Mercado la Diferencia
VOLUMEN 22, EDICIN 4
PRIMAVERA 2022
Avanzar en la defensa
Consejos para poder encontrar campamentos
de verano inclusivos
El presidente Biden designa al presidente del GCDD
para administrar el Comit
Actualizaciones sobre el COVID-19
Marcando la
Diferencia
ARTCULOS DESTACADOS
POLTICAS PBLICAS PARA LA GENTE
6 Resumen oficial de la sesin legislativa
de 2022 de Georgia
Por Isabel Knofczynski
Este ao, los expertos en defensa y las polticas del GCDD, junto con auto-defensores, familiares, miembros de la comunidad y profesionales y defensores de la discapacidad, han exigido financiamiento y apoyo para la comunidad con discapacidades del desarrollo. Ahora que la sesin legislativa de 2022 ha terminado, el GCDD est entusiasmado por el xito que han tenido los esfuerzos de defensa por parte de la comunidad, que han logrado que se aumente el financiamiento y las leyes a favor de las personas con discapacidades del desarrollo.
ACTUALIZACIN SOBRE EL COVID-19
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Iniciativas y actualizaciones del GCDD sobre el COVID-19
Por Naomi D. Williams & Hilary Vece
La pandemia provocada por el COVID-19 ha perturbado la vida de las personas con discapacidades del desarrollo por casi dos aos, pero el GCDD ha estado trabajando en conjunto con organizaciones de defensa y enfocadas a la salud a lo largo del estado para garantizar que las personas con discapacidades del desarrollo no queden en el olvido. Desde la divulgacin de recursos hasta la asistencia para el COVID-19 y las clnicas de vacunacin, el GCDD se encuentra activo a lo largo de Georgia.
RECURSOS DE VERANO
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Consejos para encontrar el campamento de verano adecuado para tu hijo/a con discapacidades del desarrollo
Por Kimberly Hudson
Con el entusiasmo por el fin del ao escolar llega la oportunidad de que los chicos con discapacidades del desarrollo vayan a los campamentos de verano. Los padres o los campistas pueden estar preocupados sobre lo que puede llegar a pasar, pero hay muchas formas de encontrar el campamento adecuado para las necesidades de los nios con discapacidades del desarrollo. Los campamentos de verano inclusivos se encuentran presentes y preparados a lo largo del estado.
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COMPRTENOS TUS COMENTARIOS
NDICE
PUNTO DE VISTA DE GCDD Despedida Por Eric E. Jacobson..........................................3
AUTODEFENSA DESTACADA Auto-defensor da un poderoso discurso en el Capitolio estatal Con Michael Housel.............................4
ANUNCIO ESPECIAL El presidente del GCDD Nick Perry es designado por el presidente Biden para administrar el Comit Por Tianna Faulkner .......................................11
ACTUALIZACIN DE EXPERTO S un defensor generando un cambio en el lugar en el que te encuentres Con Shelley Spivey..............................12
NARRACIN DE GCDD Tomarse de las manos y saltar
Por Shannon Turner Fotografas por Lynsey Weatherspoon.........14
IMPACTO DEL GCDD Entender cmo la informacin nos puede empoderar para avanzar en la defensa Por Kimberly Hudson ....................................16
CALENDARIO DE EVENTOS.........21
UNIVERSIDAD INCLUSIVA Cmo la GSU est dando apoyo a estudiantes con distintas capacidades Por Hilary Vece ...............................................26
CON APRECIO Colegas reflexionan sobre el liderazgo del Director Ejecutivo Eric Jacobson a travs de los aos Por Tianna Faulkner ....................................29
DESPEDIDA
PUNTO DE
Queridos lectores,
VISTA DEL GCDD
Durante los ltimos 30 aos escrib esta columna que introduce Marcando la diferencia. Esta ser mi ltima columna ya que me retirar del GCDD el 31 de mayo de 2022.
Eric E. Jacobson
Ha sido difcil escribir esta columna ya que con esto se termina mi trabajo actual con ustedes y con el consejo. Hemos presenciado muchas victorias y algunas derrotas a lo largo del camino. Estoy muy orgulloso del trabajo que hemos hecho en estos aos. Hemos creado una fuerte voz para la defensa, tanto a nivel legislativo como tambin entre los auto-defensores. Y, si bien an tenemos mucho camino que recorrer, podemos rememorar estos ltimos 30 aos de forma favorable y reflexionar sobre el xito de proyectos como Project WINS, Uniting for Change, Real Communities and Welcoming Dialogues, Advancing Employment, Customized Employment, alojamiento visitable, el programa de Educacin Postsecundaria Inclusiva, Unlock the Waiting List, Da de Discapacidad en el Capitolio, entre muchos otros. Juntos, hemos construido una de las redes de defensa ms fuertes de Georgia y de todo el pas.
S que muchos de ustedes van a leer esto y van a decir "s, pero an no estamos donde deberamos estar". Y no podra estar ms de acuerdo. An tenemos unas 7.000 personas en una lista de espera. Existe gente que an no tiene acceso a una vivienda
a precio razonable, que se les paga por debajo del salario mnimo y que tiene dificultades para encontrar un trabajo. Todava estamos albergando estudiantes en las Redes de apoyo teraputico y educacional de Georgia (GNETs, por sus siglas en ingls). No llegamos ah, pero estas son cuestiones en las que los defensores de todo el estado se encuentran trabajando, y el GCDD seguir estando ah para apoyar estos esfuerzos. En el transcurso del prximo ao, el GCDD estar discutiendo cuestiones del cuidado de la salud, empleo, alojamiento y transporte. Estas conversaciones generarn esfuerzos nuevos e innovadores. Estos esfuerzos requerirn de su
aporte y apoyo.
Una de mis autoras favoritas, Margaret Wheatley, escribi que "no existe un poder ms grande que el de una comunidad que descubre lo que le importa". El futuro puede ser ms prspero para las personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares. Todo comienza con una fuerte coalicin de individuos, familias y aliados que desarrollan una agenda en comn para progresar. Me gustara remarcar que la funcin del GCDD no es liderar estos esfuerzos sino proporcionarles el apoyo
fundamental para asegurar el xito. USTEDES son las personas que tienen que conducir estos esfuerzos. Ustedes son quienes deben descubrir qu es lo que ms les importa. Queda en ustedes encontrarse con su legislador y quienes se estn postulando para ocupar una banca y preguntarles de qu forma van a apoyar los derechos para las personas con
discapacidad.
Me gustara agradecerles a todas las personas que han formado parte del GCDD a lo largo de los aos, al personal que ha hecho que esta organizacin sea tan exitosa y todos nuestros lectores y seguidores. Este grupo le garantiz el xito al GCDD en nuestros esfuerzos y me permite a m poder abandonarlo y saber que el futuro se ve prspero. Ha sido un honor y un privilegio ser parte del movimiento por los derechos de las personas con discapacidades; me ha convertido en una mejor persona de la que era cuando comenc.
Eric E. Jacobson Director Ejecutivo del GCDD
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AUTODEFENSA DESTACADA
El 28 de febrero de 2022, Michael Housel, un auto-defensor de Tifton, Georgia, dio un fuerte y apasionado discurso en el Capitolio estatal de Atlanta, Georgia, en apoyo al Proyecto de Ley del Senado 208.
El auto-defensor Michael Housel (derecha) con el pastor Don Mclauglin
El Sr. Housel es un miembro fundador de Uniting for Change y se encuentra activo en Leadership Collective. Su discurso fue parte de una conferencia de prensar organizada por la senadora Sally Harrel, donde declar:
El Proyecto de Ley del Senado (SB, por sus siglas en ingls) 208 obligara al Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia (DBHDD, por sus siglas en ingls) a financiar de forma ntegra la lista de espera de exencin NOW/COMP dentro de un plazo de cinco aos, pero se encuentra sujeto a los fondos disponible.
Buenas tardes damas y caballeros, es un honor poder estar aqu hoy en el Capitolio del estado para hablarles a ustedes. Muchas gracias senadora Harrell, por tu gran trabajo y dedicacin paracon todos nuestros amigos y familiares, para que podamos tener todo el apoyo necesario para vivir una vida digna... EN LA COMUNIDAD.
Mi nombre es Michael Housel y represento a Leadership Collective de Uniting For Change, un movimiento estatal y comunitario de auto-defensores que viven a lo largo de todo el hermoso estado de Georgia. Tenemos cientos de miembros desde Atlanta a Valdosta, de Athens a Columbus, y muchas otras pequeas ciudades como Tifton, donde yo vivo.
El Proyecto de Ley del Senado 208 es el sustento que tanta gente que conozco necesita para vivir la vida que amo en la comunidad con la gente que ellos elijan en los lugares que ellos quieran con sus necesidades y deseos, con el foco en sus propios hogares.
Ahora mismo, hay alrededor de 7.000 personas como yo que vivimos esperando... una lista... la lista de planificacin de la exencin de Medicaid. Algunos se encuentran en casas familiares que no pueden cubrir sus necesidades, otros estn en hospitales, otros en asilos, algunos estn en la crcel, otros en instituciones ESTO NO ES VIVIR, ESTO ES ESPERAR!
El SB 208 terminara esa espera en cinco aos. Yo no
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sera capaz de vivir en mi departamento sin los defensores que la exencin de Medicaid paga por m. Soy una persona independiente, pero necesito ayuda, como cualquiera de ustedes.
Existen otros problemas que necesitan ser solucionados en ese mismo plazo. Los defensores de las personas con discapacidades viven en la pobreza. El trabajador promedio que ayuda a la gente, es decir, los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en ingls), ganan menos de 11$ por hora y se encargan de garantizar las necesidades de la gente, como, por ejemplo, que
tengamos un hogar seguro, que nos lleven a donde queramos y necesitemos, que nos ayuden con nuestras finanzas, tratamientos mdicos, anotarnos todo, cumplir con todos los requisitos estatales y federales y garantizar que vivamos la vida QUE AMAMOS. Hasta que estos trabajadores no tengan un ingreso digno, habr una rotacin constante.
He tenido ms DSPs de los que pueda recordar. Algunos son de lo mejor, pero no pueden sobrevivir con salarios tan bajos. Tenemos que atender la forma en la cual nuestro, no slo nuestro esta, NUESTRA NACIN, les paga a estos
trabajadores. Cualquiera de las personas que se encuentran aqu podra necesitar un defensor en cualquier momento. Ser etiquetado con una discapacidad est a un accidente, un tratamiento mdico o un problema mdico de distancia de ser una realidad para todos los estadounidenses.
Como dijo mi amiga Sheila Jeffrey sobre el SB 208, "SUELTEN EL DINERO, LIBEREN A NUESTRA GENTE!"
Gracias y que Dios los bendiga a todos!
Los defensores posan con la senadora Sally Harrell en el Capitolio estatal de Georgia, en el acto electoral del 28 de febrero en apoyo a la ley para financiar las exenciones NOW/COMP de Medicaid.
Uniting for Change es una red estatal y comunitaria de auto-defensores, aliados y defensores con base en Georgia y que fue fundada en el ao 2019 gracias a una subvencin por parte del Consejo de Georgia sobre discapacidades del desarrollo. Esta red se compromete a defender, organizarse, presentarse y hacerse escuchar. Los miembros de Uniting for Change buscan compartir informacin, crear oportunidades y generar un cambio.
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ARTCULO DESTACADO
Resumen oficial de la sesin legislativa de 2022 de Georgia
Por Isabel Knofczynski
La sesin legislativa de 2022 de Georgia estuvo delimitada por los efectos de una pandemia prolongada y unas elecciones inminentes.
La mayora de nuestros esfuerzos de defensa y cada uno de nuestros tres Das de Defensa fueron virtuales. Aunque "las sogas" en el Capitolio no eran abiertas al pblico, nos basamos en nuestros conocimientos obtenidos en los casi dos aos de experiencia defendiendo durante la pandemia y les hicimos llegar nuestras prioridades a los legisladores. Los defensores ofrecieron testimonios tanto virtuales como presenciales en las reuniones del comit, escucharon a los legisladores en los das de defensa y enviaron muchsimos correos electrnicos utilizando las nuevas campaas Phone to Action.
Cada banca de la legislatura de Georgia se renovar en noviembre. Vimos una enorme cantidad de proyectos de ley tipo "promesa de campaa" que se enfocaban en cuestiones candentes, desde el fraude electoral hasta las exigencias en la vacunacin. Esta realidad sirvi para informar nuestros esfuerzos de defensa y as poder determinar con precisin qu proyectos de ley se introdujeron simplemente para entusiasmar a los votantes y cules realmente seguirn en vigencia.
Como siempre, nos mantuvimos enfocados en provocar cambios de polticas que
generen oportunidades para los georgianos con discapacidades del desarrollo y que as puedan vivir, aprender, trabajar, jugar y orar en sus comunidades.
Servicios basados en la comunidad y el hogar
Las exenciones NOW y COMP otorgan financiamientos a las personas con discapacidades para que reciban servicios en sus hogares y en sus comunidades, lo que les habilita a llevar vidas autnomas y les ahorra la necesidad de vivir en una residencia u otro tipo de institucin. El Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD, por sus siglas en ingls) ha abogado por financiamiento a las exenciones durante muchos aos, y el 2022 no fue una excepcin. Casi 7000 personas estn esperando una exencin, pero el estado de Georgia ha estado lento en el proceso de sumar financiamiento, por lo que esta cuestin sigue siendo central en nuestros esfuerzos de defensa.
En nuestro Da de Defensa celebrado el 26 de febrero, cientos de defensores se comunicaron con sus legisladores a travs de correo electrnico para hacerles saber qu tan importante son las exenciones NOW/COMP para nuestras comunidades. Tambin escuchamos a nuestros legisladores y miembros de la comunidad.
Muchos defensores asistieron y hablaron en la conferencia de prensa conducida por la senadora Sally Harrell sobre ella dentro de un plazo de cinco aos, pero se encuentra sujeto a los fondos disponible. Aunque no haya sido aprobado en esta sesin, fue importante para introducir el tema de discusin y hacer notar la importancia de
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esta cuestin.
La senadora Sally Harrell tambin introdujo la Resolucin del Senado SR 770, (SR, por sus siglas en ingls) 770, el cual crea un comit de estudio de senadores para analizar el acceso a las exenciones NOW/ COMP y a los servicios de exenciones. La SR 770 fue aprobado en el penltimo da de la sesin. El comit de estudio estar integrado por ocho miembros, entre los que se encuentran cinco candidatos polticos, el comisionado del DBHDD, el comisionado del DCH y el director ejecutivo del GCDD. Esperamos que este comit de estudio brinde una oportunidad para seguir abordando la cuestin NOW/COMP de formas sustanciales.
Estamos entusiasmados porque nuestros esfuerzos de defensa han logrado aumentar los financiamientos y as sumar vacantes de las exenciones NOW/COMP en el presupuesto para el ao fiscal 2023. El Comit de Asignaciones de la Cmara de los Estados Unidos incluy financiamientos para 325 nuevas vacantes de las exenciones NOW/COMP y el Senado agreg an ms vacantes, lo que sum un total de 513 vacantes con un financiamiento de casi 10 millones de dlares.
Aunque esto sigue dejando a miles de georgianos sin
los servicios que necesitan, esto es, por lejos, el nmero ms grande de vacantes de exenciones que se agregaron en una dcada, lo cual es un verdadero testimonio del gran trabajo de nuestros defensores
Pagar por Profesionales de Apoyo Directo
Conforme las personas van saliendo de la lista de espera, es importante que ellos efectivamente reciban los servicios que les corresponden. En este momento, las personas con exenciones tienen problemas para encontrar profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en ingls) que les provean sus servicios. Los DSPs reciben poca paga y beneficios, lo cual produce un alto recambio.
Nuestro primer Da de Defensa se enfoc en abordar este problema: nuevamente, los defensores se comunicaron con sus legisladores a travs de correo electrnico para hablar sobre esta cuestin y para pedirles que financien un incremento de tasa del 5% para proveedores. Muchos tambin ofrecieron su testimonio en las reuniones del subcomit de Asignaciones.
En el presupuesto del ao 2023, la Casa incluy 2,4 millones de dlares para financiar un incremento de tasa del 5% para proveedores. Este incremento de la tasa fue eliminado por el Senado, pero luego fue incluido y duplicado por el comit de conferencia de presupuesto. Adems, el proyecto de ley del presupuesto final incluye una clusula que reglamenta el uso de 500.000 dlares en financiamiento de la Ley del Plan de Rescate Estadounidense para financiar un estudio de tasa de los proveedores de discapacidades del desarrollo.
Adems, el SB 610 fue aprobado por el Senado. Este Proyecto le exige al Departamento de Salud Comunitaria que lle-ve a cabo un estudio de tasa exhaustivo para todos los proveedores de exenciones cada tres aos. Adems de los proveedores
de exenciones NOW y COMP, tambin se incluyen a los proveedores que ofrecen sus servicios bajo muchas otras exenciones. Los estudios de tasa pueden ofrecer in-formacin valiosa sobre qu tanto dinero deberan ganar los profesionales de apoyo directo y tam-bin otro tipo de conocimiento sobre la fuerza laboral. Esperamos que los constantes estudios y el incremento de conciencia de las cuestiones relacionadas con la fuerza laboral que existen dentro de los servicios de la comunidad y el hogar sirvan como base para que los esfuerzos futuros de la de-fensa logren incrementar los salarios.
Se agreg una clusula adicional al proyecto de ley que est relacionada con el reembolso por parte de Medicaid para tratamientos de enfermedades mentales y de abuso de sustancias. Los defensores no encuentran unanimidad en esta incorporacin, pero estamos contentos de informar que el vocabulario original del estudio de tasa de exenciones se mantuvo intacto.
Empleo
Nuestro ltimo Da de Defensa se enfoc en promover oportunidades de empleo integradas y competitivas para las personas con discapacidades. Luego de los cambios en los ndices de participacin en la fuerza laboral ocasionados por la pandemia, muchas empresas tienen problemas para reclutar y mantener personal. A su vez, slo el 13% de los individuos con discapacidades se encuentran actualmente con un empleo integrado y competitivo. Por esto, creemos que es un momento crtico para explorar las barreras sistmicas que no permiten que las personas con discapacidades del desarrollo reciban el apoyo que necesitan para contribuir de forma exitosa a la economa del estado de Georgia, lo cual deberan realizar dentro de un trabajo competitivo. Cientos de defensores se pusieron en contacto con sus legisladores para pedirles que atiendan la problemtica del empleo integrado y competitivo.
Educacin
Monitoreamos varios proyectos de ley relacionados con la educacin K-12
EQUIPO DE POLTICAS PBLICAS DEL GCDD
ALYSSA MILLER, Doctora en Psicologa Directora de investigaciones polticas y desarrollo del GCDD
CHARLIE MILLER, Director de defensa legislativa del GCDD
ISABEL KNOFCZYNSKI Becaria de defensa y poltica Pblica del GCDD
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VICTORIAS DE POLTICAS
Das de Defensa del GCDD
Los tres Das de Defensa dieron como resultado 1.500 correos electrnicos dirigidos a los legisladores de todo el estado de George sobre las problemticas del financiamiento necesario para las exenciones NOW/COMP, la falta de DSP, y la importancia del empleo integrado y competitivo.
Presupuesto para el ao fiscal 2023
Financiacin de 513 vacantes de exenciones de Medicaid por casi 10 millones de dlares; el nmero ms alto de adiciones de vacantes en 10 aos.
Incremento de tasa de proveedores del 2%, lo que determina el monto total de casi 5 millones de dlares en financiamiento para la asistencia a los DSPs.
Una clusula que dispone el uso de 500.000 dlares de financiamiento del La Ley del Plan de Rescate Estadounidense para financiar un estudio de tasa sobre los proveedores de discapacidades del desarrollo.
SR 770:
Crea un comit de estudio del Senado para analizar el acceso a las exenciones NOW/COMP y a servicios de exenciones
SB 610:
Le exige al Departamento de Salud Comunitaria que lleve a cabo un estudio de tasa exhaustivo para todos los proveedores de exenciones cada tres aos
HB 1013:
Aumenta el acceso a la atencin de la salud mental en el estado de Georgia debido a que exige una cobertura mdica y fortalece la fuerza laboral del proveedor
HB 1008:
Pone las cuentas STABLE bajo la autoridad del mismo consejo que supervisa los Planes de Ahorro 529 Path2College del estado de Georgia. Esto puede generar ms conciencia y uso de estas cuentas por parte de los georgianos con discapacidades del desarrollo y sus familiares
asegurarnos que los estudiantes con discapacidades reciban una educacin segura, inclusiva y de apoyo. Respaldamos los esfuerzos de Gwinnett SToPP's para terminar con el conducto de la escuela a la prisin como parte de nuestro plan estratgico de cinco aos. Los estudiantes con discapacidades estn afectados de forma desproporcionada por el conducto de la escuela a la prisin: Tienen el doble de posibilidades de quedar suspendidos y fuera de la escuela que los estudiantes de educacin general. Se presentaron y aprobaron varios proyectos de ley en relacin con esta problemtica. El Proyecto de Ley de la Cmara de Representantes (HB, por sus siglas en ingls) 272 fue aprobado por la Cmara de Representantes y cambi la jurisdiccin del sistema del tribunal de menores para incluir a todos los chicos menores de 18 aos. En la actualidad, algunos chicos de 17 aos tienen su caso derivado a un tribunal ordinario, lo que puede ocasionar sentencias ms duras. El SB 106 fue aprobado por el Senado. Con este proyecto, se requiere que se les ofrezca servicios integrales de apoyo a los estudiantes de prescolar hasta el tercer grado antes de ser suspendidos. Finalmente, respaldamos el pasaje de la HR 917 que creara un comit de estudio para investigar "Too Young to Suspend", un concepto que sostiene que los estudiantes jvenes, como aquellos que estn en jardn de infantes o preescolar, no deberan ser suspendidos. Ninguno de estos proyectos de ley logr ser aprobado por ambas cmaras antes del final de la sesin. Esperamos que sigan funcionando como puntos de conversacin para motivar un cambio de una disciplina escolar excesivamente punitiva a una disciplina de apoyo que permita que todos los estudiantes tengan xito.
Monitoreamos varios proyectos de ley, entre ellos el SB 587, SB 589, SB 601, HB 60, y el HB 999 que habran expandido las elecciones escolares en el estado de Georgia, permitindoles a los estudiantes recibir dlares estatales para poder concurrir a escuelas privadas. Nos preocup que estos proyectos de ley no incluyeran medidas de proteccin adecuadas para los estudiantes con discapacidades que
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deciden utilizar estas becas. En las escuelas pblicas, las leyes federales y estatales prohben la discriminacin y exigen que todos los estudiantes reciban una educacin apropiada para sus necesidades y habilidades. Las escuelas privadas no se encuentran sometidas a las mismas leyes, por lo que los estudiantes no poseen las mismas medidas de proteccin. Ninguno de estos proyectos fue aprobado en esta sesin, aunque las temticas de educacin y eleccin escolar podran aparecer nuevamente en futuras sesiones.
Nuestra defensa educacional tambin se extendi a los programas de educacin postsecundaria. Abogamos para que se contine la financiacin del octavo (cerca de ser el noveno) programa de Educacin Postsecundaria Inclusiva (IPSE, por sus siglas en ingls) y utilizamos nuestra plataforma de campaa Phone to Action para hacerle saber a nuestros legisladores sobre la importancia de estos programas.
Discapacidad en toda poltica
Adems de nuestras prioridades de poltica que seguimos defendiendo ao tras ao, tambin monitoreamos la legislacin relacionada a un gran espectro de cuestiones para asegurar que las necesidades y deseos de las personas con discapacidades estn incluidas en todos los tipos de problemticas de poltica. En esta sesin, muchas de esas problemticas estuvieron determinadas por los proyectos de ley del tipo "promesa de campaa" y otras prioridades de los legisladores.
Salud Mental
El presidente de la Cmara David Ralston prioriz la legislacin referida a la salud mental este ao. Junto con los representantes Todd Jones y Mary Margaret Oliver, presentaron el HB 1013, la Ley de Paridad en la Salud Mental. Este proyecto de ley busca aumentar el acceso a la atencin de la salud mental a travs de la cobertura mdica y fortaleciendo la fuerza laboral de los proveedores. El GCDD present una sugerencia de vocabulario para garantizar que las personas con discapacidades sean
incluidas en estos esfuerzos. Adems, nuestra organizacin asociada, la Oficina de Defensa de Georgia, trabaj para modificar los asuntos que tratan sobre tratamiento obligatorios y registros de pacientes. Se agregaron medidas adicionales de proteccin a la clusula de tratamiento obligatorio y el vocabulario de registro fue eliminado en la versin final. El HB 1013 fue aprobado por las dos Cmaras de forma unnime y fue promulgado por el gobernador Kemp.
Accesibilidad para el voto
El ao pasado, el voto fue uno de los focos de la sesin legislativa que culmin con la aprobacin integral en la votacin del SB 202. A pesar de que los lderes republicanos de la Asamblea General declararon que no estaban interesados en revisar la cuestin de la votacin este ao, se presentaron varios proyectos de ley referidos al voto.
Monitoreamos varios proyectos de ley que habran reducido el acceso al voto a travs de la eliminacin del voto mediante buzn, lo es realmente muy til para los votantes. En el da 40, la legislatura aprob a ltimo minuto con una votacin polmica el SB 89, pero no incluye ninguna clusula relacionada con los buzones.
COVID-19 El ao pasado se present el HB 290 que
prohibira que los hospitales, las residencias y otras instituciones similares promulguen polticas que limiten la posibilidad de que los pacientes reciban visitas durante una emergencia sanitaria pblica como la del COVID-19. El proyecto exige que esto se cumpla como condicin para poder obtener o renovar el permiso necesario para el funcionamiento de un hospital o residencia. Durante el tratamiento del comit, se agreg vocabulario que habra modificado las leyes
sobre la custodia. El GCDD y otros grupos se opusieron a esta reforma el ao pasado y siguen monitoreando el HB 290 este ao. El vocabulario relacionado a la custodia fue eliminado, pero luego, el proyecto no fue aprobado.
Monitoreamos el SB 345, que fue presentado en esta sesin por el senador Jeff Mullis. Inicialmente, este proyecto habra prohibido que las instituciones pblicas exijan cualquier tipo de esquema de vacunacin. Esto gener preocupacin, dado que las escuelas no podran seguir exigiendo muchas de las vacunas que han demostrado ser efectivas en la prevencin de enfermedades. Como respuesta a esta preocupacin, el SB 345 fue modificado para poner el foco slo en las vacunas contra el COVID-19.
Otras leyes importantes
Monitoreamos muchos proyectos de ley que no son parte de nuestras prioridades polticas originales pero que abordan cuestiones que son importantes para las personas con discapacidades.
El HB 1008 produce algunos cambios administrativos para las cuentas STABLE, lo que permite que las personas con discapacidad y sus familiares puedan ahorrar e invertir dinero sin afectar su elegibilidad para el Seguro Social. Monitoreamos el progreso de este proyecto a lo largo de la legislatura para asegurarnos que no incluyera ninguna clusula que pudiera afectar la disponibilidad y la accesibilidad de las cuentas STABLE. Segn este proyecto, estas cuentas estaran sujetas a la autoridad del mismo consejo que supervisa los Planes de Ahorro 529 Path2College del estado de Georgia. Los legisladores y los defensores tienen esperanzas de que este cambio incremente
la conciencia y el uso de estas cuentas entre los georgianos con discapacidades y sus familiares. El HB 1008 fue aprobado con amplia mayora en el da 40.
El SB 360, tambin conocido como la Ley de Colton, modifica una ley existente para exigir un castigo ms duro para aquellas personas que fueron condenadas por maltrato a un menor con discapacidad. Fue aprobada por el Senado de forma unnime, pero le falt mpetu en la Cmara y nunca pas el comit.
El SB 108 crea la Comisin para las Personas No Videntes y con Discapacidades Visuales. Tambin transfiere la supervisin de las Industrias para Personas No Videntes de Georgia de la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia a la comisin. A pesar de que slo era promovido por demcratas, el SB 108 fue aprobado por el Senado con amplia mayora.
La SR 613 fue presentada por la senadora Donzella James y fue aprobada en el Senado con amplia mayora en el Da de Cierre (Crossover Day). La resolucin insta a que la Georgia Building Authority desarrolle un plan para que el Capitolio del estado de Georgia sea ms accesible para las personas con discapacidades, en concordancia con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Dado a que es un edificio histrico, el Capitolio no fue diseado con accesibilidad. Estamos entusiasmados con la posibilidad de que esta resolucin haga que los procesos democrticos sean ms accesibles tanto para los legisladores como para los votantes.
Prximos pasos
Estamos orgullosos del xito que hemos obtenido este ao con la ayuda invaluable de nuestros socios y defensores. Tuvimos
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cientos de defensores enviando ms de 1.500 correos electrnicos a legisladores estatales durante los tres Das de Defensa. Nuestros esfuerzos produjeron la adicin de diez millones de dlares al presupuesto estatal que servir para cubrir las necesidades de mucho georgiano con discapacidades. Sin embargo, nuestro trabajo an no termina; la defensa es un trabajo en curso.
Tenemos muchas ganas de seguir construyendo nuestro progreso con el correr de los das, meses y aos. Existen muchos pasos dentro de la defensa que pueden darse por fuera de la temporada legislativa.
1) Seguir construyendo relaciones con
tus legisladores, contactndolos por problemticas importantes y buscando oportunidades para extenderles una
invitacin a eventos de la comunidad. Los legisladores tienen ms tiempo libre cuando no se encuentran en sesin, as que es el momento ideal para comenzar a educarlos sobre las problemticas que sern importantes ms adelante y agradecerles por su trabajando en esta sesin.
2) Asistir a las reuniones del consejo de
la agencia estatal como, por ejemplo, las del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia (DBHDD, por sus siglas en ingls), la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia (GVRA, por sus siglas en ingls), entre otras. Estas reuniones son una buena oportunidad para aprender sobre el trabajo de la agencia durante todo el ao.
3) Ponerse en contacto con la oficina del
gobernador para compartirle tus opiniones sobre lo que consideras que debera incluirse en el presupuesto del prximo ao. El tratamiento del presupuesto se realiza a lo largo de todo el ao. La elaboracin del presupuesto para el ao fiscal 2024 comienza casi tan pronto como termina el tratamiento del ao fiscal 2023.
4) Mantenerse conectado con el GCDD
para otras oportunidades de defensa "por fuera de la temporada". Los eventos fuera de temporada pueden incluir reuniones comunitarias para construir relaciones, oportunidades para compartir opiniones en sesiones de comentarios pblicos y capacitaciones para estar mejor equipado al momento de defender a lo largo de todo el ao.
Exclusin
El espectro de la inclusin
Integracin Segregacin
Inclusin
La exclusin ocurre cuando a las personas con discapacidades del desarrollo, ya sea de forma directa o indirecta, no se les permite o se les prohbe el acceso a actividades, educacin y programas de cualquier tipo.
La exclusin puede esconderse o evidenciarse dentro de polticas restrictivas, muchas veces alegando razones legales o de seguro como si fueran vlidas para excluir a las personas con discapacidades del desarrollo.
La segregacin ocurre cuando la participacin de estudiantes con discapacidades se produce en entornos distintos, diseados o utilizados para responder a uno o varios tipos de discapacidades, de los utilizados por personas sin discapacidades.
La integracin es el proceso mediante el cual se ubican personas con discapacidades en escenarios convencionales y existentes (como, por ejemplo, instituciones educativas), siempre y cuando las personas con discapacidades puedan adaptarse a los requisitos estandarizados de estas instituciones.
La integracin no garantiza de forma automtica la transicin de la segregacin a la inclusin.
La verdadera inclusin les otorga a todas las personas con discapacidades del desarrollo dentro del rango etario pertinente una experiencia de participacin y de equidad, y tambin el entorno que mejor se adapte a sus requisitos y preferencias.
La inclusin conlleva un proceso de reformas sistmicas que requieren cambios y modificaciones de contenido, mtodos de enseanza, enfoques, estructuras y estrategias para superar barreras.
Colocar a las personas con discapacidades del desarrollo en entornos convencionales, tales como campamentos y clases, sin realizar cambios estructurales en polticas, logsticas, educacin y estrategias de aprendizaje no genera inclusin.
Aunque se hayan realizado avances significativos y la palabra inclusin se utiliza con frecuencia, la verdadera inclusin para las personas con discapacidades del desarrollo an no se ha alcanzado a nivel mundial.
Para aprender ms, puedes realizar la capacitacin en lnea o
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unirte a la Coalicin de Defensores Familiares de Georgia.
ANUNCIO ESPECIAL
EL PRESIDENTE DEL GCDD NICK PERRY HA SIDO DESIGNADO POR EL PRESIDENTE BIDEN PARA SER EL PRESIDENTE DEL COMIT PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO
Por Tianna Faulkner
El presidente Biden anunci en
marzo su intencin de designar 21 individuos para que formen parte del Comit del Presidente para Personas con Discapacidades Intelectuales (PCPID, por sus siglas en ingls). Nick Perry, presidente del Consejo de Georgia sobre discapacidades del desarrollo (GCDD), ha sido seleccionado para ser parte de este comit.
Perry es hermano de un joven con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD, por sus siglas en ingls) y tambin ha sido padre adoptivo de nios con discapacidades. Perry tiene casi 25 aos de experiencia acumulada en el campo de la discapacidad,
desde polticas de discapacidad y su implementacin a estrategias de inclusin de discapacidades en el mbito empresarial. En la actualidad es el experto en materia de inclusin de discapacidades en la empresa Boeing. Adems, Perry fue designado por el gobernador Kemp y dirige la organizacin Georgia Sibling Connection, un grupo social y de apoyo para hermanos de personas con discapacidades.
El Comit del Presidente para Personas con Discapacidades Intelectuales funciona como un asesor federal para el presidente y el secretario de Salud y Servicios Humanos en cuestiones relacionadas a las personas con
discapacidades intelectuales.
EL PCPID se compone de 21 miembros ciudadanos que ocuparn su lugar durante un perodo de dos aos. Las personas designadas para ser parte de este comit reflejan la diversidad de los Estados Unidos e incluyen personas con discapacidades intelectuales y sus familiares, investigadores, proveedores de servicios y otros representantes profesionales, de negocios y de la comunidad, junto con defensores del sistema. Perry ha sido presidente del GCDD durante slo un ao.
COMPRTENOS TUS COMENTARIOS
Es un gran honor ser designado por el presidente Biden para ser parte del PCPID. Estoy comprometido a la defensa constante con y representando a la comunidad con discapacidades.
--Nick Perry
PRIMAVERA 2022 11
ACTUALIZACIN DE EXPERTO
Defendiendo ms all de la
sesin legislativa:
Construyendo caminos
para el cambio
Con Shelley Spivey
Ser un defensor activo no es slo protestar, trabajar en la legislacin o contactarse con tu representante poltico. Comienza en pequeos momentos y oportunidades que se van revelando a diario. Se trata de tener conversaciones significativas e ntimas con la gente con la que interactas en tu vida diaria y generar cambios donde sea que puedas. En esto es en lo que la defensora de familia Shelley Spivey se destaca.
Cuando el hijo de Spivey fue diagnosticado con autismo en el 2018, rpidamente se dio cuenta que necesitaba conectarse con otros padres y estudiantes con autismo, pero no poda encontrar una solucin que ayudara a su familia. Este vaco inspir a Spivey a crear el Centro de Autismo Waves en Warner Robins, Georgia, y a
"Slo quiero unir a las personas, ser capaz de conectar y crear relaciones con otras personas que han vivido desafos y situaciones similares.
involucrarse en distintos esfuerzos de defensa.
Shelley busca y participa constantemente de muchos grupos comunitarios, tanto formales como informales, que estn relacionados con la defensa de discapacidades del desarrollo. Es miembro fundadora del Crculo de Liderazgo de la Coalicin de Defensores Familiares de Georgia para las Discapacidades del Desarrollo. Al unirse a la coalicin, Spivey dijo: "Espero poder generar conversaciones que mejorarn la vida de nuestros nios, jvenes adultos y estudiantes de nuestro estado. Espero poder conectar con otros dentro de nuestra comunidad y en los alrededores de Georgia para crear puentes de comunicacin, que producirn bienestar y una mejora de recursos y apoyo".
Spivey sigue siendo una miembro activa de la coalicin y comparti su experiencia como defensora familiar durante la sesin de Almuerzo y Aprendizaje Virtual de 2021 junto con la Coalicin de Defensores Familiares.
Su participacin le dio un crecimiento a su red de defensa. "Queremos tener la posibilidad de crear conexiones que nos permitan
12 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
generar ms oportunidad", comenta Spivey. "Mientras ms organizaciones y personas conectemos, ms oportunidades generaremos para nuestros estudiantes".
Spivey tambin forma parte del Proyecto AWARE del condado de Houston y del Consejo de Transicin Regional del Centro de Georgia.
Shelley Spivey sabe que el camino hacia mayores oportunidades para los nios con autismo y otras discapacidades intelectuales o del desarrollo en Georgia es un camino exigente. Pero es un camino que comienza con alianzas entre padres, defensores, escuelas y organizaciones.
"Slo quiero unir a las personas", dice Spivey, "ser capaz de conectar y crear relaciones con otras personas que han vivido desafos y situaciones similares".
Spivey, terapeuta de profesin, ha trabajado con mujeres y nios que fueron abusados emocionalmente o mujeres escaparon del sistema penitenciario, pero decidi que lo mejor para su familia era volver a enfocarse en sus esfuerzos para
apoyar al autismo por su hijo y, eventualmente, por otros.
Shelley no se encuentra sola, toda la familia Spivey est involucrada con Waves: sus hijos Schuyler y Cameron Spivey son mentores pares para otros estudiantes con autismo. Cuando no trabaja como mentor par, Schuyler Spivey es un autodefensor activo que ha trabajado con socios de todo el estado de Georgia para abogar por las oportunidades para los estudiantes con autismo. Schuyler es miembro del Programa de Tutora Comunitaria Para la Generacin Z de Georgia. El xito de los programas en Waves le permitieron convertirse en un defensor activo. "Schuyler es una persona completamente distinta a la que era hace cuatro aos", dice Shelley. Criar una nueva generacin de defensores es un resultado positivo pero involuntario de los esfuerzos de Spivey.
Mi hijo tiene sueos y expectativas de obtener su ttulo en administracin de empresas y abrir una cafetera o una panadera algn da. He mantenido conversaciones con empresas dentro de nuestra comunidad sobre las oportunidades de empleo. Mi hijo y muchos estudiantes tienen miedo de siquiera mencionar que tienen autismo ya que podra costarles la oportunidad de encontrar empleo. Espero ver cambios en el prximo ao para que tanto mi hijo como otros georgianos tengan esperanzas y un futuro que les otorgue una vida maravillosa.
El camino para generar cambios significativos no siempre es recto o claro. Los desafos y las injusticias pueden ser desmoralizantes y el cuidado personal es una parte importante de ser un defensor a largo plazo. Spivey cuenta que el cuidado personal siempre ha sido una parte importante de su carrera profesional como terapeuta. Esto sigue siendo vlido a la fecha, como madre de un nio con discapacidad del desarrollo y defensora. Ella utiliza la msica para mantenerse centrada y para relajarse.
A veces, la defensa se trata de observar las problemticas en las que se puede progresar de manera ms sencilla. Se trata de encontrar puntos en comn y tener discusiones significativas con personas que tienen puntos de vista opuestos. Y se trata de encontrar o generar recursos o caminos que nuestros estudiantes necesitan y que faltan. "Mi objetivo es generar esperanzas y un camino claro hacia adelante", dice Spivey.
Shelley Spivey 478-733-2597 wavesautismcenter@gmail.com
Shelley Spivey (centro) y sus hijos Cameron (izquierda) y Schuyler (derecha)
PRIMAVERA 2022 13
NARRACIN DESTACADA
Tomarse de las manos y saltar
Colombus, Georgia (Distrito 29 del Senado)
Por Shannon Turner Fotografas por Lynsey Weatherspoon
Es viernes a la tarde en
Chattahoochee Scuba en
Columbus, Georgia.
Kaylee y Micah Asante se estn vistiendo, no para las clases de buceo, sino para hacer terapia y clases de nado. Kaylee, de 10 aos, y Micah, de 16, tienen autismo. Jo Durst, quien fue recomendada a ellos por el Apoyo Familiar del Centro de Salud Conductual New Horizons, se desliza dentro de la pileta y comienza a repartir juguetes para usar durante la sesin. "Estn listos? Estamos preparados? En sus marcas! Listos! A nadar!"
Dorothy Asante adopt a Kaylee y Micah luego de acogerlas de distintas familias. Tienen otros dos hermanos. Uno tiene 25 aos y la otra es la hermana gemela de Micah. Se sospecha que su autismo es una consecuencia, al menos parcial, del sndrome alcohlico fetal. En el caso de Micah, luego de un examen en el
Centro de Autismo Marcus, se detect la eliminacin del brazo corto del cromosoma 16. Dorothy comenta que tanto Kaylee como Micah necesitan logopedia, pero obtener servicios necesarios a tiempo ha sido una de las luchas ms grandes contra el sistema
educativo.
Micah y su hermana gemela, Michelle, vivieron por primera vez con Dorothy cuando apenas tenan unos meses de vida. Esa primera vez, estuvieron con ella hasta los tres aos. Luego, el tribunal decidi trasladarlos a otro estado para vivir con familiares distantes. Debido a que sufrieron cierto trauma dentro de esa situacin, la familia los devolvi al sistema de servicios de proteccin de menores y Dorothy volvi a recibir a Micah y a Michelle. A partir de ah y al poco tiempo, Dorothy los adopt. Unos aos ms tarde, Kaylee lleg para vivir con ellos cuando era una beb y fue adoptada desde temprana edad.
Los Asantes han estado en la lista de espera de las exenciones de Medicaid desde el 2012. Dorothy est muy agradecida de que un asistente social en New Horizons la guio en todo el proceso de elaboracin de la solicitud, lo que hizo que le resultara menos complicado que a muchas otras personas. Kaylee fue reubicada a la lista de espera de corto plazo en el 2017 y Micah en el 2018. A Dorothy le diagnosticaron trombosis venosa profunda en una de sus piernas no mucho antes de que su familia sufriera un accidente automovilstico en septiembre de este ao. Le comentaron que este cambio de circunstancia podra ayudar a que los nios reciban prioridad en la lista de espera, pero an no les han informado
de ningn cambio.
Mientras tanto, y aunque tenga un tope bajo, el programa de apoyo familiar de New Horizons ofrece financiamiento para servicios similares a los que
Contar nuestras historias muestra un poco los
sistemas de apoyo complejos que permiten que las personas con I/DD puedan vivir de la mejor manera posible. Estas historias, que abarcan los 56 distritos del estado de Georgia, cuentan con al menos una persona que reside en cada distrito, lo que permite que este proyecta se convierta en un vehculo para la defensa de los georgianos con I/DD.
14 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
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Kaylee & Micah Asante
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podran llegar a recibir de la exencin de Medicaid.
Este financiamiento es el que permite que la leccin de nado de hoy sea posible. Dorothy dice que es provechoso, pero an debe pagar gastos extras de un montn de cosas que le daran su independencia dado a que el lmite de gastos disponibles es de 3.000 dlares por nio. Dorothy habla con pasin al referirse a lo que la exencin podra generarles en trminos de mayor apoyo y estabilidad. "Yo s lo que necesitan,", dice, "simplemente no puedo
drselos".
Micah y Kaylee reciben Medicaid, y tambin poseen Asistencia de Adopcin en caso de que haya cosas que Medicaid no cubre. Ellos utilizan estas financiaciones todos los aos con bastante rapidez. Ahora Micah tiene frenos, para los cuales Dorothy tuvo que abonar los primeros cuatro meses de la cuota antes de
que se los cubrieran. Los nios tambin asisten a un terapeuta que no acepta Medicaid. Dorothy dice que los nios ya estn familiarizados con esta terapeuta. La terapeuta est teniendo resultado con ellos, por lo que ella, como su madre, quiere que sigan ah.
Si se le diera la oportunidad de hablar con un legislador, Dorothy dice que le dira: "Nuestras vidas no son fciles. Realmente es muy difcil cuando tienes que tratar con nios con discapacidades del desarrollo y es importante que se les consiga la ayuda que necesitan desde el principio, en vez de a la mitad. A la mitad ayuda, pero necesitan mucho ms". Contina hablando de la importancia de una buena base y hace paralelismos entre invertir temprano en el financiamiento de una persona con una discapacidad y el sistema educativo a nivel ms amplio. Dorothy tambin manifiesta qu tan importante le parece que sus nios
participen en un aula regular ya que as seran responsables por sus comportamientos bajo un mismo estndar, en vez de ser mimados o perdonados porque se considera que tienen
necesidades excepcionales.
Mientras la clase de nado va llegando a su fin, Kaylee hace una rutina que Dorothy dice que ya se ha hecho una costumbre. Kaylee les pide a todos que la alienten as salta a la pileta. "Vas a hacerlo?" Dorothy la anima, "Quin es mi gran nia? Lo ests haciendo genial!". Finalmente, mientras todo el mundo est arengando como si fuese una competencia por la medalla de oro olmpica, Kaylee salta a los brazos de Jo, que la estaba esperando. Con suerte, y con una red de apoyo cada vez ms robusta, Kaylee y Micah podrn seguir creciendo y progresando, saltando en ms oportunidades que los esperan.
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PRIMAVERA 2022 15
IMPACTO DEL GCDD
Entender cmo la informacin nos puede empoderar para avanzar en la defensa
Por Kimberly Hudson
Cada actividad e iniciativa en la que se involucra el Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD) comienza con informacin. Entender cmo se recopila y se utiliza puede ser una herramienta poderosa que nos ayude a avanzar en la defensa de la gente con discapacidades del desarrollo en Georgia.
El GCDD est autorizado por la Ley Pblica 106-402, la Asistencia a las Discapacidades del Desarrollo y las Enmiendas a la Ley de la Carta de derechos del ao 2000, tambin conocida como la Ley de Discapacidades del Desarrollo o la Ley DD. La organizacin est financiada y protegida por esta ley federal. Todos los estados y territorios tienen un consejo sobre discapacidades del desarrollo similar al GCDD. Cuando el financiamiento se enva desde el gobierno federal a uno estatal, se les exige a ambos gobiernos que hagan un seguimiento de cmo se utiliza ese dinero y el impacto que el financiamiento produce en tu comunidad.
La informacin es importante. Es la informacin la que decide qu tanto financiamiento se le destina a cada estado. Por ejemplo, el financiamiento del GCDD se decide en base a la cantidad de personas con discapacidades del desarrollo en el estado. Otros estados pueden recibir ms o menos financiamiento
segn la poblacin de su estado. Es la informacin la que nos brinda apoyo en nuestros esfuerzos de defensa mediante la persuasin de la legislatura para que escuchen nuestras preocupaciones. Es la informacin la que permite que nuestras voces sean escuchadas cuando decimos que las personas con discapacidades del desarrollo estn recibiendo un impacto desproporcionado por parte del COVID-19.
Adems, a cualquier empresa u organizacin que recibe dinero del estado, como vendedores o socios de becas con el GCDD, se le exige que informe cmo se utiliza el dinero y cmo esos fondos impactan en la comunidad con discapacidades del desarrollo en Georgia.
Si estuviste involucrado en actividades y eventos del GCDD, probablemente te hayan pedido que participes en una encuesta o que compartas tu historia. Estas encuestas recolectan informacin importante sobre a quienes se estn atendiendo con estos dlares estatales/federales. Las encuestas muchas veces incluyen informacin sobre tu relacin con una persona con discapacidades del desarrollo, donde vives, tu raza, gnero, si obtuviste conocimientos o recursos, o si tu defensa o habilidades para tomar decisiones han aumentado debido a las actividades en las cuales
te involucraste. Con frecuencia, las encuestas tambin incluyen un apartado para declarar qu tan satisfecho te encuentras con una actividad de programa en particular. Estas encuestas parecen ser poco originales, pero las mtricas tienen un propsito, ya que revelan la intencin deliberada del gobierno federal, el estado de Georgia y el GCDD de asistir a las personas de todas las razas, gneros y reas geogrficas. Tambin enfatizan la importancia de desarrollar programas e iniciativas que realmente generen una diferencia en las comunidades.
Se recolecta informacin adicional a travs del personal del GCDD y los socios de becas, que incluye la cantidad y los resultados de los esfuerzos de defensa, las medidas de cambio del sistema, y la conciencia pblica y meditica sobre las experiencias de discapacidades del desarrollo y las barreras sistmicas.
Podr parecer soso o aburrido y el compartir informacin probablemente no provoque la misma sensacin que estar conectando directamente con una persona, pero ser parte de la recoleccin de informacin es una forma muy impactante de hacer que tu voz sea escuchada. Esto es porque, de la misma forma que los fondos vienen desde el gobierno federal, tu voz (en forma de informacin) va hacia el
Eres una parte fundamental de un movimiento mucho ms grande de lo que te imaginas.
16 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
La financiacin y los reportes van desde el gobierno federal a los gobiernos de cada estado y a los consejos sobre discapacidades del desarrollo del estado. La informacin luego se recolecta de los consejos sobre discapacidades del desarrollo de todos los estados y esa informacin vuelve para demostrar el uso positivo de los fondos.
GCDD, el estado y el gobierno federal.
El GCDD aplica una importante norma tica a la recoleccin de datos, la cual es: "Sin historia no hay datos y sin datos no hay historia". Una nunca es suficiente sin la otra. Esta norma tica nos asegura que la informacin en forma de nmeros y mtricas (tambin llamada informacin cuantitativa) no represente la realidad de forma errnea. Las historias (una forma de informacin cualitativa) aseguran que se le d el contexto adecuado a lo que recolectamos de la informacin disponible en forma de nmeros y mtricas.
La informacin se utiliza de forma constante para evaluar qu esfuerzos estn siendo financiados, cmo perdurarn, qu necesidades existen en la comunidad que no estn siendo cubiertas y qu nuevos esfuerzos deben ser financiados para avanzar con el trabajo del GCDD en representacin de las personas con discapacidades del desarrollo.
Todos los aos, el GCDD le presenta un informe anual, denominado informe del progreso del desempeo, a la Administracin para la Vida en Comunidad (ACL, por sus siglas en ingls), una agencia federal que dirige iniciativas pensadas para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo. Durante este proceso, el ACL tambin revisa y analiza informes de los otros 55 consejos sobre discapacidades del desarrollo a nivel territorial y estatal. Al hacer esto, el ACL puede observar los desafos que nicamente tiene Georgia, que afectan a regiones especficas o que son comunes a la mayora o a todas las regiones.
La informacin puede no parecer muy divertida, pero debes saber que al participar en actividades y en defensa, y al trabajar de forma individual o colectiva en coaliciones, todos los das ests creando un cambio mensurable. Estas actividades y este cambio se estn midiendo e informando. Debido a eso, eres una parte fundamental de
un movimiento mucho ms grande de lo que te imaginas. Cuando participas del trabajo que ayuda a las personas discapacidades del desarrollo en Georgia, ests moviendo, viviendo, respirando la materializacin de la Ley de Discapacidades del Desarrollo.
La Ley de Discapacidades del Desarrollo est protegida por el Derecho, lo que quiere decir que el trabajo que ests haciendo tambin est protegido por el Derecho. Pero siempre es importante que sigamos avanzando, no dar nada por hecho, y que sigamos generando cambios positivos para las personas con discapacidades del desarrollo. La informacin que recolectan el GCDD, los socios de becas, el estado de Georgia y el gobierno federal reconoce el gran trabajo que ests haciendo en el lugar. As que, sigue manteniendo tu gran trabajo y sigue compartiendo tus experiencias a travs de la informacin.
COMPRTENOS TUS COMENTARIOS
PRIMAVERA 2022 17
ARTCULO DESTACADO
Iniciativas y actualizaciones del GCDD sobre el COVID-19
Por Naomi D. Williams & Hilary Vece
Luego de dos aos en pandemia por el COVID-19, el Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD) sigue colaborando de forma activa con socios de la comunidad y financiando iniciativas para apoyar a la comunidad con discapacidades del desarrollo a lo largo del estado.
A travs de la educacin, el compromiso con la comunidad y las oportunidades, el GCDD est trabajando para mantener informadas a las personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares sobre importantes desarrollos de la pandemia y para aumentar el acceso a la vacunacin para las personas con discapacidades del desarrollo, sus familiares y su red de cuidados.
Colaboracin a lo largo de todo el estado y la creacin de la Red de Discapacidad del Desarrollo para el COVID-19 del Estado de Georgia
Al comienzo de la pandemia por el COVID-19, las organizaciones de defensa de discapacidades del desarrollo y de salud pblica
reconocieron que la rpida propagacin del coronavirus iba a perturbar de forma significante las vidas de las personas con discapacidades del desarrollo. Para abril del 2020, el GCDD comenz a actuar y conect con organizaciones influyentes enfocadas en las discapacidades del desarrollo a lo largo del estado para formar la Red de Discapacidad del Desarrollo para el
COVID-19 del Estado de Georgia.
"Entendimos a comienzos de la pandemia que el COVID-19 estaba impactando de forma desproporcionada a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Tuvo un especial impacto en las personas que vivan en asilos y otras instalaciones de salud congregantes", relata Mark Crenshaw, Subdirector del Centro de Liderazgo en Discapacidad (CLD, por sus siglas en ingls) en la Escuela de Salud Pblica de la Universidad Estatal de Georgia (GSU, por sus siglas en ingls) y
miembro del consejo del GCDD.
La Red de Discapacidad del Desarrollo para el COVID-19 del Estado de Georgia organiza llamadas semanales para mantenerse en contacto, entender las preocupaciones de la comunidad, crear y compartir recursos, y difundir informacin importante sobre los constituyentes de la organizacin. La red comenz como una colaboracin entre el GCDD, la Oficina de Defensa de Georgia (GAO, por sus siglas en ingls),
el CLD de la GSU y el Instituto de Desarrollo Humano y Discapacidad (IHDD, por sus siglas en ingls) de la Universidad de Georgia (UGA, por sus siglas en ingls). Conforme avanzaba la pandemia, la red creci para incluir otras organizaciones como Padre a Padre de Georgia, FOCUS, el Arco de Georgia, el BHDD de Pineland, Apoyo al Espectro Autista y el Departamento de Salud Pblica de Georgia, con el apoyo de muchos mdicos, profesionales de la salud pblica y cientficos locales y
nacionales.
Generar la red tuvo sentido porque las organizaciones involucradas ya saban y/o vean los huecos y las necesidades dentro de la comunidad con discapacidades del desarrollo; tenan acceso a informacin oficial y podan aclarar informacin falsa; entendan el potencial de su impacto colectivo; y cumplan la misin de cada
organizacin.
Crenshaw elabora: "Queramos hacer todo lo posible para frenar el ndice de personas con I/ DD y familiares que se estaba enfermando y muriendo a causa del COVID. Tambin buscamos enfocarnos en tratar de que estas personas estn conectadas a recursos que los ayuden a sobrellevar el confinamiento. Las reuniones estaban muy basadas en temas de actualidad, como las cosas que pasaban en las vidas de las personas y lo que estaba
ocurriendo con el COVID-19".
Dana Llyod, Directora de Programa en la GAO y Susanna Miller-Raines, en ese entonces Coordinadora de Operaciones y Especialista en Apoyo a la Comunidad en el CLD de la GSU, ahora Directora de Programa con Think College en el Instituto de la Inclusin de la Comunidad en la Universidad de Massachusetts Boston, fueron lderes fundamentales
18 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
en el desarrollo de la Red de Discapacidad del Desarrollo para el COVID-19 del Estado de Georgia.
Las llamadas se volvieron una fuente de recursos para los miembros de la red y de la comunidad y gener iniciativas y colaboraciones exitosas.
"Nuestro objetivo fue crear un camino claro de datos fciles de entender y recursos de organizaciones y expertos respetados. Logramos esto a travs de sesiones en las cuales recolectbamos preguntas generales y llamadas con temas puntuales para abordar las preguntas y temas ms urgentes", dice Maria Pinkelton, Directora de Relaciones Pblicas del GCDD.
Se cre un correo electrnico dedicado a la informacin sobre el COVID-19 con la posibilidad de una comunicacin bidireccional, as como un banco de recursos para el COVID-19 y un sitio web. Para proporcionar informacin y recibir comentarios de la comunidad, la red ofreca seminarios en lnea con expertos que proporcionaban informacin en tiempo real y actualizaciones sobre el COVID-19 y las vacunas.
"Nuestros participantes necesitaban datos entendibles, expertos con quienes hablar, transparencia, y espacios seguros para tener conversaciones y hacer preguntas", dice Pinkelton.
Los esfuerzos y resultados combinados dieron un total de 1686 participaciones en 30 llamadas que fueron organizadas por 15 agencias enfocadas en discapacidad.
Adems de compartir recursos, la red abog con agencias estatales y la oficina del gobernador por el apoyo a las personas con discapacidades del desarrollo y
asisti con comunicacin y logstica para las clnicas de vacunacin.
La Red de Discapacidad del Desarrollo para el COVID-19 del Estado de Georgia sigue activa y se sigue encontrando dos veces por mes para mantenerse conectados, aporta actualizaciones sobre las iniciativas de la organizacin, traza estrategias para el acceso constante a la informacin relevante y a los resultados para la comunidad con discapacidad del desarrollo. Naomi Williams, la Coordinadora de Proyectos de Vacunacin del GCDD, lidera los esfuerzos continuos de la red, as como otras iniciativas de vacunacin contra el COVID-19 del GCDD, entre las que se incluyen la gestin de fondos distribuidos para apoyar los esfuerzos de prevencin del COVID-19 en Georgia para gente con discapacidades del
desarrollo.
Acceso a la vacunacin
para personas con
financiamiento por
discapacidades del
desarrollo e iniciativas para
becas
A fines de marzo de 2021, el presidente Joe Biden anunci medidas a nivel nacional para incrementar el acceso a las vacunas contra el COVID-19, entre las que se incluyen casi 100 millones de dlares en subvenciones para la Administracin para la Vida en Comunidad (ACL) y los Centros para el Control y Prevencin de Enfermedades (CDC, por sus siglas en ingls), particularmente para las personas con discapacidades y los adultos mayores. El GCDD tuvo la oportunidad de dar parte de estos fondos a tres organizaciones para aumentar la vacunacin en personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares.
Si bien, a nivel nacional, el 76% de la poblacin ha recibido al menos una dosis de la vacuna contra el COVID-19 y el 65% posee el esquema de vacunacin completo, los ndices de vacunacin en Georgia son considerablemente ms bajos: Slo el 65% de la poblacin recibi al menos una dosis y el 54% tiene el esquema de vacunacin completo.
Dos de las organizaciones subvencionadas, la Benjamin Academy y Just People Inc., trabajaron de forma directa con la comunidad para albergar clnicas de vacunacin y ayudar en la coordinacin de los turnos para las vacunas. Estas iniciativas fueron muy exitosas ya que distribuyeron o coordinaron un nmero combinado de 270 dosis de la vacuna contra el COVID-19.
La Benjamin Academy, una escuela privada ubicada en McDonough, Georgia, que presta servicio a los estudiantes con discapacidades del desarrollo, se comprometi con la comunidad con discapacidades del desarrollo y sus familiares y aport informacin y capacitacin sobre las vacunas contra el CONTRA-19 y cmo acceder a ellas. La Benjamin Academy se comunic directamente con las familias de la escuela, las iglesias locales y las reas rurales. Tambin descubrieron que el boca en boca es una herramienta efectiva dentro de su red y su comunidad.
Adems del compromiso con su comunidad, la Benjamin Academy asisti a las personas con discapacidades del desarrollo que necesitaban encontrar un lugar o sacar un turno para recibir una va-cuna y las ayud a encontrar transporte o les aport informacin sobre los lugares en los que po-dan encontrar clnicas de vacunacin en las que podan vacunarse dentro de su auto.
PRIMAVERA 2022 19
"La vida es para celebrarse; aunque estemos en la pandemia por el COVID-19, esto sigue siendo vlido. No te puedes quedar en tu casa hasta que se termine, no sera razonable. Sabemos que existe un estrs adicional para las familias que tienen familiares con I/DD. Las cosas en tu vida no deberan detenerse, pero necesitamos entregar la proteccin apropiada y la educacin es clave", dice Dawn Degal, gesto de la Benjamin Academy.
MNois eMvaledeisdas
Todo el mundo es nico. La salud y las medidas de seguridad que elegimos como respuesta al COVID-19 tambin son nicas.
"no tienes que usar un tapabocas aqu"
"por favor, no evales las medidas que sigo para mantenerme a m y a mi comunidad a salvo"
Medidas de seguridad e higiene:
Vacunas y refuerzos contra el COVID-19 Tapabocas en espacios cerrados y
cuando haya aglomeracin de personas Distancia social Testeos de COVID-19 Realizar cuarentena si ests enfermo o
estuviste expuesto a una persona positiva
Degal contina, "ahora que las cosas se estn flexibilizando, la gente est un poco menos desesperada que en diciembre. Seguimos dicindole a las personas: `No bajen la guardia, no se relajen demasiado'. Tenemos que seguir siendo conscientes sobre los riesgos y las cosas que tenemos que hacer para
mantenernos a salvo".
Just People Inc., una organizacin sin fines de lucro ubicada en Norcross, Georgia, que ofrece servicios de apoyo para adultos con discapacidades del desarrollo, alberg una clnica de vacunacin que distribuy 143 dosis de la vacuna contra el COVID-19, entre las que se incluan 88 dosis para personas con discapacidades del desarrollo y 41 dosis para familiares de personas con discapacidades del desarrollo. Esta es la segundo clnica de vacunacin que Just People alberg durante la pandemia y utilizaron las lecciones aprendida de su primera experiencia para asegurarse que la gente en las salas de espera y de
observaciones estuviesen a gusto.
desinformacin sobre las vacunas contra el COVID-19. Se mantienen conectados con organizaciones formadas por la comunidad a lo largo del estado de Georgia para aumentar el nmero de vacunaciones para las personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares.
Avanzar con seguridad
ante la permanencia del
COVID-19
Aunque haya restricciones relajadas y una sensacin incrementada de normalidad prepandmica, la pandemia provocada por el COVID-19 no se termin. Se espera que nuevas olas y variantes lleguen a los EE. UU. dentro de poco tiempo. Mientras ms personas se sienten ms a gusto estando en contacto con su comunidad y socializando en grupos cada vez ms grandes, es fundamental que estn al tanto de los riesgos permanentes y de cmo protegerse para no contraer o contagiar COVID-19.
Kelli Ivey, vicepresidenta de Just People, remarc que, ms all de las dificultades que Just People y la comunidad a la que atienden han enfrentado durante los ltimos dos aos, "encontramos el lado positivo en el COVID", reconociendo que hay muchas cosas que aprendieron y que sus miembros y empleados ahora son capaces de hacer. "Las personas que no salieron de su casa pueden usar FaceTime y Zoom; nunca habramos credo que fuera posible brindar servicios
as antes del COVID".
Claritas Creative, la tercera organizacin subvencionada, est desarrollando y compartiendo recursos bilinges sobre las vacunas contra el COVID-19, cubriendo los vacos de la informacin y combatiendo la
Entendiendo que el COVID-19 lleg para quedarse, todos, y en especial la comunidad con discapacidad del desarrollo, deben seguir utilizando mtodos de prevencin al mismo tiempo que vuelven a sus actividades habituales: vacunarse contra el COVID-19; utilizar un tapabocas cuando estn en contacto con otras personas, especialmente en espacios cerrados o en lugares con aglomeracin de personas; mantener distancia siempre que sea posible; y, lo ms importante,
mantenerse al tanto sobre la
informacin y las noticias sobre el
COVID-19 de sitios confiables como
el GCDD, el CDC, el Departamento
de Salud Pblica de Georgia y
otros organismos oficiales de salud
pblica.
20 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
Calendario de eventos
14 1pm 18 4pm
ABRIL
Reunin virtual de la junta del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia
Comunidad Fuerte - Reuniones virtuales de Uniting for Change (se realiza todos los lunes)
Informacin Registrarse
19 2-3pm
Veintids centavos por hora: Derechos para las personas con discapacidades y la lucha para eliminar los salarios por debajo del mnimo Organizado por la Advancing Employment Spring Webinar Series
Registrarse
26 2-3pm
Conversacin sobre el desarrollo empresarial con Mo Bunnell Organizado por la Advancing Employment Spring Webinar Series
Registrarse
28 12-12:45pm Almuerzo y Aprendizaje Virtual de La Coalicin de Defensores Familiares Registrarse
Organizado por la Coalicin de Defensores Familiares de Georgia
2 4pm 3-5 17-20
MAYO
Comunidad Fuerte - Reuniones virtuales de Uniting for Change (se realiza todos los lunes)
Registrarse
Conferencia Virtual de la ADA para Gobernadores Locales y del Estado Organizado por la Oficina del Coordinador de ADA de Georgia
Registrarse
Reuniones Presenciales de Pequeos Grupos de Defensores Familiares y Informacin Recorrido de Escucha a la Comunidad Organizado por la Coalicin de Defensores Familiares de Georgia
26 1pm & 6pm Sesiones de Escucha a la Comunidad sobre el Autismo y las Vacunas
contra el COVID-19 Organizado por Claritas Creative
JUNIO
6 4pm 11 4pm
Comunidad Fuerte - Reuniones virtuales de Uniting for Change (se realiza todos los lunes)
JULIO
Comunidad Fuerte - Reuniones virtuales de Uniting for Change (se realiza todos los lunes)
Registrarse Registrarse Registrarse
14-15
Reunin Trimestral del Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD)
Informacin
18-22
Conferencia Anual de la Asociacin Nacional de los Consejos sobre Discapacidades del Desarrollo (NACDD)
Informacin
Enva un Evento al Calendario de Eventos del GCDD
PRIMAVERA 2022 21
FEATURE ARTICLE
Consejos para encontrar el campamento de verano correcto para tu nio con discapacidades del desarrollo
Por Kimberly Hudson
El verano es el momento en el que los nios descansan de los rigurosos horarios de la escuela y del mundo acadmico. Usualmente, tienen ms tiempo para actividades basados en el juego y autodirigidas que se adapten a sus intereses y fortalezas. Para los padres de nios con discapacidades del desarrollo, puede ser difcil encontrar el campamento correcto para su nio. Los campamentos pueden ser costosos y generalmente se reservan con mucha anticipacin. Organizarse en base a las vacaciones, el trabajo y otras actividades puede ser difcil. La buena noticia es que la cantidad de campamentos inclusivos est creciendo. Si tu nio an no fue a un campamento, te mudaste o estn listos para una nueva experiencia, averigua. Los maestros, terapeutas, proveedores de servicios y otros padres pueden tener muy buenas recomendaciones de campamentos locales. Aqu hay algunos consejos que te pueden ayudar a encontrar el campamento de verano correcto para tu nio con una discapacidad del desarrollo.
1) Encuentra tu foco
2) Considera el entorno
Piensa si existe alguna habilidad en particular o un rea en la que te gustara que tu nio se enfoque. Los campamentos ofrecen una variedad de temticas y reas de inters. Los nios generalmente estn ms abiertos a conocer nuevas personas, explorar nuevos espacios e involucrarse en actividades que estn en sintona con sus intereses y fortalezas. La cantidad y diversidad de programas de campamentos estn en constante expansin. Armar una lista con el tipo de actividades y experiencias que te gustara que tu hijo obtenga del campamento
es un gran punto de partida.
Si bien el nmero de campamentos inclusivos est creciendo, los padres pueden optar por un campamento no inclusivo o uno ms especializado. Cuando ests buscando un campamento, considera la temtica, pero tambin cmo el entorno afectar a tu nio. Los campamentos se ofrecen como sesiones de tiempo completo, medioda y con estada de una noche en una gran variedad de entornos (en un bosque, en una pileta, en un centro comunitario o en una escuela). Si bien est bueno romper con las barreras y los supuestos desafos que tu hijo puede vencer, tambin est bueno construir a partir de las experiencias positivas que tu nio
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ha tenido. Si esta es la primera vez que tu hijo va a un campamento, quizs prefieras elegir un programa diurno ms que la opcin con estada de noche.
3) Atiende las necesidades
Dependiendo de la experiencia escolar de tu hijo durante la pandemia, quizs quieras enfocarte en las reas educativas cruciales de tu nio. Esto puede tener un enfoque acadmico o estar ms asociado con actividades sociales, emocionales o teraputicas. Tomate un rato para pensar detenidamente qu es lo que le gusta hacer a tu hijo y cul sera la mejor forma de utilizar su tiempo este verano.
4) Encuentra el balance correcto
El verano es el momento en el que tu hijo descansa de los rigurosos horarios de la escuela. Si bien quisieras que se mantenga ocupado, y si trabajas, necesitas que est ocupado, tal vez sea til que organices un cronograma para tu nio. Al hacerlo, podras equilibrar las experiencias educacionales estrictas con las recreativas y as, lograr que tu nio tenga un verano educativo, pero a la vez divertido y provechoso, combinando actividades estructuradas con el tiempo libre y juegos exploratorios.
5) Prepara a tu campista
Si tu hijo ha tenido reducidas interacciones sociales debido a la pandemia por el COVID-19, quizs quieras considerar que esta puede ser la primera vez en mucho tiempo que tu nio va a conocer a un grupo nuevo de personas. Prepara a tu campista hablando con ellos sobre su experiencia. Quizs quieras comentarles sobre la localizacin del campamento, las actividades que harn, qu pueden llegar a comer en el almuerzo o como refrigerio, qu pueden llegar a vestir y a quin se pueden encontrar (nuevos
amigos o amigos actuales que asistirn). Si es su primera vez en mucho tiempo con un entorno de grupo nuevo o si son propensos a la ansiedad por separacin, asegrate de que el personal del campamento est al tanto. Despedir de forma breve a tu campista, contarle cundo volvers y estar ah a horario para recogerlo puede facilitar la forma en la que tu campista lidia con la ansiedad por separacin y tambin facilitar la rutina de despedida y
reencuentro.
6) Transporte
No olvides considerar el transporte. Algunos campamentos ofrecen transporte en autobs, mientras que otros exigen que los padres o tutores legales dejen y pasen a buscar a sus hijos. Si encuentras un campamento que se adapta perfectamente a tu nio, pero necesitas transporte, primero ponte en contacto con el campamento: A veces, el personal puede compartir su transporte o conectarte con otros campistas que estn en situaciones similares. Considera compartir el transporte con otro padre. Si eres un padre o una madre que trabaja y lo ests haciendo de forma remota, averigua si existe una zona donde puedas trabajar a salvo y
a distancia, y que est cerca del campamento. Algunas bibliotecas, cafeteras y parques locales tienen Wi-Fi gratuito. Por ltimo, investiga otras organizaciones de apoyo que estn cerca de donde vives y que quizs puedan ayudarte con el transporte.
7) Procedimientos y precauciones por el COVID-19
Lamentablemente, parece que el COVID-19 lleg para quedarse. Los expertos mdicos predicen una nueva ola de infecciones de COVID-19. Quizs quieras preguntarle a tu campamento sobre las medidas de seguridad y procedimientos por el COVID-19. Estas preguntas pueden ser, por ejemplo, si se requieren tapabocas o esquema de vacunacin contra el COVID-19, la cantidad de nios con las que tu hijo tendra contacto, cmo es el procedimiento de notificacin en caso de que haya un positivo de COVID-19 dentro del grupo y qu pasa si el campamento se tiene que cancelar debido los contagios por COVID-19. Ms all del conteo de casos por COVID-19, es bueno recordarle a tu campista que se lave las manos.
dc
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Superando las barreras de los campamentos inclusivos
Si ests buscando que tu hijo viva la experiencia de un campamento inclusivo, es decir, si
quieres que tu nio sea completamente incluido en un grupo de campistas sin discapacidades, debes asegurarte de que el campamento pueda amoldarse a una inclusin que se ajuste puntualmente a tu hijo. Es una buena idea revisar las polticas del campamento con detalle y conversar con los encargados del campamento mientras realizas el proceso de inscripcin para asegurarte que las necesidades de tu hijo estn cubiertas. Algunas de las barreras ms comunes de los campamentos inclusivos son: entrenamiento del control de esfnteres, requisitos mdicos, restricciones en la alimentacin y exigencias que requieran de personal adicional. Ten en cuenta que cuando se elaboran las polticas, no se piensan para personas con discapacidades del desarrollo. Si alguna poltica en particular excluira a tu hijo de ser parte del campamento (como el entrenamiento del control de esfnteres), ponte en contacto con los encargados para ver si existe algn tipo de flexibilidad con este requisito.
Cuando inicias la conversacin sobre las exigencias para tu campista, trata de encarar esta conversacin con una actitud positiva ya que ser ms productivo. Tambin trata de hacerle saber a los encargados cules son tus objetivos para la experiencia de campamento de tu nio. Esto puede ser tan simple como decir "Quiero que Kevin haga nuevas amistades", o "Quiero que Jane se sienta ms cmoda en el agua, as que el tiempo que pase en la piscina es importante". Deja bien en claro cules son las exigencias para que tu nio pueda participar. Asegrate de hacerles saber si hay cosas que ests dispuesto a hacer para ayudarlos con estas exigencias. Por ejemplo, puedes ofrecerte a hablar con los supervisores que estarn trabajando con tu nio antes de que comience el campamento para brindarles informacin sobre las necesidades y habilidades especficas de tu nio. Puedes ofrecerte como asistente para alguna actividad del campamento si necesitan voluntarios o quedarte por la zona en el primer da, en caso de que haya que atender algn desafo de conducta. Siempre es importante demostrar que ests comprometido con el hecho de que tu hijo tenga una buena experiencia en el campamento y que ests dispuesto a ayudar al campamento para que entiendan como ayudarte y ayudar a tu nio.
Ten en cuenta que no todos los campamentos pueden o tienen la plataforma para generar una inclusin ntegra. Aunque no est bien, hay muchas razones por las cuales los campamentos pueden no estar preparados para generar una inclusin ntegra. Algunas de estas razones son logsticas, algunas son desafos aparentes y algunas estn basadas en ciertas actitudes de las personas con discapacidades del desarrollo.
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Campamentos de verano inclusivos en Georgia
Campamento Barney Medintz
Con estada de una noche Edad escolar Cleveland, GA 30528 706-865-2715 www.campbarney.org
Campamento Hollywood
Campamento de da Edades 5-29 Lawrenceville, GA 30043 770-234-9111 www.veryspecialcamps.com/ summer-camps
Campamento Southern Ground
Con estada de una noche Edades 7-17 Fayetteville, GA 30215 678-561-9600 www.campsouthernground.org
Faces Camp
Con estada de una noche Edad escolar Cloudland, GA 30731 423-266-1632 www.faces-cranio.org/camp-registration
Girl Scouts of Atlanta
Campamento de da, Con estada de una noche Nias que asisten al primario o secundario Cobb, Meriwether, and Floyd Counties 770-454-7599 www.girlscoutsummer.com
Hoof Hand and Heart: Camp One For All
Campamento de da Edades 5-15 Acworth, GA 30102 404-983-5355 www.handhoofheart.org/summercamps
Lekotek of Georgia
Campamento de da Edades 4-11 Tucker GA 30084 404-633-3430 www.lekotekga.org/camp.html
Squirrel Hollow Summer Camp
Campamento de da Edades 6-14 Fairburn, GA 30213 770-774-8001 www.thebedfordschool.org/programs
Esta lista no es exhaustiva no est respaldada por el GCDD ni sus vendedores. Asegrate de ponerte en contacto con el campamento antes de realizar la inscripcin para asegurarte de que sea el campamento adecuado para tu campista.
Ten en cuenta que tener conversaciones con los encargados del campamento sobre la inclusin es crucial para comenzar o mantener conversaciones sobre la importancia de la inclusin. Si necesitas ayuda para defender la inclusin de nios con discapacidades del desarrollo en un campamento de tu zona, ponte en contacto con Padre a Padre en Georgia para que puedan guiarte y asistirte.
Si necesitas asistencia de parte de personal de inclusin, ponte en contacto:
Padre a Padre en Georgia
www.p2pga.org
800.229.2038
Si tuviste una experiencia positiva con un campamento inclusivo en Georgia, comprtelo ah.
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UNIVERSIDAD INCLUSIVA
Los estudiantes con discapacidades intelectuales tienen xito a travs de la expresin digital en los campos de Arte y Medios en la Universidad Estatal de Georgia
Por Hilary Vece
Las universidades inclusivas, denominadas Educacin Postsecundaria Inclusiva (IPSE), no son novedad para Georgia, y se est generando una tendencia positiva de que cada vez ms universidades posean IPSE. Existen alrededor de 311 programas IPSE at universities across the country, with a lo largo de todo el pas y ocho se encuentran en Georgia (y el noveno viene en camino). La expansin de la IPSE demuestra que quienes estn al mando de las universidades y las facultades estn comenzando a entender la importancia y el valor de que exista una universidad inclusiva para las personas con discapacidades intelectuales.
Estudiante del programa IDEA de la Universidad Estatal de Georgia utilizando Realidad Virtual.
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No existe un diseo puntual para la IPSE, y los programas existentes varan en su duracin y actividades. Generalmente, la IPSE incluye una combinacin de cursado acadmico, desarrollo de carrera, vida independiente y componentes de sociabilizacin. El IDEAL (Expresin y Alfabetizacin Digital Inclusiva) de la IPSE que se dicta en la Universidad Estatal de Georgia (GSU) es una IPSE novedosa
del estado de Georgia que, a diferencia de otros programas del estado, tiene un foco especial en las artes.
IDEAL es un programa de dos aos que incluye cursado acadmico, desarrollo de carrera, capacitaciones en habilidades laborales, terapia de salud mental, asesoramiento de carrea y grupos psicosociales. IDEAL ofrece cuatro reas de foco: cine, arte, msica y teatro. Los graduados de IDEAL obtienen un Certificado de Preparacin de Carrera.
IDEAL se encuentra ya en su quinto ao, luego de que comenzaran a recibir estudiantes en enero de 2017. Si bien empezaron de apoco, el programa IDEAL de la GSU va duplicando sus nmeros ao tras ao. En otoo de 2022, IDEAL estar recibiendo de 5 a 7 nuevos estudiantes, lo que suma un total de 20 a 22 estudiantes activos en el programa.
Los estudiantes de IDEAL asisten como oyentes a cursadas del plan de estudios con enfoque en el uso de la tecnologa, alfabetizacin digital y de medios, habilidades comunicativas, xito en el entorno universitario, autodeterminacin y desarrollo de carrera. Los estudiantes tambin asisten como oyentes a cursadas optativas en su rea especfica. Estas cursadas se ofrecen a estudiantes de grado generales, y los estudiantes de IDEAL en estas clases a la par de
sus compaeros sin discapacidades intelectuales.
Tienen acceso a todas las mismas organizaciones de estudiantes y recursos que el pblico general de estudiantes, lo cual es otra forma de que los estudiantes interacten con sus pares sin discapacidades intelectuales. Muchos estudiantes de IDEAL estn involucrados en actividades en el centro de recreacin estudiantil o trabajan en el cine del campus.
Mucho de los graduados del programa IDEAL son contratados en espacios relacionados con el arte, como en el servicio de atencin al cliente en museos o galeras de arte. "El ochenta por ciento de nuestros graduados estn trabajando o continan su educacin con un salario promedio de 12 dlares por hora", dice Spenser Norris, el Director de Proyectos de IDEAL.
Alojado en el Centro de Liderazgo en Discapacidad, el personal del programa IDEAL siempre est contactndose para
generar conexiones a lo largo de la universidad para generar oportunidades para los estudiantes que expresen un inters especial. El programa IDEAL ha formado asociaciones con los programas de ftbol americano y soccer de la GSU para respaldar a los estudiantes que estn interesados en gestin de deportes o marketing, un inters popular en el programa, que ha generado empleo en ese campo. "Muchos de nuestros graduados trabajan en el Estadio Mercedes Benz", dice Norris.
IDEAL trabaja con sus estudiantes
para que cumplan sus objetivos dentro de la universidad y una vez que se gradan. "Tenemos estudiantes que finalizan... este ao que tienen el objetivo de obtener un ttulo universitario", dice Norris al hablar de Kyle Brooks, estudiante de segundo ao de IDEAL. Norris contina, "dado a que se gradu de la escuela con un diploma de educacin especial, lo estamos apoyando para que pueda conseguir su GED as puede aplicar para una universidad".
Al hablar de lo que la IPSE significa para l, Brooks dice...
Sola tener un escudo invisible para protegerme y era vulnerable cuando recin comenc el programa. Ahora me siento cmodo, estoy obteniendo muchas "A" y camino por el campus por mi cuenta. IDEAL me ha ayudado a entender lo que el mundo realmente significa".
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Programa IDEAL de la
Universidad Estatal de
Georgiade la Universidad Estatal de Georgia
Deriq Graves, graduado del programa IDEAL en el 2021, ahora asiste a la Georgia Film Academy
Hay ocho programas de IPSE en Georgia.
Deriq Graves, graduado del programa IDEAL, contina sus estudios en la Georgia Film Academy, un objetivo que l mismo se plante mientras estaba en IDEAL.
A lo largo del estado, la IPSE ha sufrido una reduccin de financiacin de programa tanto a nivel federal como estatal debido a cambios en la entrega de fondos
y cambios de polticas en la distribucin de fondos.
Norris reconoce la importancia de financiar la IPSE al decir que "siempre estamos aceptando donaciones o buscando patrocinio para ayudar a los estudiantes". El financiamiento no solo se necesita para respaldar la sustentabilidad de la IPSE sino tambin para poder
expandir el programa IDEAL, dado a que existe un gran potencial para su expansin. "Vemos un espacio de transicin con apoyo para los estudiantes", dice Norris, "con ofertas para un tercer o cuarto ao opcional".
Este artculo es uno ms dentro de la serie de artculos que destacan los programas IPSE de Georgia.
Las inscripciones para otoo de 2023 abrirn en octubre o noviembre de este ao.
Para mayor informacin sobre el programa IDEAL de la GSU, ingresa a CLD.GSU.edu/IDEAL.
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Los graduados del programa IDEAL de la Universidad Estatal de Georgia posean en el da de graduacin.
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CON APRECIO
Eric E. Jacobson
Colegas reflexionan sobre el liderazgo del Director Ejecutivo Eric Jacobson a travs de los aos
Eric Jacobson, Director Ejecutivo del Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD), anunci su retiro el octubre pasado, alegando que le gustara que una nueva persona lidere el trabajo del Consejo. Jacobson comenz a trabajar para lo que ese momento se conoca como el Consejo del Gobernador Sobre las Discapacidades del Desarrollo en 1992.
Por Tianna Faulkner
En 1997, fue designado Director Ejecutivo y ha supervisado la organizacin desde entonces. Jacobson ha liderado el GCDD en tu misin de colaborar con los ciudadanos de Georgia, organizaciones de defensa pblica y privada y legisladores para influir positivamente en las polticas pblicas que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares. Algunos de sus pares reflexionan sobre su liderazgo y trabajo a lo largo de los aos.
Donna Meltzer, Directora Ejecutiva de la Asociacin Nacional de los Consejos sobre Discapacidades del Desarrollo (NACDD), retrata a Jacobson como un lder apasionado que es multidimensional, ayudando a otros a ver la luz que l ve. Jacobson y Meltzer se conocieron en 2012, cuando ella recin comenzaba a trabajar en la NACDD, a tan slo unas semanas de que ella asumiera su cargo. Jacobson trabajaba en el consejo nacional y la llam a Meltzer una tarde y se present.
l comparti su sabidura y conocimiento desde el lugar que ocupaba en la organizacin, dndome la bienvenida. Estbamos en una cumbre de liderazgo para aprender y compartir con otros lderes a conectarnos entre nosotros. Eric planificaba un da de programa
adicional, ya que haba atravesado el Desarrollo Basado en Activos Comunitarios y quera mi apoyo", dice Meltzer. "Lo veo como un lder del consejo nacional y en nuestro campo a nivel nacional. Les dio la oportunidad a nuestros pares de aprender, crecer y progresar en un nuevo concepto de cmo construimos nuestras comunidades para las personas con discapacidades del desarrollo y los respaldamos. He pasado mucho tiempo con Eric durante los ltimos 10 aos. Me dio muchas oportunidades de venir a Georgia y pasar tiempo con el Consejo de Georgia".
Un recuerdo especial que Meltzer tiene de Jacobson es cuando l le ofreci organizar una reunin en Atlanta. Ella le dijo que quera sacar a los lderes de la reunin fuera de los hoteles y llevarlos a ver la ciudad. Meltzer explica que Jacobson es un apasionado por los derechos civil y la justicia social. Juntos contrataron a un ciudadano de Atlanta para gestionar el cronograma para los lderes. El grupo termin viendo las colchas conmemorativas del SIDA, el museo de Martin Luther King Jr., la Iglesia Baptista Ebenezer y el museo Centro Nacional de Derechos Civiles y Humanos.
"Otros lo consideran como un lder fuerte y visionario. Su actitud es la de
tratar de obtener lo mejor de todos y de generar lo mejor para todos", dice Meltzer. "As es como l prospera. Es un gran pensador que reflexiona detenidamente las problemticas. Dice lo que vamos a hacer a continuacin y hace que suceda".
Ruby Moore, Directora Ejecutiva de la Oficina de Defensa de Georgia (GAO), dice que Jacobson junt a varios lderes del estado de Georgia para aprender sobre la comunidad con discapacidad del desarrollo, sin sentirse obstaculizado por las polticas, sino enfocndose en el actual apoyo a la comunidad. Eso, segn Moore, es el fuerte de Jacobson.
"Cuando comenzamos la Iniciativa de Libertad para los Nios, la GAO, Jacobson y el IHDD, estos fueron momentos definitorios en mi relacin y relacin de liderazgo con Eric", dice Moore. "Estaba tan claro lo que debamos hacer, que era trabajo en equipo. Todos tenamos que liderar". Moore dice que Jacobson ha realizado un gran trabajo en el GCDD y en la comunidad con discapacidad del desarrollo y dice que l es apasionado y tiene un gran sentido del humor, lo que le permite atravesar algunas de las cosas que son increblemente difciles de realizar en un lugar como el suyo.
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"Somos bastante cercanos. Le deseo lo mejor y quiero que l pueda ver un camino claro para la prxima cosa buena que l est haciendo. Espero con ansias ver que ser lo prximo que haga", dice Moore.
Zolinda Stoneman, Dra., Directora y Profesora Universitaria Distinguida por Anne Montgomery Haltiwanger en el Instituto de Desarrollo Humano y de la Universidad de Georgia, dice que conoce a Jacobson desde que empez a trabajar para el GCDD.
"Cuando Eric ocup el cargo de Director Ejecutivo, haba varios desafos. Era un periodo difcil, pero l se encarg de tomarlo desde ah hasta que fuera uno de los consejos ms fuertes de la nacin. Yo creo que el GCDD hoy es uno de los consejos ms fuertes del pas, y eso fue gracias a su liderazgo", dice Stoneman.
"Ella comenta que parte del xito de Jacobson es que respeta a las personas y que tiene una gran capacidad para conectar con personas de distintos contextos. Stoneman ampla y comenta que tiene un pasado increble cuando se trata de tomar decisiones y planificar. Un recuerdo que ella tiene con l es de cuando trabajaron juntos en el 2005, cuando se les encarg a tres programas de discapacidades del desarrollo que trajeran un tema a conversacin. Jacobson, Stoneman y una tercera persona estaban en el silln de una habitacin de hotel y estaban realizando una lluvia de ideas. Estaban emocionados con esta idea de que no existan nios en instituciones u otras situaciones en las que no estn recibiendo la mejor atencin. De esta conversacin surgi la idea de la Iniciativa de Libertad para los Nios.
"Eric ha estado involucrado y ha
demostrado liderazgo durante las ltimas dos dcadas. Su pasin persiste en tratar de hacer que el mundo sea un mejor lugar con cambios importantes en el estado de Georgia. No tengo dudas de que va a seguir trabajando para mejorar las vidas de las personas en un nuevo viaje para mejorar la vida de las personas en un nuevo lugar como lo ha hecho en el GCDD", dice Stoneman.
Colleen Wieck, Director Ejecutivo del Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo para el Gobernador de Minnesota y la exdirectora, Ann Trudgeon, conocieron a Jacobson hace 30 aos en una conferencia nacional. Los dos compartieron que siempre fue un lder cuando se trataba de interactuar con funcionarios federales y siempre estuvo disponible para volar a Washington DC para ser su Embajador General, sin importar qu tan importante o no fuese la cuestin. Segn ambos, Jacobson conoca la Ley DD extremadamente bien y poda resolver detalles de una forma imparcial. Tiene excelentes habilidades de diplomacia, sintetizando los ms grandes rangos de opiniones en una posicin coherente.
Otros lo consideran como un lder fuerte y visionario
"Eric fue capaz de utilizar los fondos de financiamiento de forma creativa en su estado para poder aplicar los enfoques de desarrollo basado en activos comunitarios de John McKnight. Las personas con discapacidades del desarrollo siempre son prioridad dentro
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de los valores de Eric y su liderazgo. l escucha, aprende y acta de formas que son inclusivas", dice Wieck. "Ha sido un mentor para muchas personas".
Un recuerdo especial que tienen Wieck y Trudgeon es cuando Eric y sus hijos, junto con los directores y miembros del Concejo, fueron a un partido de bisbol de los Atlanta Braves. Antes del juego, Wieck y Trudgeon compraron dos pelotas de bisbol en la tienda de regalos. Durante el partido, un tiro largo hizo que una de las pelotas se dirigiera al lugar donde ellos se estaban sentando; el tiempo y la prestidigitacin fueron cruciales. Estaban recibiendo una pelota como suvenir y Jacobson la agarrara sin siquiera llevar un guante puesto. Luego se la dara a uno de sus hijos Qu gran padre! Luego, otra pelota tambin se dirigira en su direccin y, nuevamente y de forma milagrosa, Jacobson la alcanzara sin problemas y se la dara a su otro hijo. Segn Wieck y Trudgeon, Todos aclamaron la destreza atltica de Jacobson para agarrar dos pelotas en un partido.
"Queremos que Eric tenga la mejor despedida posible. Slo queremos que l y su familia tengan el mejor futuro posible. Esperamos que Eric pueda llevar todo su conocimiento, habilidades y talento al estrato federal. Su nivel de creatividad es necesario para ayudar a todos los estados", dicen Wieck y Trudgeon.
Steve Wiseman, Director Ejecutivo del Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo de West Virginia, dice que, como director colega de un Consejo de DD, l ha tenido el privilegio en los ltimos 22 aos de conocerlo y de aprender de Jacobson. Wiseman dice que Siempre ha admirado a Jacobson por ser lder en las cuestiones
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relacionadas a las problemticas de derechos civiles y construccin de la comunidad y que Jacobson siempre ha abordado las discusiones grandes y pequeas en las reuniones nacionales con consideracin y sabidura, a veces mezclado con un poco de humor.
"Recuerdo un retiro al que asistimos algunos de los directores ejecutivos que fue despus de un fin de semana de desarrollo del liderazgo hace algunos aos. Nos encontramos en la casa de vacaciones familiar de uno de los directores. Fue una oportunidad para compartir nuestras opiniones en las problemticas del da para nuestros consejos o para relajarse simplemente sin una agenda. Ninguno de los que fuimos nos quedamos sin ideas y opiniones para compartir", dice Wiseman. "Todos sentamos que era un gran momento para provocar esto y, al mismo tiempo, era un momento reparador con final abierto".
Wiseman dice que se sinti honrado cuando Jacobson trajo a su familia a West Virginia para unas vacaciones cuando sus hijos tenan 11 aos. La familia disfrut de rafting en aguas blancas, nado, excursionismo y otras actividades al aire libre que posee la
parte centrosur del estado. Wiseman dice que la familia de Jacobson pareca pasarlo muy bien y que estaba particularmente orgulloso de poder llevarlos a un restaurante gourmet italiano apartado en las montaas, que es propiedad y est manejado por sus amigos.
Le deseo lo mejor a Eric en su retiro y lo que sea en lo que `l se meta'. Va ser extremadamente extraado por todos sus amigos en la red nacional de consejos de DD. Steve Wiseman, Director Ejecutivo del Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo de West Virginia
Mitzi Proffitt, expresidenta del GCDD, que trabaja en la organizacin Padre a Padre de Georgia, conoce a Jacobson hace 13 aos y dice que es un entrenador meticuloso y un gran lder que conoce la historia de la Ley DD de Georgia y sabe cmo defender a las personas con discapacidades.
"Nadie pregunta qu es lo que quieres cambiar, pero Eric S lo haca. l ha generado una gran fuerza siendo un gran lder, y est muy bien educado en el tema. No tiene hijos con discapacidades, pero a lo largo de los aos he notado que en las reuniones siempre es el primero que saluda a las personas con discapacidades. Nunca se esconde de estas personas", dice Proffitt.
Proffitt dice que Jacobson tiene el respeto de sus pares y de todos los lderes en discapacidad del desarrollo. Siempre que ella le coment que necesitaba ayuda en su rea, l le enseara cosas. Adems, agrega que es comprensivo, y que sabe manejar bien los asuntos controvertidos debido a que tiene una gran capacidad para hacer que las personas entiendan asuntos complejos cuando habla.
"Tengo un nio con una discapacidad. Eric nunca te hace sentir que ests por debajo de l. l observa todas las personas que tienen una discapacidad. Tiene sentido del humor. Siempre se asegura de que todos entiendan de lo que estamos hablando cuando se trata de polticas. Estoy feliz de que se retire", finaliza Proffitt.
Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD) 2 Peachtree Street NW, Suite 26-246, Atlanta, GA 30303-3142 Llamadas 404.657.2126, Fax 404.657.2132, Llamada gratuita 1.888.275.4233 TDD 404.657.2133, info@gcdd.org, www.gcdd.org
Directora Editoral, Tianna Faulkner Tianna.Faulkner@gcdd.ga.gov
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La revista Marcando La Diferencia se encuentra disponible en Ingls, Espaol, en formato de audio o de impresin en letra grande.
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VOLUME 22, ISSUE 4 SPRING 2022
El Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD) se gua por sus objetivos del Plan Estratgico de Cinco Aos (2022-2026) que son los cambios sistmicos, autodefensa, detectar la desigualdad y la diversidad. La misin del Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo es provocar cambios sociales y en las polticas que generen oportunidades para el amplio espectro de personas con discapacidades del desarrollo y sus familiares para que puedan vivir, aprender, trabajar, jugar y adorar en sus comunidades.