Marcando la
Diferencia
Verano 2020
gcdd.org
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Celebrando el aniversario 30 de
VERANAODA!1 La ley sobre estadounidenses con discapacidades Julio 26, 2020
DEPARTAMENTOS ARTCULOS DESTACADOS
Marcando la
Diferencia
Una revista trimestral y digital de GCDD
VOLUMEN 21, EDICIN 1 VERANO 2020
El Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia Georgia Council on Developmental Disabilities (GCDD, por sus siglas en ingls) se determina a seguir las metas de su Plan de Cinco Aos (2017-2021) relacionadas con la educacin, el empleo, la auto representacin, las Comunidades Reales y los apoyos formales e informales. El Consejo, encargado de crear cambios en los sistemas para individuos con discapacidades del desarrollo y sus familiares, construir por medio de varias actividades de capacitacin y abogaca, una comunidad de personas con discapacidades ms interdependiente, autosuficiente, integrada e incluida en todo el estado de Georgia.
POLTICA PBLICA PARA LA COMUNIDAD
Resumen Legislativo Oficial 2020
por Alyssa Lee, PsyD
Esta sesin puede nicamente ser descrita como
una montaa rusa, con muchas altas y bajas. Nunca
pudimos haber predicho que no tendramos una
recapitulacin hasta julio! A pesar de que la sesin
estatal tpicamente termina en abril, no termin
10
hasta el 26 de junio este ao debido a la pausa
necesaria debido a la pandemia de COVID-19.
Aprenda lo que ocurri durante los 11 das cuando
la legislatura se reuni para aprobar el presupuesto.
ADA 30: Celebrando con la Ley de Americanos con Discapacidades
El Director de Defensa Legislativa del GCDD,
Charlie Miller entrevist a Mark Johnson,
reconocido defensor de discapacidades y director
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previo de Defensa en el Centro Shepherd, sobre lo que era defender a la Ley de Americanos con
Discapacidades, lo que suceder en el futuro y sus
recomendaciones para defensores jvenes.
Padres Navegan los Soportes Educativos de grados K-12 en Georgia:
Planeando para el futuro
por Clay Voytek
Para estudiantes con discapacidades del
desarrollo, en pocas ocasiones es una transicin
14
tranquila de la preparatoria hacia la adultez. Cada da, las familias tienen conversaciones difciles
sobre sus aspiraciones y limitaciones. Aprenda de
padres que han estado ah y de estudiantes que
tambin han tomado el siguiente paso hacia la
universidad y empleo.
Eric E. Jacobson, Executive Director, eric.jacobson@gcdd.ga.gov 2 Peachtree Street NW, Suite 26-246, Atlanta, GA 30303-3142 Telfono 404.657.2126, Fax 404.657.2132, Llamada gratis 1.888.275.4233 TDD 404.657.2133, info@gcdd.org, www.gcdd.org
VERANO 2020
O'Neill Communications, Diseo y Formato Devika Rao, devika@oneillcommunications.com La revista Marcando la Diferencia est disponbile en lnea en gcdd.org en: ingls, espaol,
audio y texto grande. Las ediciones anteriores tambin estn archivadas en el sitio web.
PUNTO DE VISTA Justicia y Equidad
por Eric E. Jacobson............... 3
ALREDEDOR DEL ESTADO Felicidades a los
Graduados!...................... 4
ACTUALIZACIN DE EXPERTO Una Entrevista con Ron Wakefield de DBHDD por GCDD's Parker Glick ........... 7
CALENDARIO ................... 21
QU OCURRE EN WASHINGTON? por Alison Barkoff y Erin Shea ..22
COMUNIDADES REALES Manteniendo la "Bienvenida" en los Dilogos Comunitarios de Bienvenida por Jennifer Bosk ................. 24
IMPACTO DE GCDD La Oficina de Defensa de Georgia crea conciencia sobre la toma de decisiones con apoyo por Jennifer Bosk ................. 25
NARRACIN DE GCDD Conozca a la gente detrs de "6,000 Waiting" ("6,000 Esperando"), el prximo documental de GCDD ..... 28
En la portada: En la fotografa estn los nueve graduados de los Programas de Educacin Post-Secundaria Inclusiva (IPSE por sus siglas en ingls), quienes hablan sobre la vida en el campus y dan consejos a nuevos estudiantes sobre esta situacin. (ver las pginas 4-6).
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
PUNTO DE VISTA DE GCDD
JUSTICIA Y EQUIDAD
Eric E. Jacobson
Espero que todos estn bien durante estos tiempos de grandes cambios. No solamente hemos lidiado con una pandemia global, caos econmico y elecciones estatales envueltas en criticismo pero ahora hemos sido testigo de personas en las calles pidiendo justicia y equidad. Nunca a lo largo de nuestras vidas, hemos visto un llamado de esta escala en los Estados Unidos de Amrica. En verdad, esta semana, este mes y este ao han sido difciles. An as, el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia (GCDD por sus siglas en ingls) continua su apoyo solidario a aquellos alrededor del mundo quienes luchan en contra del racismo sistemtico.
Mientras que no soy una persona de color y no he experimentado el mismo tipo de opresin que muchas personas dentro de nuestro estado y pas, he escuchado e intentado aprender y comprender. Como muchos de ustedes, continuamos luchando para lograr un cambio. Pero Cmo podemos lograr un cambio significativo? A travs del dilogo, aquellos quienes apoyaron los Dilogos de Justicia Social de las Comunidades GCDD Reales. Y mediante su voto para aquellos trabajando hacia una sociedad ms pacfica y amorosa. Inclusive con el desorden que Georgia ha experimentado en junio en relacin a sus elecciones primarias, hubieron ejemplos de personas trabajando juntas para asegurarse que todos tuvieran el soporte necesario. Esta edicin de Marcando la Diferencia cubre muchos de los problemas descritos previamente. Continuamos participando mediante nuestro trabajo para asegurar que las personas tengan informacin relacioanda con el COVID-19 mediante la Red de Discapacidades del Desarrollo de Georgia al establecer llamadas Zoom quincenales y recaudar recursos en lnea curados. Ms de 1,100 personas se han inscrito para unrsenos a tratar cmo el virus ha impactado sus vidas y los soportes que necesitan. Si no ha sido parte de estas llamadas,
no es tarde para unirse.
En el frente legislativo, debido al COVID-19, la Asamblea General de Georgia no complet su sesin legislativa del 2020 como estaba planeada. Lo que significa que senadores y representantes no pudieron discutir ms sobre legislaciones especficas y aprobar un presupuesto en abril, como se hace tpicamente. El nico requerimiento constitucional de la Asamblea General era aprobar un presupuesto anual, el cual fue ejecutado para que el estado pudiese comenzar su ao fiscal el 1 de julio.
La Asamblea General comenz su sesin extendida el lunes 15 de junio, y mantuvo juntas de apropiaciones virtuales con anterioridad. Entre las prioridades de los legisladores se discuti cmo cortar los presupuestos de las agencias de manera significativa. Para personas con discapacidades del desarrollo, los cortes afectaron financiamiento para exenciones NOW/COMP, servicios de soporte familiar y otro tipo de apoyos. A pesar de la reinstalacin del presupuesto, an creemos que el estado debera ver otras fuentes de ingresos, tal como un incremento a impuestos de tabaco, para cubrir el dficit de ingresos. (Lea ms sobre la sesin en Poltica Pblica para las Personas Resumen.)
Finalmente GCDD est por tomar
un proceso de planeacin a cinco aos. Necesitamos determinar los tipos de esfuerzos que apoyaremos dentro de los siguientes cinco aos. Necesitamos de su participacin. Habr un nmero de maneras en las que pueda proveer su opinin dentro del proceso en el siguiente ao. Asegrese de que su voz sea escuchada. Visite la pgina de GCDD y nase a nuestra red de abogaca para mantenerse informado.
FINALMENTE GCDD EST POR TOMAR UN PROCESO DE PLANEACIN A CINCO AOS. NECESITAMOS DETERMINAR LOS TIPOS DE ESFUERZOS QUE APOYAREMOS DENTRO DE LOS SIGUIENTES CINCO AOS.
Esperamos que disfrute leer la revista y queremos escuchar de usted. Comparta sus comentarios comunicndose por correo electrnico con Hillary Hibben, la Editora Gerencial al hillary.hibben@gcdd. ga.gov.
Eric E. Jacobson Director Ejecutivo, GCDD
Comparta sus comentarios a cerca de la revista o sobre los temas que quisiera ver resaltados,
comunicndose por correo electrnico con hillary.hibben@gcdd.ga.gov, lnea del asunto: Letter to the Managing Editor/ Carta al Gerente Editorial
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ALREDEDOR
DEL ESTADO
Felicitaciones Graduados!
Es temporada de graduaciones! Alrededor del estado, jvenes graduados de preparatoria y universidades alrededor de Georgia a inicios de primavera y el otoo pasado. La Revista Marcando la Diferencia quiso celebrar este logro de los graduados alrededor de los Programas de Educacin Post-Secundaria (IPSE por sus siglas en ingls) en Georgia. Conozca a nuestros graduados conforme comparten su clase o experiencia favorita y un consejo para estudiantes nuevos o para considerar a un Programa Educativo Post-Secundaria.
PROGRAMAS UNIVERSITARIOS INCLUSIVOS DE GEORGIA
Ofrecen a estudiantes con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo una variedad de oportunidades para su crecimiento conforme se preparan para el siguiente captulo de sus vidas. Estos estudiantes pueden lograr su sueo de seguir sus estudios en una universidad o colegio con sus compaeros.
Albany Technical College LEAP (Albany, GA)
Columbus State University GOALS (Columbus, GA)
East Georgia State College CHOICE (Swainsboro, GA)
Georgia Institute of Technology EXCEL (Atlanta, GA)
Georgia Southern EAGLE Academy (Statesboro, GA)
Georgia State University IDEAL (Atlanta, GA)
Kennesaw State University Academy for Inclusive Learning & Social Growth
(Kennesaw, GA)
University of Georgia Destination Dawgs (Athens, GA)
University of West Georgia Project WOLVES (Carrollton, GA)
Lea ms sobre los Programas IPSE en Georgia.
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
Abby Amatriain University of Georgia
Mi parte favorita del colegio fue ejercitarme y mantenerme saludable. Mi parte favorita de ir a clase fue trabajar con personas. Mi consejo: Trabajar arduamente para estar preparado para poder encontrar un empleo gratificante.
Taylor Baker Columbus State University
Mi clase favorita fue Ilustracin Narrativa puesto que me ayud a mejorar mis habilidades artsticas y ponerme en contacto con mi nio interno. Mi consejo: Fallar es solamente el primer paso.
Isaiah Branford Georgia State University
Mi parte favorita de la Universidad fue hacer nuevos amigos. Mi clase favorita fue Hip Hop y Poltica, porque tenemos mucho que hablar sobre cosas interesantes y aprend sobre ciertos problemas polticos. Mi consejo: Realmente disfrutars el Programa Ideal y podra hacer tus sueos realidad!
ste cono de video mostrado por algunos de los graduados, indica que puede obtener acceso a videos cortos sobre las experiencias de los Graduados Universitarios en la pgina web de GCDD.
Martavious Carroll East Georgia State College
Mi parte favorita de la Universidad fue tener la oportunidad de asistir al igual que conocer nuevas personas. Mi clase favorita fue Oratoria Pblica, ya que pude desarrollar habilidades para poder hablar frente a multitudes. Mi consejo: Trabaja arduamente y mantente positivo. Nunca te decepciones. Puedes hacer todo lo que decidas hacer.
Amara Hazzard Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue obtener mi independencia, aprender transporte, presupuesto y preparacin de alimentos. Mi clase favorita fue Psicologa Anormal, puesto que habla sobre diferentes enfermedades mentales. Mi consejo: Haz amigos, despus enfcate en obtener un trabajo. Ten tu propia cuenta bancaria y ten a alguien en quien confes para pedir ayuda.
Tyler Crawford Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue vivir por mi propia cuenta, ser independiente y hacer nuevas amistades. Mi clase favorita fue Culinaria, debido a que aprend buenas habilidades de cocina. Mi consejo: Se todo lo que puedas ser y ten orgullo de lo que puedas lograr.
Jackson Hurst Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue poder ir a la Universidad activamente y tomar
clases regulares con otros estudiantes. Mi clase favorita fue La tierra desde Arriba, la cual me introdujo a la cartografa
mundial virtual. Mi consejo: No permitas que tus limitaciones te detengan.
Johnique Davis East Georgia State College
Mi parte favorita de la Universidad fue vivir por mi cuenta por primera vez. Mi clase favorita fue Oratoria Pblica, puesto que me ayud a salir de mi caparazn. Mi consejo: Nunca tengas miedo de pedir ayuda. Los profesores estn dispuestos a darla.
Lexi Johnston Columbus State University
Mi parte favorita de la Universidad fue conocer a personas nuevas. Mi clase favorita
fue Historia de Arte, puesto que me gusta ver diferentes piezas de arte. Mi consejo:
Encuentra por lo menos una persona en cada clase y obtn su nmero para que si pierdes una clase, puedas obtener sus notas.
Nierra Dyer Georgia State University
IDEAL en GSU fue mi parte favorita de ir a la universidad. Disfrut ayudar con tarjetas de cumpleaos cuando fui pasante. Mi clase favorita fue pintura, puesto que era tan bello y colorido. Pude aprender sobre diferentes colores.
Laura Funk Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue vivir independientemente. Mi clase favorita fue teatro, puesto que me encanta actuar. Mi consejo: S amable con los dems.
Ikenna Kamalu Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue hacer nuevos amigos; cantar el Himno Nacional
para el equipo de Ftbol de GT; e ir en viajes con Compaeros del Campus Cristiano. Mi
clase favorita fue Estrellas, Galaxia y Universo, pero tambin disfrut de Historia Americana.
Mi consejo: Conoce tantas personas como puedas; tener amigos hace la diferencia..
Kaelen Knowles Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue conocer a personas de todo el mundo y aprender diferentes lenguajes. Mi clase favorita fue Japons 1001, porque realmente disfrut como mi profesor ense los bsicos de hiragana. Mi consejo: Tmate tu tiempo y reljate, no actes con tus emociones
y pide ayuda cuando sea necesario.
Michael Kurland Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue unirme a clubs dentro del campus como Drama Tech, puesto que pude pasar tiempo con amigos. Mi clase favorita fue Produccin Teatral, puesto que pude crear y desbaratar el escenario, escaleras e iluminacin. Mi consejo: Ten la mente abierta, puesto que puedes disfrutar cosas y personas que creas no disfrutaras.
Gwenique Rountree East Georgia State College
Mi parte favorita de la Universidad fue estar alrededor de personas diferentes y convertirme en una persona mejor. Mi clase favorita fue Oratoria Pblica, puesto que me dio la oportunidad de expresarme. Mi consejo:
Mantnte enfocado y organizado.
Malerie Moulder University of Georgia
Mi parte favorita de la Universidad fue vivir en Athens en mi ltimo ao. Mi clase favorita fue Planeacin de Eventos, puesto que es una de mis pasiones y algo que disfruto hacer. Mi consejo: Disfruta cada minuto y estudia las rutas de autobs.
Nadia Osbey Georgia State University
Mi parte favorita de la Universidad fue que ya tena amigos en GSU. Mi clase favorita fue Actuacin, puesto que descubr que tengo muchos talentos que no saba tena. Mi consejo: Enfcate en tu persona y tu trabajo! Siempre asegrate de que tu trabajo sea entregado a tiempo.
Spencer Patterson Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue hacer nuevos amigos y vivir por mi cuenta. Mi clase favorita fue Soldadura, puesto que pude aprender diferentes tipos de uniones de soldadura. Mi consejo: nicamente trae lo que necesites, no acumules tu dormitorio con electrnicos y habla con alguien nuevo todos los das.
Jessica Rosen Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue hacer y mantener nuevos amigos, ir a juegos de ftbol y Six Flags. Mi clase favorita fue Currculo PEERS, el cual me enseo mucho sobre habilidades sociales y reglamentos para poner en prctica. Mi consejo: S tu mismo, descubre el campus y divirtete. Tendrs amigos para toda la vida, justo como yo.
Natalie Shaw Kennesaw State University
Mi parte favorita de la Universidad fue ser independiente. Mi clase favorita fue Liderazgo Avanzado y Desarrollo Profesional, puesto
que me ayud a prepararme para el mundo real. Mi consejo: No
tengas miedo; hay mucho apoyo.
Drew Schulman Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue hacer amigos y salir con ellos. Mi clase favorita fue Procesos de la Tierra, puesto
que me ense ms de lo que pude haber aprendido o pensado que poda
aprender sobre el planeta Tierra. Mi consejo: Da lo mejor de ti con una buena gestin de tiempo, mantn un calendario
y no tengas miedo de pedir ayuda.
Antonio Smith East Georgia State College
Mi parte favorita de la Universidad fue obtener una educacin universitaria. Mi clase favorita fue Justicia Criminal, puesto que pude tener diversos debates y actividades divertidas. Mi consejo: Siempre llega a tiempo.
Daniel Travis Georgia Tech
Mi parte favorita de la Universidad fue conocer a personas nuevas y hacer amigos dentro de mi equipo de mentores, puesto
que sern mis amigos por siempre. Mi clase favorita fue Armas de Destruccin
Masiva, puesto que fue una nueva experiencia nica e impresionante. Mi consejo: Siempre debes de estar preparado para cambios te fuerza a ser flexible.
ACTUALIZACIN DE EXPERTO
Una Entrevista con Ron Wakefield
por Parker Glick, GCDD Presidente del Consejo
El Presidente del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia, Parker Glick entrevist a Ron Wakefield, director de la Divisin de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo del Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo de Georgia (DBHDD) sobre los Servicios Estatales para Discapacidades del Desarrollo para ciudadanos de Georgia con discapacidades, la diferencia entre servicios financiados por el estado y exenciones de Medicaid y cmo las personas se pueden conectar con DBHDD.
Parker Glick: Soy el nuevo presidente del Consejo DD, y estoy emocionado de serlo como persona joven.
Ron Wakefield: Excelente. Creme, t eres el futuro y siempre es bueno ver a personas jvenes participando, as que le agradecemos.
Parker Glick: Gracias. Comenzar inmediatamente. El movimiento est compuesto de una sopa de alfabeto, Te importara compartir que es DBHDD y elaborar en su significado?
Ron Wakefield: Okay. DBHDD, Todo un trabalenguas, no lo cree as? Es el Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo. Es una Agencia Estatal creada en el 2009. Proveemos tratamiento y servicios de apoyo para individuos con desrdenes de salud mental, uso de sustancias y discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). DBHDD apoya a personas que no tienen seguro mdico, tiene poco seguro o reciben Medicaid.
Parker Glick: Impresionante. Eso es mucho que saber, y por supuesto que es para todo Georgia. Y s que no todo cae en tus hombros, as que, especficamente Cul es tu rol en DBHDD?
Ron Wakefield: Soy responsable de la gestin de todos los servicios y sistemas I/DD en el Estado. As que superviso polticas, el proceso de aprobacin cuando alguien enva su solicitud de elegibilidad hasta que obtienen servicios y tambin administro la red de proveedores para poder brindar dichos servicios. As que todo el sistema est bajo mi esfera, y estoy agradecido que no soy el nico haciendo esto. Tengo un excelente equipo que trabaja conmigo y para m.
Parker Glick: Asombroso. Cmo trabajan todos directamente con la comunidad de discapacidades del desarrollo?
Ron Wakefield: Participamos activamente. Tenemos seis oficinas regionales alrededor del Estado de Georgia, y en cada regin tenemos personal que participa activamente con individuos y familias que buscan servicios o que estn en los servicios. Tenemos una oficina central en el centro de Atlanta en 2 Peachtree Street donde estoy ubicado, y donde cierto nmero de mis directores estn. Podemos dirigir dichos servicios en todo el estado.
Familias e individuos pueden interactuar con nosotros directamente a travs de la oficina central o a travs de oficinas de campo cercanas a donde viven. As es como organizamos y aseguramos que las personas tengan acceso a servicios y entreguen nuestros servicios y realmente participen.
Parker Glick: Asombroso. Gracias. As que uno de los servicios principales que las personas buscan en Georgia son las exenciones estatales. Desafortunadamente, no es una tarea fcil. Podras brindar su punto de vista sobre cmo las exenciones estatales operan y que pueden hacer las familias para navegarlas con mayor xito?
Ron Wakefield: Cuando hablamos de exenciones, hay algo que necesitamos clarificar. Tenemos lo que llamamos servicios financiados por el estado (y regresar a eso en un momento), pero cuando mencionamos las exenciones, estamos hablando sobre las Exenciones Medicaid. Estamos hablando
especficamente de dos: la nueva opcin de exenciones, a la cual nos referimos como la exencin "NOW", y la exencin comprensiva, a la cual llamamos la exencin "COMP".
Para ser elegibles a cualquiera de dichas exenciones, hay un proceso. Primero hay un proceso clnico donde las personas necesitan enviar su solicitud y tenemos psiclogos que revisan dichas solicitudes y revisan los registros clnicos del individuo, principalmente su perfil psicolgico, para asegurarse que cumplen con los requerimientos de elegibilidad. Ese es solamente el primer paso. El primer paso es el envo de la solicitud.
Si se determina que usted es preelegible, entonces entra a lo que llamamos la lista de planeacin. Cuando las exenciones estn disponibles para el siguiente ao, la Asamblea General ha aprobado 100 exenciones as que tendremos 100 nuevas exenciones.
Una vez que la solicitud ha sido enviada, se determina si es elegible a los servicios o no. Si se determina que usted es pre-elegible, entonces entra a lo que llamamos la lista de planeacin. Cuando las exenciones estn disponibles para el siguiente ao, la Asamblea General ha aprobado 100 exenciones as que tendremos 100 nuevas exenciones. Asesoraremos y basaremos nuestras decisiones sobre quien necesita ms en trminos de otorgar dichas exenciones. As que tpicamente ese es el proceso.
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ACTUALIZACIN DE EXPERTO
Los servicios financiados por el estado, no les llamamos "exenciones", son diferentes. Permtame mencionar que las exenciones son fundadas por gobiernos Federales y Estatales. Hay una igualacin estatal en conjunto con el dinero que llega para dichos servicios de exenciones. Con los servicios financiados por el Estado, no hay igualacin Federal, as que es todo Georgia recaudando dinero para proveer servicios financiados por el Estado. Con dichos servicios financiados por el Estado, intentamos reflejar los servicios que estn dentro de las exenciones porque reconocemos que hay personas que necesitan los servicios inmediatamente y tenemos la posibilidad de brindarlos.
Tambin hay servicios y soporte familiar que ofrecemos usando fondos estatales para personas que estn dentro de la lista de planeacin, mientras esperan a obtener servicios
de exenciones.
Parker Glick: As que, usted ha
mencionado que mientras estn en la
lista de espera, pueden buscar dicho
apoyo financiado por el Estado?
Ron Wakefield: Correcto.
Parker Glick: Podras clarificar un
poco ms sobre lo que abarcan dichos
fondos estatales y cmo las personas
pueden obtenerlos?
Ron Wakefield: Lo que recomiendo a cada persona interesada en recibir servicios de DBHDD es proseguir y enviar una solicitud. Como he dicho, una vez que haya hecho eso y se determine que es pre-elegible a recibir nuestros servicios establece un lugar en la lista de planeacin. Mientras est en la lista de planeacin, asesoramos, una vez que enve su solicitud para recibir servicios y despus anualmente para determinar cuales son sus necesidades y si ha habido cambios dentro del nivel de necesidades. As es como determinamos quienes son las personas que necesitan ms de los servicios de exenciones.
Mientras que est en la lista de planeacin, usted puede trabajar con lo que llamamos el Navegador de la Lista de Planeacin, y ellos le dirigirn basndose en las necesidades presentadas al momento de solicitud
para soporte familiar. Esa es la manera en la que obtiene servicios mientras est en espera disculpe, para
servicios de exenciones.
Parker Glick: Excelente. Gracias. Hemos mencionado con anterioridad los Servicios DD estatales, y de alguna manera estn conectados. Puede explicar exactamente como son los Servicios Estatales DD en Georgia?
Ron Wakefield: Tenemos diversos servicios que son ofrecidos. Hay acceso comunitario, lo que realmente significa que alguien recibe apoyo para poder salir a la comunidad y estar involucrado. Hay soportes de vida comunitaria donde alguien vive en casa o en su propio departamento pero necesitan de alguien para llegar y proveer cierto nivel de asistencia durante el da o noche.
Tambin hay alternativas comunitarias y residenciales, donde alguien no puede vivir con su familia, pero no puede vivir por su propia cuenta y necesitan servicios de 24/7 eso descarta servicios provistos en el hogar, fuera de su hogar. Es el tipo de servicios provistos en casas de acogida, donde alguien vive con un individuo o familia y recibe servicios, tpicamente reconocido como casa grupal. Pero tpicamente llamamos acuerdo de vida comunitaria con tres o menos individuos con necesidades similares. As que el personal llega y provee soporte a las necesidades en dicho contexto.
Tambin debo de mencionar que empleo de apoyo, donde alguien est interesado en tener un trabajo. Hay soportes establecidos para ayudar a dicha persona a recibir el entrenamiento necesario y movilizarse a empleos dentro de la comunidad. As que todos los servicios que he mencionado, son servicios dentro de las exenciones y tambin servicios financiados por el estado, de los cuales
hable previamente.
Parker Glick: Personalmente, soy alguien con discapacidades, as que aprecio los programas de exencin estatales. Aprecio que puedo elegir donde puedo vivir y los soportes que llegarn y espero que sea algo que
llegue a toda la comunidad.
Ron Wakefield: Deseara poder
decir que tenemos recursos ilimitados, pero no los tenemos. Probablemente es lo ms difcil de mi empleo, saber que esta es la cantidad de recursos disponibles y que este es el nmero de personas que podemos servir, y despus intentar tomar una determinacin sobre todos estos individuos y esta bolsa de recursos limitada. Cmo puedo estirar lo ms posible para servir a tantas personas como sea posible? Probablemente, es lo ms difcil de lo que hacemos. Ese es el desafo y continuar sindolo en el futuro. Cmo podemos maximizar los recursos que tenemos? Cmo podemos ayudar a personas a ser lo ms independientes posibles?
Cmo puedo estirar lo ms posible para servir a tantas personas como sea posible? Probablemente, es lo ms difcil de lo que hacemos ... Cmo podemos maximizar los recursos que tenemos?
Y sus necesidades varan. Hay algunas personas que absolutamente necesitan muchos recursos, solamente para poder sobrevivir el da a razn de necesidades mdicas complejas. As que esa persona que necesita ms recursos que alguien que tan solo necesita ayuda a navegar el rea donde viven. As que necesitamos basar nuestras decisiones en asesoras clnicas. Y reconocemos que, si las personas no pueden obtener acceo a dichos recursos, no estoy seguro como los podran obtener. As que quiero que todos puedan comprender lo importante que es para nosotros y la seriedad con la que establecemos nuestras determinaciones. As que nuestras decisiones no se toman a la ligera. Es dentro de ese contexto como planeamos para el futuro: Cmo puede maximizar recursos que gestiona actualmente?
Parker Glick: Y buscar dichos recursos es tan simple como entrar a su pgina de internet o llamarles? Hay algn nmero telefnico? Cmo pueden las personas contactarle y obtener dichos recursos?
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
Ron Wakefield: Absolutamente. Pueden llamar a nuestras oficinas de campo, pueden llamar a la oficina central y acabamos de actualizar nuestra pgina web hace un ao. Es un gran lugar donde comenzar. Visite DBHDD y una vez que est en la pgina, visite I/DD, de ah podr navegar el resto de la pgina. Usted nos puede llamar, a la oficina de campo, la oficina central. Y algo que acabamos de introducir hace un ao, para aquellos que tiene acceso a una computadora o telfono celular, usted puede obtener acceso a nuestra pgina web y puede
llenar una aplicacin en lnea.
Parker Glick: Excelente. Personalmente soy un creyente firme en la interdependencia, qu que podemos hacer como comunidad para ayudar a DBHDD para que pueda expandir los recursos insuficientes?
Ron Wakefield: Reconozco cmo familias e individuos ven los servicios. Lo que me gustara que las personas estuviesen ms conscientes de nuestros recursos limitados e intentamos estirarlos lo ms posible. Para algunas personas que probablemente, hace aos, recibieron todo tipo de servicios y ahora, hemos realizado otra asesora clnica para determinar que no necesitan todos esos servicios sera asombroso si las personas que estn en esa situacin pudiesen reconocerlo, "Sabes qu? S que hay muchas otras personas que necesitan estos servicios ms que yo". No estoy diciendo que se salga de las exenciones. Qudese con las exenciones, usted usar los servicios que realmente necesitan, pero otros que no necesita, sintase libre de llamar al coordinador de apoyo en la oficina de campo y dganos sobre lo que no necesita. Eso no podra ayudar.
Cuando las personas que obtienen servicios, no llegan con la mentalidad de "Tengo que tener todo lo que pueda obtener, porque no s cuando lo necesitar ms o no". Lo que intentamos hacer es crear un sistema y procesos que conforme llegue, determinaremos sus necesidades y ofreceremos eso.
Conforme su situacin o condiciones cambien, seremos absolutamente flexibles para intentar actualizar lo que se le brinda. Es realmente tener
personas que piensen cuidadosamente sobre sus servicios y las dems personas, porque todos estamos en esto juntos, y obviamente, nos gustara servir a tantas personas como sea posible.
Parker Glick: Qu tal la misma pregunta para accionistas, entidades mayores que trabajan en conjunto con ustedes hacia el apoyo de la comunidad discapacitada? Como nosotros en GCDD, Cules son las cosas que podemos hacer desde el punto de vista legislativo?
Ron Wakefield: Realmente he apreciado la asociacin con GCDD y que an estamos atravesando una crisis a razn de la pandemia. As que muchas cosas han tenido que ser ajustadas durante este periodo de tiempo. Algunas cosas han cambiado. Durante periodos como este, nuestros recursos son ms escasos. Lo que he apreciado con nuestros socios y otros accionistas no solamente GCDD, pero me gustara agradecer a GCDD por ejemplo Eric Jacobson, hablamos frecuentemente y Eric comprende el mensaje que queremos dar a las personas y nos ha podido ayudar con eso.
Hace un par de aos, trabajamos con nuestra lista de planeacin. Algunas personas se asustaron de lo que intentbamos hacer. Limitar recursos para personas? Quitarle recursos a personas? No era eso. Queramos determinar con mayor precisin las necesidades de las personas en la lista de espera. Tpicamente le llamamos lista de planeacin debido a que ese es su uso. La usamos para saber quien est en la lista, asesorar sus necesidades y planear para el futuro. Pero sabemos que personas fuera de DBHDD la consideran como una lista de espera.
Lo que es significante sobre eso, es
VIDEO DE LA ENTREVISTA: Vea la entrevista con subttulos de Ron Wakefield por Parker Glick.
Usa los servicios que realmente necesitan, pero otros que no necesita, sintase libre de llamar al coordinador de apoyo en la oficina de campo y dganos sobre lo que no necesita. Eso podra ayudar.
que intentamos encontrar exactamente quien est en la lista y cuales son sus necesidades para poder planear mejor. Le explicamos esto a GCDD, y pudieron explicrselo mejor a las familias y realmente apreciamos eso. Nos estamos asegurando de comunicarnos con todas las personas adecuadas, en necesidad de servicios. As que la asociacin con accionistas es absolutamente crtica.
Lo mismo va para cuando las cosas cambian y necesitamos comunicarnos o descifrar cosas, tener dicho dilogo con nuestros accionistas tambin es crtico y esencial para que podamos cumplir con nuestras demandas cambiantes. Parker Glick: Excelente. No queremos tomar mucho de su da. S que el tiempo tambin es limitado. Pero me gustara agradecerle nuevamente por estar con nosotros y tomarse el tiempo para poder responder nuestras preguntas, clarificar las labores de DBHDD y su rol y le agradecemos por todo el trabajo que hace, no solo su asociacin con nosotros pero con la comunidad.
Ron Wakefield: Ha sido un placer hablar con usted y un gusto conocerle. Espero tener ms conversaciones en el futuro. Gracias.
Parker Glick: Absolutamente.
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POLTICA PBLICA PARA LA COMUNIDAD
RESUMEN OFICIAL DE LA
SESIN LEGISLATIVA DE 2020
por Alyssa Lee, PsyD, Directora de investigaciones polticas y desarrollo del GCDD
Bienvenido a nuestra recapitulacin legislativa. Esta sesin puede nicamente ser descrita como una montaa rusa, con muchas altas y bajas. Comenzando con que, nunca pudimos haber predicho que no tendramos una recapitulacin hasta julio! A pesar de que la sesin estatal tpicamente termina en abril, no termin hasta el 26 de junio este ao debido a la pausa necesaria debido a la pandemia de COVID-19. Por favor lea y/o escuche a nuestra recapitulacin anterior de todo lo que sucedi dentro de esta sesin antes de la suspensin de actividades.
Cuando la sesin comenz oficialmente el 15 de junio, supimos que el tiempo era limitado para la aprobacin de la legislacin de alto nivel. Hubieron nicamente 11 das restantes para pasar el presupuesto fiscal del 2021, el cual fue necesario antes de la fecha de inicio del 1 de julio. Cuando la sesin comenz, el Gobernador Brian Kemp propuso que todas las agencias estatales reconsideraran sus presupuestos, y brindasen cortes del 14% en lugar del 6% propuesto en el otoo del 2019. Lo que ha ledo es correcto. Los Oficiales estatales tuvieron 11 das para aprobar un nuevo presupuesto con cortes masivos a todas las reas de servicios!
No solamente el presupuesto tuvo que ser aprobado, la nueva presin para pasar un proyecto de ley de crmenes de odio reemergi despus del asesinato de Ahmaud Arbery de las protestas despus del asesinato de George Floyd. Georgia fue uno de los nicos estados en la nacin sin una ley contra los crmenes de odio, habiendo aprobado previamente una ley de
crmenes de odio que fue eliminada por la Corte Suprema de Georgia por ser muy vaga. La Casa de Representantes de Georgia aprob la nueva legislacin de crmenes de odio durante la sesin legislativa del 2019, pero el proyecto de ley estaba en el comit del Senado sin seales de movimiento. Haber pasado esta legislacin rpidamente se volvi la prioridad principal.
PRESUPUESTO E INGRESOS
Durante los 11 das de la sesin de junio, pedimos demasiado de nuestros defensores, llamndoles para defender virtualmente a travs de correos electrnicos, llamadas y visitas virtuales con miembros de nuestra Asamblea General. Ahora que el presupuesto fue firmado oficialmente por el Gobernador Kemp (HB 793), podemos declarar que nuestros esfuerzos de defensa fueron pagados. Nuestra victoria ms grande lleg en 100 nuevos lugares de exenciones NOW/COMP, que fueron agregadas al presupuesto.
Usted puede recordar que fue
el primer ao desde la creacin
del Departamento de Salud del
Comportamiento y Discapacidades
del Desarrollo (DBHDD) de
Georgia donde el Gobernador
recomend que ninguna
exencin nueva fuese incluida en el presupuesto. Pasamos muchos meses defendiendo en enero y febrero y estamos
EQUIPO DE POLTICA PBLICA DEL GCDD
felices de ver que 100 nuevos
espacios fueron incluidos en
la versin del presupuesto de
la Casa de Representantes.
Y despus lleg COVID-19,
lo cual result en grandes
prdidas de presupuesto en
el estado. Nuevas propuestas
de presupuestos fueron presentadas y nuevamente, no hubieron nuevas exenciones
ALYSSA LEE, PsyD, Directora de investigaciones
propuestas. Tenamos nuestro polticas y desarrollo
trabajo marcado, puesto que del GCDD
muchos servicios fueron
eliminados y era difcil pensar
que podramos obtener
servicios durante este tiempo.
Pero fue exactamente lo
que hicimos! Llamamos,
enviamos correos electrnicos,
visitamos y se nos otorgaron
100 nuevos espacios. Ese es el poder de la defensa!
CHARLIE MILLER, Director de defensa
No solamente pudimos
legislativa del GCDD
asegurar los nuevos espacios
de exenciones, pero tambin
tuvimos xito en la prevencin
de la eliminacin del programa
de apoyo familiar. Cuando
DBHDD present su propuesta
10
REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
PROYECTOS DE LEY que impactan de manera positiva a la comunidad con discapacidades
HB 426 legislacin contra crmenes de odio, la cual corrige el criterio para castigo por crmenes que incluyan prejuicio o tendencias e incluye a personas con discapacidades como un grupo protegido HB 987 incrementa las protecciones para residentes de instalaciones de vida de asistencia y hogares de tratamiento personal
de presupuesto con cortes del 14%, el programa de soporte familiar fue completamente eliminado. Pudimos lograr la recuperacin de la mayora del programa dentro del presupuesto, y cortes limitados al 35% del programa. Reconocemos que estos recortes afectarn negativamente a las Familias en Georgia y estamos preparados para defender la reinstalacin de fondos completos durante la siguiente sesin. Nuestro otro enfoque de defensa se enfoc en el incremento de los impuestos de tabaco estatales. Vemos que esta es una oportunidad de traer ganacias adicionales a nuestro estado y ms dinero
significa ms servicios. Nuestro impuesto de tabaco estatal actual es uno de los ms bajos en la nacin, y nuestros legisladores han tenido la oportunidad de elevar millones de dlares para equilibrar cortes de presupuesto. Desafortunadamente el impuesto al tabaco se ha detenido en la Casa de Representantes y no fue aprobado. An tenemos mucho trabajo que hacer para asegurarnos de que nuestros representantes comprendan nuestra posicin en el impuesto a tabajo. Continuaremos presionando para lograr este incremento.
PROYECTOS DE LEY
Durante los ltimos 11 das tuvimos dos proyectos de leyes firmados por el Gobernador que impactarn de manera positiva a la comunidad con discapacidades, HB 426 y HB 987. La primera es la legislacin contra crmenes de odio, la cual corrige el criterio para castigo por crmenes que incluyan prejuicio o tendencias e incluye a personas con discapacidades como un grupo protegido. El segundo proyecto de ley incrementa las protecciones para residentes de instalaciones de vida de asistencia y hogares de tratamiento personal ms grandes.
Desafortunadamente, con COVID-19 cambiando el curso de la sesin del 2020, y muchos
NUESTRA VICTORIA MS GRANDE LLEG EN 100 NUEVOS LUGARES DE EXENCIONES NOW/COMP, QUE FUERON AGREGADAS AL PRESUPUESTO. ESO ES UN TOTAL MAYOR A $5 MILLONES DE DLARES EN NUEVOS SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO.
proyectos de ley de alta prioridad en el Comit de Salud y Servicios Humanos del Senado (donde lleg la Ley de Gracie/Gracie's Law simplemente no tuvimos el conjunto de circunstancias ideal de nuestro lado para poder pasar la Ley Gracie al otro lado de la lnea de meta. Sabemos que todos ustedes trabajaron arduamente para que este proyecto de ley fuese presentado y aprobado en la Casa de Representantes, y no dudaos que nuestros esfuerzos de defensa sern igual de fuertes en el 2021 para que la Ley de Gracie sea aprobada y firmada como ley en Georgia!
Esta sesin fue una para mantenerse en los libros de registro y no podemos estar ms orgullosos de los defensores de Georgia. Gracias a todos por su arduo trabajo. No podemos esperar a defender nuestros derechos a su lado durante la sesin del 2021!
RESUMEN LEGISLATIVO FINAL
Vea el video de recapitulacin final de la poltica pblica de GCDD de los ltimos 11 das de la sesin. (,Para videos de resmenes anteriores, previos a la suspensin de actividades debido a COVID-19, Haga Click aqu.)
VERANO 2020
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ADA 30: Celebrando con la Ley de Americanos con Discapacidades
El Director de Defensa Legislativa del Consejo de
Discapacidades del Desarrollo de Georgia (GCDD), Charlie
Miller entrevist a Mark Johnson, reconocido defensor de
discapacidades y director previo de Defensa en el Centro
Shepherd, sobre lo que era defender a la Ley de Americanos
con Discapacidades, lo que suceder en el futuro y sus
recomendaciones para defensores jvenes.
Charlie Miller: Cul fue
el momento mayor donde pens "No puedo creer que vivir sin esto" una vez que ADA fue aprobada?
Mark Johnson: Bueno,
fui lesionado en 1971 y despus particip en la Seccin 504 de la Ley de Rehabilitacin a finales de los 70, pero ninguna trat o fue tan amplia como la ADA. As que en esos das cuando manejaba una camioneta modificada o accesible realmente no haban cdigos de construccin que trataran el acceso, as que haban muchas barreras fsicas. No podas usar transporte pblico. Haban muchos problemas. No podas ir a Tybee Island y poder subirte a Beach Manning. No podas tener acceso a las sillas de playa en Orange Beach, Alabama o Destin, Florida. No podas hacer todas esas cosas que podas hacer. As que el momento de "eureka" fue cuando estaba sentado en la Casa Blanca el 26 de julio de 1990, con 3,000 personas ms en un clima muy clido.
Finalmente eras reconocido como persona, Sabas? Alguien no poda ser tratado de manera diferente o ser discriminado. Fue como que todos esos aos anteriores donde personas con discapacidades eran
Toma tiempo pero ahora tenemos una herramienta nueva en la caja de herramientas y esa es ADA.
separadas, aisladas o discriminadas fue como, ok, toma tiempo pero ahora tenemos una herramienta nueva en la caja de herramientas y esa es ADA. As que lo principal fue ver que muchas personas con tanta historia y entendimiento comenzaron como una nueva narrativa.
Charlie Miller: Creo
que es realmente importante para todos nosotros remarcar que, como ha establecido, la ADA est ah. Pero muchas otras leyes y otros casos como la Decisin Olmstead fueron lo que realmente ha impactado a nuestra comunidad.
Mark Johnson: Y
piensa en ello. [La decisin Olmstead] no sucedi hasta nueve aos despus de ADA.
Bueno, una vez que tenamos esta teora, y creo que lo he dicho con anterioridad: "Si el sentido comn funcionara, no necesitaramos leyes". As que desafortunadamente, tuvimos que aprobar la ley, pero en ocasiones no lograban lo suficiente. Las personas que estudiaban historia se dieron cuenta que la ley debi ser lo suficiente en 1990, pero tuvimos que ir y demandar al Estado de Georgia para ejercer ADA nueve aos despus. Y, si ves a la ejecucin e implementacin de Olmstead en lugares como Georgia, el hogar de Olmstead, an tenemos mucho que lograr. As que aqu estamos: 30 aos despus de la aprobacin de la decisin de la Suprema Corte, y
an estamos en una lista de espera. Qu sucede con esta imagen?
Charlie Miller: Bueno,
creo que eso me gua a mi segunda pregunta. Usted ha visto ADA, ha visto Olmstead, usted ha visto la Ley de Rehabilitacin todas son leyes y regulaciones instrumentales para ayudar a personas con discapacidades. Estaba escuchando a unas de las entrevistas de Kate Gainers donde ella declar que no envidiaba a las generaciones ms jvenes porque ve que hay muchas nuevas barreras elevndose. Podr no ser una barrera fsica, pero es una barrera. En su propia opinin, Cul ser la siguiente barrera para la comunidad con discapacidades?
Mark Johnson:
Obviamente an tenemos empleo, nivel de desempleo. Esa situacin no ha desaparecido y nada ha cambiado mucho desde la aprobacin de ADA. An no tenemos acceso equitativo a tratamiento mdico y ve lo que ha sucedido con la pandemia. An tenemos una variedad de problemas sistemticos ya sea injusticias raciales o cual sea la necesidad que deba de ser tratada. As que, puedes ver dentro de la comunidad con discapacidades y decir "Est bien, quien tiene a ser forzado en instalaciones y tiende a no obtener empleo y quien tiende a no tener vivienda?" Y rompers la demografa an ms.
Entonces, tenemos los mismos
12
REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
problemas viejos. Solo porque decimos que ADA requiere autobuses accesibles en sistemas pblicos, entonces tendrs que trabajar con autobuses de larga distancia y con compaas de viajes. Ahora vas "okay, puedo ir a la concesionaria de RVs y encontrar una RV accesible?" Cundo rento un carro o rento una camioneta de una compaa de rentas, tengo que ir a una compaa especialista y pagar mucho ms de lo que hubiese pagado si tan solo rentara una camioneta de una compaa de rentas. Si ves a Uber o Lyft, no tendramos el mismo nivel de acceso a esos modos de transporte como otras personas. Y puedo continuar. Me has preguntado por una o dos o tres y te he dado ocho o diez rpidamente.
As que aqu estamos: 30 aos despus de la aprobacin de la decisin de la Suprema Corte, y an estamos en una lista de espera. Qu sucede con esta imagen?
Charlie Miller: Estoy
completamente de acuerdo con eso. Creo que ests en lo cierto. Hemos comenzado una gran oportunidad; tenemos leyes bien establecidas que nos respaldan. Y ahora, tenemos que asegurarnos de que la comunidad participe para querer hacerla lo ms accesible posible, porque ellos ven el valor en hacer que las cosas sean accesibles.
Mark Johnson: Bueno,
siempre ha sido bueno con las personas. Usted sabe. Es fcil establecer relaciones con personas. No eres el tipo de persona que se sienta adentro y no entra en contacto con gente. Cuando todo ha sido dicho y hecho la respuesta son relaciones. Ha sorprendido a su familia, ha sorprendido a los
VIDEO DE LA ENTREVISTA:
Vea el video subtitulado sobre la entrevista de ADA 30 con Mark Johnson por Charlie Miller.
amigos de su familia. Creera que posiblemente estn buscando ingresar de manera diferente ahora que es un hombre joven que cuando usted era un nio que usaba una silla de ruedas. "Lo meteremos" en contra de "Puede entrar?" "Puede usar el bao?" Posiblemente no necesitamos arrastrarlo ah o cargarlo all pero posiblemente necesitamos acomodar sus discapacidades. Todos eso cambia con relaciones y actitudes. Cuando tienes una actitud de cambio, logras cambio de leyes.
Charlie Miller: As que
nuestra pregunta final, es una pregunta abierta. Usted es bienvenido a tardar todo lo necesario en ella. Imagnese que est hablando con un defensor joven llamado Charlie. Cul sera el consejo que le quisiera dejar para que la siguiente generacin le de un entendimiento de lo que tendrn que hacer y que considera ser el siguiente gran empuje?
Mark Johnson: Al
final del ao pasado, algunos de nosotros tuvimos que hablar sobre cmo sera el 2020. Qu oportunidades habran para el 2020 y por supuesto hablamos ms sobre noviembre, Cules seran los diferentes resultados? Cmo podramos hacer que las personas respondieran a quien fuese electo no solo como presidente, pero como candidato principal? Dijimos que sera uno de esos aos de transformacin, pero eso fue antes de la pandemia o de las recientes
protestas. Y eso fue antes de que la Generacin Z reconociera que son 10% de la poblacin que puede votar. Soy un Baby Boomer, despus tiene a los Millenials y Generacin X, pero la Generacin Z ha despertado ahora y dice "Oye, podemos controlar potencialmente 10% de la votacin", es una oportunidad. Estamos aprendiendo cosas y no regresaremos.
POSIBLEMENTE NECESITAMOS ACOMODAR SUS DISCAPACIDADES. TODOS ESO CAMBIA CON RELACIONES Y ACTITUDES. CUANDO TIENES UNA ACTITUD DE CAMBIO, LOGRAS CAMBIO DE LEYES.
Es como ese viejo dicho de Nike, "Just do it" (Solo hazlo). Y entonces es como, hazlo ahora. Comprender que tu experiencia personal le hace un experto. Nadie te ensear eso, y no tienes que aprender eso primero. Justo ahora que su experiencia personal le hace un experto, simplemente salga a ser un experto.
Celebrando la ley ADA! Julio 26, 2020
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Padres Navegan los Soportes
Educativos de grados K-12 en
Georgia: Planeando para el futuro
por Clay Voytek
Joshua Williams con su madre Mitzi
Cuando Joshua Williams camin en el escenario de graduacin con sus compaeros en el 2014, recibi una ovacin de pie. No saba cual era lo emocionante de la situacin, recuerda su madre Mitzi Proffitt. Despus de regresar por otro ao para completar crditos de matemticas y luchar para recibir un diploma que un certificado, Joshua oficialmente se gradu de la preparatoria en el 2015.
Williams, quien cumpli 25 en abril, celebr en casa cuando se gradu de la Universidad de Georgia del Sur en Statesboro en este mayo. El momento fue poderoso para su familia. Entre las interrupciones por la pandemia global de COVID-19, pudo obtener un puesto como pasante en el Programa de Educacin Post-Secundaria Inclusiva en Georgia Southern (Universidad de Georgia del Sur), la Academia EAGLE, en el otoo.
"Un da, estar finalmente orgulloso de m mismo", declar Proffitt, quien tambin ha sido presidente del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia (GCDD).
PARA ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO, EN POCAS OCASIONES ES UNA TRANSICIN TRANQUILA DE LA PREPARATORIA HACIA LA ADULTEZ. EN GEORGIA, LOS SERVICIOS VARAN POR DISTRITO Y ESCUELA.
"Eso es grandioso. "Finalmente se ha dado cuenta de su valor".
Williams fue por varias entrevistas y no quera anunciar con nadie hasta que fuese algo seguro. Su puesto como pasante comenzar en la segunda semana de agosto, y no hay planes actuales para posponerlo debido a COVID-19. El trabajo es el primer paso hacia un empleo competitivo e integrado.
Para estudiantes con discapacidades del desarrollo, en pocas ocasiones es una transicin tranquila de la preparatoria hacia la adultez. En Georgia, los servicios varan por distrito y escuela; administradores individuales y maestros tienen amplia latitud para implementar polticas. El resultado es un conjunto de historias y experiencias que reflejan un proceso complicado. Cada da, las familias tienen conversaciones difciles sobre sus aspiraciones y limitaciones. Invariablemente, los mejores resultados requieren un trabajo arduo y considerado.
Planes de transicin e IEPs
La Ley de Educacin de Individuos con Discapacidades (IDEA) establece que las escuelas deben incorporar planes de transicin a
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un Plan Educativo Individualizado (IEP por sus siglas en ingls) al momento que cumplan 16 aos. Un plan de transicin no debe de ser un documento separado; es un componente del IEP general del Estudiante.
Elise James es un especialista del programa para resultados de transicin en el Departamento de Educacin de Georgia (GaDOE) con ms de 40 aos de experiencia en educacin especial. Ella explica que segn IDEA, las metas de los estudiantes post-secundaria deberan ser guiadas por sus propios intereses, preferencias y talentos.
"Realmente no es nuestro lugar necesariamente decir, `No puedes hacer eso" declar James. "Nuestro lugar es proveer a los estudiantes con las oportunidades necesarias para poder ver que est disponible y experimentarlo, para que puedan tomar decisiones basadas en sus fortalezas."
Los distritos pueden alentar a familias a comenzar a planear ms temprano, pero no tienen requerido hacerlo. Los Servicios de la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia (GVRA por sus siglas en ingls), especficamente los Servicios de Transicin Previa
Conozca a los Graduados de los
Programas IPSE de Georgia en las pginas 4-6.
al Empleo, estn disponibles cuando un estudiante cumple 14 aos de edad. El GaDOE no monitorea el plan de transicin en individuos menores a 14 aos.
"Ahora, en trminos del papel, no hay un IEP nacional o estatal" clarific James. "Cada distrito puede disear sus IEPs de cualquier forma que deseen."
En Georgia, los administradores del distrito son responsables de presentar opciones para padres y recursos que varan por ubicacin. Los administradores y profesionales escolares tienen un impacto significativo en los resultados de los estudiantes. Adems de asistir con la transicin, los maestros de educacin especial conducen lecciones, recolectan informacin y facilitan IEPs para cada estudiante en la lista.
Cada estudiante es diferente, as que no hay un camino mejor que otro. Conforme familias y estudiantes planean nuevas circunstancias, puede ser especialmente difcil administrar sus opciones, soportes y leyes.
Cuando los estudiantes con discapacidades del desarrollo se gradan de la preparatoria, tienen una variedad de opciones. Planes post-secundarios pueden incluir posiciones como pasantes, aprendizajes, escuela tcnica, universidad, programas IPSE, empleo, Project SEARCH, u otro tipo de caminos financiados por GVRA, el Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo de Georgia o fondos privados. Cada estudiante es diferente, as que no hay un camino mejor que otro. Conforme familias y estudiantes planean nuevas circunstancias, puede ser especialmente difcil administrar sus opciones, soportes y leyes.
Derechos de Estudiantes durante y despus de la transicin
La diferencia principal entre los derechos de estudiantes en preparatoria y ms all es la responsabilidad de divulgacin.
Cuando los estudiantes salen de preparatoria o cumplen 22 aos de edad, la Ley de Educacin de Individuos con Discapacidades (IDEA) del Departamento de Educacin de los Estados Unidos ya no aplica a su caso. Adicionalmente el reglamento de Educacin Gratuita y Apropiada (FAPE) deja de aplicar despus preparatoria, haciendo ms difcil asegurar el cumplimiento de acomodaciones. Bajo FAPE, las escuelas no pueden discriminar. Sin esa proteccin en la universidad, la carga queda en el estudiante de solicitar y comprobar la necesidad de acomodaciones.
Pero sus derechos esencialmente permanecen intactos. Durante su vida adulta, las personas con discapacidades estn protegidas por la Seccin 504 de la Ley de Rehabilitacin de 1973 y la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA). Si un estudiante elige asistir a la universidad y pasa los requerimientos de admisin, tienen el derecho de recibir acomodaciones bajo leyes federales, pero debern revelar su discapacidad.
En el sistema escolar pblico, es el deber de la escuela identificar y apoyar a estudiantes con discapacidades. En la universidad, un estudiante debe buscar y notificar a la Oficina de Servicios de Discapacidad de la Universidad. Para poder recibir ciertas protecciones laborales, las personas debern tambin revelar su discapacidad a empleadores. Proffitt, el Director de Servicio de Apoyo en Padres a Padres de Georgia (P2P), esclarece que dicha transicin es cuando todas
Ryan Ramirez con su madre Stacey
las entidades de discapacidades comienzan a pesar en padres. Por ejemplo, tom siete aos obtener una exencin de Medicaid.
"Tiene que adelantarse", declar. "Es difcil pero tienes que tener un plan. Los equipos IEP tienen que tener un plan. Los padres tienen que tener un plan. Tiene que haber opciones". La eleccin es buscar educacin superior para individuos, y los planes de transicin necesitan ser tan personalizados como los soportes nombrados en el IEP del estudiante. La mayora de las escuelas usan asesoras profesionales para determinar las metas del estudiante. Entonces los profesionales de nivel escolar tienen que ser una fuente principal de gua y exposicin a oportunidades potenciales.
"La meta general debera establecerse en datos" declar Angel Snider, un especialista de transicin y entrenador de xitos de distrito con las Escuelas de Marietta City. "Debera basarse en un tipo de entrevista con el estudiante o en una asesora".
Navegando el camino
A pesar de las guas federales y estatales, el proceso no siempre funciona de la manera en que se plane, y tiene el potencial de ser una experiencia negativa tanto para estudiantes como padres.
El hijo de Stacey Ramirez, Ryan le encanta viajar y los calendarios. Con cierta fecha, puede determinar
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que da exacto de la semana es dentro de un minuto. Antes del Coronavirus, l visitaba a cada estado en el pas de manera alfabtica. Su viaje cancelado a Idaho le hubiese puesto un paso ms cercano a terminar los estados de "I". "Para Ryan, es el viaje y los libros, es estar con las personas, las pelculas y sus animales", declar Ramrez..
Cuando Ryan estaba en la preparatoria, sus aptitudes no fueron factorizadas en su IEP. Ryan es una persona con Autismo y Stacey recuerda que su tiempo en la escuela fue una pesadilla con reubicaciones y batallas en corte. Ryan asisti a las preparatorias Harrison, Kennesaw Mountain y Hillgrove en el condado Cobb. Despus de una serie de experiencias traumticas, sali de la escuela con un certificado de Asesora Alterna de Georgia (GAA) cuando tena 18 aos.
"Un da, llego a casa sudando y molesto", Stacey dijo. Como parte del programa vocacional de la escuela, l haba estado en el patio recogiendo basura en un da caluroso. En otras ocasiones, un padre le llam a Stacy preguntando sobre el nuevo empleo de Ryan como conserje en la escuela. A los 16 aos, no haba sido empleado o compensado de ninguna forma; l estaba brindando trabajo gratuito, pero no de manera voluntaria. Stacey dice que el problema no fue el estatus del trabajo, pero la falta de consideracin por como era su hijo como individuo y falta de relevancia en relacin
con su plan de transicin.
Cuando sali de la preparatoria, Ryan no quera tener nada que ver con un programa IPSE. Estaba por cumplir 26 y Stacey, quien es el Director Estatal de Arc Georgia exclam que la familia est trabajando para reconciliar su estrs postraumtica de esta experiencia escolar hasta el da de hoy.
Hasta recientemente, Ryan trabaj en Zaxbys. Le gustaba su trabajo, pero puso su aviso de renuncia de dos semanas despus de que cortaron sus horas. Stacey dice que la vida es ms mundana en la pandemia. An as no extraa los das de la planeacin de transicin.
"El proceso de transicin es sobre la persona" declar Stacey. "Es sobre el estudiante. No sobre las ofertas escolares. El enfoque y reconocimiento deben continuar a ser el estudiante e incluir la visin de gran capacidad y participacin comunitaria. Eso no se est haciendo ahora".
Cada familia tiene su propia experiencia. No todas son negativas, pero cada historia representa un camino con curvas y sus propias ansiedades. Ganesh Nayak recientemente escribi una editorial en el Peridico de Atlanta Constitucin sobre su hijo Ishan y su vida durante la pandemia. Ishan es un joven de 18 aos con parlisis cerebral, estudiante de la Preparatoria Pope en el Condado Cobb. l estar en la escuela hasta que cumpla 22 aos, pero las puertas han cerrado debido a COVID-19.
Desde que Ishan cumpli 16, ha tenido un plan de transicin. Se ha actualizado cada ao con su IEP despus de que la familia completa un largo cuestionario y la escuela pasa informacin relacionada con su transicin.
Ellos estn haciendo su parte y es nuestra responsabilidad ver cmo consumimos esa
informacin", explic Ganesh, quien es co-presidente del Panel de Asesora del Estado para Educacin Especial en Georgia. Las vistas expresadas son sus propias como padre. "Conocemos bien al profesor, porque vive en nuestro vecindario. Eso hace una gran diferencia, realmente".
Ishan es una persona que le agradan las personas y Ganesh dice que el enfoque principal de su escuela por el momento son habilidades funcionales. La familia an tiene tiempo para poder resolver los especficos del plan de Ishan, y sienten apoyo de la escuela. Los Nayaks han buscado programas de habilitacin en el da, pero no hubo resultados obvios en su rea.
CADA FAMILIA TIENE SU PROPIA EXPERIENCIA. NO TODAS SON NEGATIVAS, PERO CADA HISTORIA REPRESENTA UN CAMINO CON CURVAS Y SUS PROPIAS ANSIEDADES.
"Afortunadamente, hemos tenido buenos maestros todo este tiempo", dijo Ganesh. "Es toda la diferencia... esa relacin debera ser siempre una de colaboracin de confianza en lugar de estar en desacuerdos".
Por ahora, la familia lidia con ms ansiedades inmediatas: las constantes noticias de ltima hora, el riesgo del virus, y las preocupaciones de su familia extendida en India. Con el aliento y asistencia de sus profesores, Ganesh dice que el estrs de la transicin no ha llegado.
A pesar de las experiencias positivas de Nayak con la escuela de Ishan, los profesionales pueden decepcionar a sus estudiantes. Cuando los educadores fallan
Ishan Nayak (central) con sus padres Ganesh y Sitara.
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EL PROCESO DE TRANSICIN es sobre la persona.
Es sobre el estudiante. No sobre las ofertas escolares. El enfoque y reconocimiento deben continuar a ser el estudiante e incluir la visin de gran capacidad y participacin comunitaria.
Stacey y Ryan Ramirez
a centrar las fortalezas y ambiciones de los menores en la planeacin de la transicin, para considerarles completamente, hacen ms daos que beneficios. Stacey reflexiona sobre su experiencia con Ryan. "Cuando estoy en el momento, claro que fue triste e hiriente... que mi hijo fuese considerado menos de lo que es, pero despus de reflexionar, es simplemente la falta de ver ms", declar. "En mi corazn de corazones, creo que pensaron que estaban haciendo un buen trabajo y que estaban haciendo lo mejor para Ryan. Cmo te atreves a no ser realista sobre los resultados de su hijo? Sabes?" Ultimadamente, todos los estudiantes tienen garantizadas las mismas protecciones bajo la ley, pero la realidad de cada familia es diferente. En la Preparatoria Marietta, Snider usa su propia filosofa de educacin basada en la inclusin y colaboracin arraigada en su experiencia escolar
Martha Haythorn era una pasante en The Arc Georgia.
de preparatoria, siendo testigo de salones segregados en el stano para estudiantes con discapacidades.
"Todos tienen metas que desean obtener ya sea que tengan discapacidades o no", declar Snider. "Todos desean tener amigos. Todos desean tener xito. Y el xito se ve diferente para cada persona. Creo que para poder funcionar a nuestro mejor potencial, necesitamos incluir a todos en ese plan. Simplemente nos hace mejores personas".
Mejores Resultados
En el otoo, Martha Haythorn estar entre miles de otros estudiantes de primer ao que asisten al Instituto de Tecnologa de Georgia en Atlanta. Las circunstancias son menos que ideales, pero se espera que las clases resuman como ha sido programado. Esta primavera, ella se gradu de la preparatoria Decatur. Haythorn ha recibido un enorme apoyo de su familia, maestros y mentores, pero los logros son propios. Ella es alegre y confidente, y no podra estar ms emocionada por su futuro.
"Ellos me aceptaron justo despus de mi entrevista", declar Haythorn. "Hubo un segundo de silencio y despus lgrimas salieron de mi cara, lgrimas verdaderas. Estaba tan orgullosa de todo lo que he trabajado ... ellos realmente vieron que soy capaz de ser un estudiante universitario. Si, tengo sndrome de down pero soy ms que eso".
Haythorn atraves con xito el proceso de solicitud para el Programa IPSE de Georgia Tech, Excel. Ella ama aprender y se siente honrada de poder aprender
material nuevo e interesante entre compaeros. Haythorn planea estudiar psicologa e Historia de los Estados Unidos. Su sueo es poder trabajar como defensora o cabildera en Washington, D.C. para poder afectar a un cambio nacional. Ella ha declarado que todas las personas jvenes con discapacidades deberan recibir el mismo tratamiento y oportunidades que sus compaeros.
"Ser todo un proceso" exclam Haythorn. "Hay ciertos pasos que debes de seguir, pero an
Estaba tan orgullosa de todo lo que he trabajado ... ellos realmente vieron que soy capaz de ser un estudiante universitario. Si, tengo sndrome de down pero soy ms que eso".
as llegars a tu meta. Tomar tiempo, pero, adivina qu? Podrs hacerlo. Simplemente necesitas un poco ms de tiempo y podrs lograr tus sueos".
En el ltimo ao, ha trabajado como pasante en tres diferentes oportunidades. Haythorn actualmente toma MARTA blue line a su currculum como pasante de poltica para Arc Georgia, donde conoci a su mentor Stacey. Haythorn dice que con la ayuda de padres, maestros y mentores, personas jvenes pueden encontrar su verdadero ser.
"Siempre me siento como un pasante verdadero, haciendo algo que me representa totalmente", Haythorn dijo sobre su trabajo
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con Stacey y Arc. "Realmente me encanta porque (Stacey) realmente ve mi habilidad. Y muestra que no importa si tienes una discapacidad. Lo que importa es que tienes muchas habilidades que puedes hacer lo que tu sueo sea y sea lo que fuere tu sueo puede volverse realidad".
"Hablando sobre encontrar las habilidades y capacidades de alguen", Stacey mencion, "Es difcil encontrar un lugar donde Martha no podr florecer".
Entre toda la pandemia, Snider tiene historias clidas de la Preparatoria Marietta. Como especialista de transicin, ella administra planes de transicin con estudiantes y les refiere a agencias o programas. A travs del programa Check and Connect de la escuela, un mentor trajo un pastel de cumpleaos al estudiante. Otro estudiante abandon la escuela y solamente comenz a participar recientemente con su mentor.
LOS REQUERIMIENTOS DE TRANSICIN DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES NO SE HA RENUNCIADO CON LA PANDEMIA. AN ESTAMOS OBLIGADOS A BRINDAR DICHOS SERVICIOS.
"Uno de nuestros estudiantes est haciendo aprendizaje mediante proyectos en la escuela, y ha comenzado una posicin como pasante dentro de unas instalaciones de vida asistida en su primer semestre", declar Snider. "l tiene una discapacidad de baja incidencia: un sorprendente joven, trabajador arduo, muy dedicado. Le contrataron inmediatamente antes del comienzo de la pandemia. Realmente ha estado trabajando en las instalaciones de asistencia de vida todo este tiempo".
El estudiante se siente cmodo con las circunstancias, como su familia y las instalaciones, toma precauciones. Cuando el estudiante fue contratado por primera vez, Snider le acompa a su entrenamiento y le ayud. Snider dice que ella trabaja de manera ardua para poderse mantener conectada con agencias y socios locales, incluyendo el padre mentor dentro de su condado, Susan Hand.
Para padres que podrn estar planeando la transicin de su propio estudiante en este momento, COVID-19 es un factor de complicaciones. James esclarece que las escuelas y el estado son responsables bajo leyes federales y la ley permanece igual.
"Los requerimientos de transicin de estudiantes con discapacidades no se ha renunciado con la pandemia", dijo James. "An estamos obligados a brindar dichos servicios".
Despus de un retraso debido a COVID-19, las escuelas del distrito de la ciudad de Marietta planean comenzar el Proyecto SEARCH en el otoo del 2021. Desde el comienzo del coronavirus, Snider dice que ha visto innovacin y adaptabilidad de profesionales y defensores, al igual que disponibilidad para compartir virtualmente recursos disponibles.
Rehabilitacin Vocacional, Otros Recursos y Caminos de Empleo
En marzo, Stacey envi su solicitud para el caso de Ryan a travs de la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia (GVRA). No hay lmite de edad para servicios GVRA, pero personas con discapacidades que deseen apoyo para poder ir o regresar a trabajar deben enviar una solicitud para recibir ayuda. Una vez que la agencia determine elegibilidad, ellos asignarn un trabajador de
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
La planeacin para la transicin es una extensin natural del Proceso IEP, y ambos pueden involucrar las mismas fricciones. Profesionales dedicados y padres devotos acuerdan que esa colaboracin y consideracin del individuo es esencial.
casos y comenzarn a desarrollar un plan de empleo individualizado o plan de empleo. Ellos han estado en contacto, pero Stacey dice que podr no ser el momento adecuado para que Ryan obtenga empleo.
Lee Brinkley Bryan es el director de servicios de transicin en GVRA; ella supervisa a cientos de personal alrededor del estado. Bryan dice que los servicios continuarn durante la pandemia y remarca que cualquier persona que experimente retrasos de comunicacin deber llamar al nmero de atencin al cliente en su pgina web.
"Las oficinas, como todas las oficinas estatales, estn cerradas y las personas estn trabajando virtualmente. Pero nuestro trabajo contina", explic Bryan. "Estamos en nuevos territorios con el COVID-19, justo como todos los dems. Estamos haciendo todo lo posible para poder continuar brindado servicios."
En el pasado, GVRA ha sido criticado por padres y defensores por una variedad de razones, desde mal servicio a bajo personal. Proffitt prefiere recomendar otras agencias a padres antes de recomendar GVRA. Bryan dice que en ciertos casos, los clientes son asignados a nuevos consejeros y pide retroalimentacin en relacin a cualquier duda o preocupacin de cualquier familia.
"GVRA se ha enfrentado con algunos desafos en los ltimos aos con nuestro personal y
APRENDA EL LENGUAJE
Gua de recursos puede encontrarse en pgina 20.
nuestra habilidad de cubrir escuelas que quisiramos" declar Bryan. "Pero los planes estn en proceso para incrementar personal alrededor del estado... no quiero que padres lean estas palabras y piensen que estamos describiendo un mundo que no reconocen. Quiero que haya esperanza".
Hay otros caminos para obtener empleo ms all de GVRA; todos tienen su propio potencial. Puede tomar una bsqueda. Hay muchos recursos en lnea, y padres pueden obtener apoyo de grupos o agencias locales. Proffitt inclusive sugiere hacer el caso de contactar directamente a un negocio, tomar iniciativa directa para asegurar el sueo de un empleo retribuido.
"Mi desafo ms grande es que nadie quiere ir a las compaas e intentar venderles los servicios", declar Proffitt, la madre de Joshua mencion previamente. "Porque todo lo que escuchamos es `Su hijo es un riesgo. Oh, no queremos perder sus servicios'".
Los consejos de transicin son otro recurso para familias de personas jvenes con discapacidades del desarrollo. Proffitt se ha sentado en el Consejo de Transicin Three Rivers en los ltimos aos. Los consejos se forman de maestros, padres mentores, defensores y representantes de agencia que colaboran para traer herramientas y recursos a familias. La presencia del consejo dependiendo de su ubicacin, pero la ubicacin e informacin de contacto puede hallarse en la pgina web de P2P.
Anne Ladd, una especialista de participacin familiar en el GaDOE dice que la mayora de los padres mentores en la Asociacin de Padres Mentores de Georgia (PMP) al igual que apoyos educativos K-12. Ladd dice que padres mentores traen sets de habilidades y dinmica a cada distrito al que sirven.
"Los padres mentores son los expertos familiares, conexiones escolares y comunitarios dentro los distritos escolares o en su departamento" explic Ladd. "son las botas en el suelo. Es el camino que atraviesan nuevamente".
El hijo de Ladd, Matthew se gradu de preparatoria en el 2017. Como muchas otras historias de padres, muchas cosas no sucedieron conforme lo planeado. A pesar de la incertidumbre, Ladd nota que pudieron cambiar al conectarse con recursos comunitarios y desarrollar relaciones fuertes.
"Las cosas no sucedieron como lo esperbamos", dijo Ladd. "Te gusta tener todo bien planeado y de repente BAM! No sucede de esa manera. Lo que es realmente importante para nosotros fueron las relaciones y conexiones que fueron establecidas."
As que, Cundo los Padres comienzan?
Muchos profesionales y padres que han pasado a travs del proceso, han recomendado a los padres a comenzar a planear lo ms temprano posible. La exposicin, aliento e inclusin son esenciales para poder construir un plan de transicin. Siembra la posibilidad de poder ser planteado por educadores y padres desde una edad temprana. Alrededor del estado, las familias estn en diferentes etapas de este proceso.
"Es una conversacin ardua", dice Nayak. "Siempre est la ansiedad sobre el futuro. Porque somos una familia de inmigrantes, no tenemos familia inmediata aqu, y eso lo hace mucho ms difcil cuando piensas cual ser el siguiente paso. Qu suceder despus de que no estemos? Son preguntas difciles y an estamos lidiando con ello".
Protecciones y soportes educativos cambian constantemente. James dice que a pesar de que la ley
Matthew Ladd con su padre Paul y madre Anne
federal estipula una planeacin de transicin antes de los 16 aos, los padres no pueden comenzar la conversacin muy temprano.
"La verdad de la situacin es que los estudiantes solo conocern a lo que han sido expuestos" declar James. "Usted realmente tiene que comenzar el da cuando pones la pluma en el papel para poder escribir el primer IEP".
La planeacin para la transicin es una extensin natural del
Proceso IEP, y ambos pueden involucrar las mismas fricciones. Profesionales dedicados y padres devotos acuerdan que esa colaboracin y consideracin del individuo es esencial. Snider tiene hijos. Ella reconoce que sus profesores conocen a su hija como su estudiante, pero eso no es todo.
"La conozco de maneras diferentes", declar Snider, "S que le ayuda a dormir en la noche, y lo que le gusta en la maana cuando se despierta. Cosas como esas...necesitan ser un enfoque de equipo. Creo que entre ms temprano los padres comiencen a buscar cosas y hablar sobre el futuro, mucho mejor".
sta es Parte 2 de la Sesin Educativa del GCDD para ayudar a familias y estudiantes a navegar el Proceso IEP para poder tener la transicin de preparatoria a universidad o empleo. Parte 1 cubre derechos educativos y el Proceso IEP de aos primarios hasta preparatoria y puede leer en la pgina web del GCDD.
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APRENDA EL LENGUAJE Gua de Recursos
ADA Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) es una
ley civil que prohbe la discriminacin en contra de individuos con discapacidades en todas las reas de vida pblica, incluyendo empleos, escuelas, transporte y todos los lugares pblicos y privados que estn abiertos al pblico general.
Check & Connect Programa ofrecido en la
Escuela Preparatoria Marietta en Georgia que provee mentores para mantener a los estudiantes dentro del camino establecido hacia su graduacin.
FAPE Estudiantes con discapacidades tienen el derecho
legal a una Educacin Gratuita y Apropiada (FAPE). El derecho es garantizado por la Ley de Educacin de Individuos con Discapacidades (IDEA) y la Seccin 504 de la Ley de Rehabilitacin.
GAA La Asesora Alterna de Georgia (GAA) es un
componente clave en el Programa de Asesora Estudiantil de Georgia, el cual asegura que todos los estudiantes, incluyendo aquellos con discapacidades cognitivas significativas, tengan acceso a un currculum general que abarque estndares acadmicos desafiantes.
GaDOE El Departamento de Educacin de Georgia
(GaDOE) administra el sistema escolar en Georgia. Su trabajo es identificar y apoyar a estudiantes con discapacidades desde Kindergarten hasta la Preparatoria.
GVRA La Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia
(GVRA) provee Servicios de Transicin previa al empleo que estn disponibles despus de que el estudiante cumpla 14 aos.
IDEA La Ley de Educacin de Individuos con Discapacidades
(IDEA) es una ley que hace disponible educacin pblica gratuita y apropiada a menores con discapacidades elegibles dentro de la nacin y asegura que servicios de educacin especial y servicios relacionados estn disponibles a dichos menores.
IEP Programa Educacional Individualizado (IEP) es un
plan escrito para cada estudiante con discapacidades que ha sido desarrollado por un equipo de profesionales (maestros, terapeutas, psiclogos, etc.) y padres de estudiantes. Los IEPs estn basados en una evaluacin multidisciplinaria, describe el nivel actual de los logros acadmicos del estudiante y cmo su discapacidad afecta su participacin y progreso dentro del currculum de educacin general.
IPSE Programas de Educacin Post-Secundaria Inclusiva
(IPSE) son programas universitarios inclusivos que ofrecen a los estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo una variedad de experiencias y oportunidades para su crecimiento conforme se preparan para el siguiente captulo de sus vidas.
P2P Padre a Padre (P2P) de Georgia ofrece una variedad de
servicios a las familias de Georgia que han sido impactadas por las discapacidades o necesidades mdicas especiales.
PMP Asociacin de Padres Mentores de Georgia (PMP) es un
recurso escolar del GaDOE que asocia a padres con otros padres que tienen experiencias similares.
Project SEARCH Project SEARCH es un programa
guiado por comercios, que sirve como transicin de preparatoria a empleo, sirve a estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD por sus siglas en ingls) significativas. Toma lugar completamente en el sitio laboral y la meta de cada estudiante participante es un empleo competitivo.
SECCIN 504 La Seccin 504 de la Ley de
Rehabilitacin de 1973 requiere que distritos escolares brinden educacin pblica gratuita y apropiada (FAPE por sus siglas en ingls) a estudiantes calificados dentro de su jurisdiccin que tengan incapacidades fsicas o mentales que limiten sustancialmente una o ms actividades de vida, sin importar de la naturaleza o severidad de la discapacidad.
LLAMADAS COMUNITARIAS SOBRE COVID19 CADA OTRO MARTES!
Por favor contine participando cada otro martes (comenzando el 14 de julio) a las 3 PM en nuestras juntas Zoom para compartir sus pensamientos sobre el COVID-19 y conctese con otros dentro de la Comunidad Discapacitada de Georgia. Usted debe registrarse antes de cada llamada.
Recursos COVID-19
Visite los recursos de COVID-19 del GCDD para informacin de: l Agencias y organizaciones
basadas en Georgia l Recursos federales l Organizaciones lobales l Organizaciones comunitarias
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
CALENDARIO COMUNITARIO
JULIO
19 20 de julio Campamento para la Independencia del 2020! Camp Twin Lakes, Rutledge, GA Regstrese en lnea
20 de julio 7 de agosto La Conferencia Anual de Vida Independiente NCIL 2020: Evolucin de nuestra Revolucin (Virtual) Regstrese en lnea
20 de julio, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
21 de julio, 2 3 PM Tutorial Zoom para principiantes The Arc Georgia Regstrese en lnea
22 de julio, 12 1:30 PM Discapacidad y los medios: Discusin sobre el Aniversario ADA Regstrese GRATIS en lnea
27 de julio, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
28 30 de julio Conferencia Virtual SEPSEA 2020 llamada Zoom Regstrese en lnea
30 de julio, 3 4 PM Cuidando de su hogar vnculo a la junta por video
AGOSTO
1 de agosto, 9 AM 3 PM Menores de necesidades especiales en el Lago Lake Allatoona, GA Regstrese GRATIS en lnea
3 de agosto, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
6 de agosto, 12 1 PM Almuerzo Virtual Molinos de viento contra paredes Synergies Work Regstrese en lnea 6 de agosto, 7 8 PM Grupo de Soporte para Padres de GA llamada Zoom Regstrese en lnea
7 de agosto, 1 3 PM Camino a la Vivienda Georgia Advocacy Office, Decatur, GA para inscribirse en esta clase GRATIS, comunquese por email con cmitchell@thegao.org
10 de agosto, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
17 de agosto, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
21 de agosto, 5 6 PM Lekotek de GA Sibshop (hermanos) Reunin por Zoom Regstrese en lnea
24 de agosto, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
28 de agosto, 3 7 PM 2 Feria anual de Recursos para Discapacitados NorthStar Church, Kennesaw, GA solicite boletos GRATIS en lnea
31 de agosto, 4 5 PM Comunidad fuerte! Con Uniting for Change y autodefensores llamada Zoom Regstrese en lnea
SEPTIEMBRE
11 12 de septiembre Junta y Conferencia Anual NADSP: La sexta Hyatt Regency Milwaukee, WI Regstrese en lnea
17 de septiembre, 7 8 PM Lekotek of GA Parents Support Group llamada por Zoom Regstrese en lnea
OCTUBRE
15-16 de octubre, 2020 Junta trimestral GCDD Atlanta, GA Encuentre ms informacin en lnea
Para ms informacin acerca de eventos en el estado, visite el calendario de eventos GCDD.
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Qu ocurre en Washington?
Actualizaciones de la poltica federal de discapacidades
Por Alison Barkoff y Erin Shea, Centro de Representacin Pblica
En los ltimos meses, hemos visto el impacto devastador del COVID-19 en personas con discapacidades que estn luchando para obtener servicios basados en el hogar y comunidad (HCBS por sus siglas en ingls), necesarios para poder mantenerse a salvo en su hogar y evitar un alto riesgo de infeccin y muerte dentro de instituciones y otros establecimientos de congregacin.
Hemos visto discriminacin para obtener acceso de tratamiento, un problema amplificado en personas negras con discapacidades, cuya tasa de infeccin y hospitalizacin est entre las ms altas. Y la reciente violencia policiaca ha desnudado al racismo institucional que abarcaba en los sistemas de justicia criminal y mdico. La comunidad de discapacidades est luchando para poder tratar estas disparidades y a continuacin detallaremos ese trabajo.
Respuesta al COVID-19:
Respuesta del Congreso: La
crisis de COVID-19 ha guiado a un incremento en la actividad del Congreso en marzo, que hemos detallado en nuestra ltima columna. Mientras que tres proyectos de leyes fueron aprobados por el Congreso, las cuales han brindado alivio, las prioridades ms urgentes de la comunidad con discapacidades particularmente financiamiento para HCBS, del cual personas con discapacidades dependen no fueron incluidos.
El 15 de mayo, la Casa de Representantes pas el cuarto paquete de alivio, la Ley HEROES
(HR 6800), la cual incluye financiamiento para HCBS, entre otras prioridades que an no han sido tratadas. El Senado no ha considerado al proyecto de ley; sin embargo, cuando el Senado acte, se espera que pase una ley mas pequea que la que ha pasado la Casa de representantes, lo que significa que necesitaremos su ayuda para asegurarnos que las necesidades de la comunidad con discapacidades sean incluidas en el proyecto de ley final.
Adems del alivio de COVID-19, el Congreso acaba de comenzar a considerar proyectos de ley en respuesta a llamadas de reforma policiaca alrededor del pas. Se estima que un tercio de las personas que han muerto a manos de la polica son personas con discapacidades, haciendo que la interseccin de raza y discapacidades sea crtica en estas conversaciones. Le mantendremos actualizado conforme las reformas progresen.
Respuesta de Agencias
Federales: En marzo, el
Congreso ubic $175 billones al fondo de alivio de proveedores
Muchos de estos planos ponen a personas con discapacidades al final de la lnea de tratamiento o inclusive son rechazados.
que ha sido distribuido por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). HHS ha distribuido cantidades significantes a Medicare y proveedores de hospitales pero nada a proveedores HCBS de Medicaid. Debido al gran impulso de defensores de discapacidades y miembros del congreso, HHS ha anunciado que el 9 de junio distribuira $15 millones a proveedores de Medicaid. Mientras que este financiamiento es necesario de manera desesperada, no es reemplazo del financiamiento dedicado al HCBS en la Ley HEROES, que entre otras cosas prevendr cortes a presupuestos HCBS conforme estados (como Georgia) reducen sus presupuestos estatales.
Con la atencin en las altas tasas de infeccin y muertes en asilos, Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS por sus siglas en ingls), recientemente anunciaron diversas iniciativas de asilos. Estas iniciativas han incluido requerimientos de reporte de infecciones a residentes y sus familiares y compartir informacin con el Centro de Control y Prevencin de Enfermedades (CDC), al igual que la formacin de
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
QU OCURRE EN WASHINGTON?
la Comisin de Asilos para hacer recomendaciones sobre reformas. Defensores de discapacidad, sin embargo, han empujado a CMS a expandir sus iniciativas para cubrir a todas las personas en establecimientos institucionales y tratamiento en congregacin, quienes se enfrentan a los mismos riesgos que personas en asilos. Adems, hemos insistido al CMPS expandir iniciativas para incluir estrategias para divertir admisiones innecesarias y ayudar a la transicin de personas a la comunidad. Le mantendremos actualizado
conforme las iniciativas progresen.
Racionamiento Mdico: En
nuestra ltima columna, discutimos el incremento en la preocupacin de la comunidad discapacitada en contra del acceso a tratamiento de personas discapacitadas durante la pandemia de coronavirus y su gua emitida por la Oficina de Derechos Civiles del HHS (OCR). Desde entonces, ha incrementado el enfoque en los Estndares de tratamiento de Crsis en diversos estados y Hospitales de los que dependen durante la pandemia para tomar decisiones sobre cmo distribuir los bajos recursos mdicos como respiradores mecnicos. Muchos de estos planos ponen a personas con discapacidades al final de la lnea de tratamiento o inclusive son rechazados. CPR y sus socios han enviado diversas quejas con la OCR desafiando los Estndares de Tratamiento en crisis que han discriminado a tantos, tres de los cuales han sido resueltos y logrados cambios de poltica. Adems, la CPR y sus asociados han desarrollado un marco de evaluacin para ayudar a sus accionistas a evaluar los Planes de los Estndares de Tratamiento en Crisis dentro de sus estados.
Polticas de Visita en Hospitales: Alrededor del pas,
hospitales y otras instalaciones
mdicas han promulgado estrictas polticas de no visitas en hospitales y otras instalaciones mdicas con el fin de contener la propagacin del COVID-19. Mientras que estas polticas usualmente tienen excepciones, como padres de menores, por ejemplo, muchas no incluyen excepciones para personas con discapacidades que requieren el apoyo de miembros familiares o personal para poder tener acceso a tratamiento mdico equitativo.
La gua de marzo de HHS OCR, discutida en nuestra ltima columna, aclara que estados y hospitales estn obligados legalmente a proveer un acceso equitativo a tratamiento para personas con discapacidades y que puede incluir brindar acomodaciones razonables. En mayo, enviamos la primer queja con la OCR sobre la poltica de no visitantes en el estado, alegando que la poltica de Connecticut rechaz el acceso equitativo de personas con discapacidades. El 9 de junio, la OCR anunci una resolucin, estableciendo un precedente nacional para los tipos de modificaciones de requerimientos en hospitales y estados para personas con discapacidades. Para ayudar a la evaluacin de accionistas sobre cmo el estado y hospitales locales o instalaciones mdicas cumplen con dichos requerimientos, hemos distribuido las Polticas de Marco de Evaluacin para
Visitantes de Hospitales.
Actualizaciones de litigacin:
United States vs. Georgia (GNETS): En nuestra ltima edicin, le actualizamos sobre las ltimas decisiones de corte que permiten el envo de demandas de la Oficina de Defensa de Georgia, CPR y socios desafiando la continuacin de los programas de Red de Educacin y Soporte Teraputico de Georgia (GNETS).
El 13 de mayo, otra demanda enviada por el Departamento de justicia (DOJ) desafiando GNETS, tambin fue permitida, lo que significa que ambos casos pueden continuar despus de estar estancados por casi dos aos.
Demanda sobre la Ley de Tratamiento Asequible: La
demanda que desafa la Ley de Tratamiento Asequible (ACA) est ante la Corte Suprema. El 13 de mayo, CPR se uni como "amigo de la corte" sobre la importancia de ACA para personas con discapacidades.
Obtenga ms informacin sobre:
Provisiones relacionadas con discapacidades, incluyeron paquetes de alivio por COVID-19 fueron aprobados por el Congreso.
Ley HEROES (lista de lo que est y no est incluido) Defensa y Accin sobre la Ley
HEROES que puede tomar
Defensa para expandir las inciativas en asilos de CMS
Resoluciones de racionamiento mdico: Tennessee aqu y aqu Pennsylvania aqu y aqu Alabama aqu y aqu
Racionamiento mdico Federal y defensa estatal Resolucin relacionada con la poltica de
visitantes en hospitales aqu y aqu
Litigacin GNETS Litigacin sobre la Ley de
Tratamiento Asequible
Estas actualizaciones representan nicamente una porcin pequea de lo que estamos trabajando. Para mayor informacin sobre nuestro trabajo, visite nuestra pgina web y conctese con nosotros a travs Facebook y Twitter.
Alison Barkoff y Erin Shea trabajan en poltica y litigacin relacionada a la integracin comunitaria e inclusin de personas con discapacidades, incluyendo la ejecucin Olmstead, polticas Medicaid, empleo, vivienda y educacin.
Nota: informacin actualizada 6/30/2020
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COMUNIDADES REALES
Manteniendo la "Bienvenida" en los Dilogos Comunitarios de Bienvenida por Jennifer Bosk
A medida que el mundo lidia con COVID-19, la forma
tpica de reunirse por un da entero para una lluvia
de ideas y discusiones, salir a los vecindarios y hacer
contacto cara a cara, ya no son opciones viables.
Como muchos otros grupos y organizaciones, cada una de las Asociaciones de Comunidades Reales del Consejo de Georgia sobre Discapacidades del Desarrollo (GCDD por sus siglas en ingls) trabaj diligentemente para encontrar su nueva normalidad para llevar a cabo el trabajo de sus Dilogos Comunitarios de Bienvenida (WCD).
Las Asociaciones de Comunidades Reales, lanzadas en 2010, equipan a los miembros de la comunidad con el apoyo para reunirse y enfocarse en personas con y sin discapacidades en un esfuerzo comunitario para asegurarse de que su vecindario y entorno local sea viable y habitable para todos. GCDD ayuda a estas comunidades con asistencia tcnica, capacitacin, educacin popular y apoyo financiero. Todas las Asociaciones de Comunidades Reales trabajan para garantizar los cuatro compromisos de la iniciativa.
Compromisos de la iniciativa
1. Las personas con discapacidades del desarrollo son miembros activos.
2. La accin se enfoca en mejorar la comunidad para todos.
3. Con el tiempo, la iniciativa aumenta la capacidad local para la accin colectiva.
4. Los participantes se responsabilizan de compartir lo que estn aprendiendo.
Onnie Poe, el fundador de Filling in the Gaps, LLC en Augusta, GA, organiz recientemente una serie de cuatro reuniones de Dilogos autnticos y deliberacin virtual en Zoom, la plataforma de reuniones en lnea. Los temas tratados fueron "La vida en el tiempo de Corona", "Salud mental: Reduciendo el estigma", "Encontrar la curacin en la vida diaria" y "El poder de la empata".
Poe dijo que ella siente que la mejor discusin fue la de salud mental y bienestar mental. "Al final de nuestra discusin, pregunt qu prximos pasos se iban a tomar y cinco de los participantes dijeron que buscaran ayuda con sus problemas de salud mental", dijo.
Cada una de las sesiones de Dilogo Autntico lleg a 15 participantes, en promedio. Poe agreg: "Originalmente haba planeado tener solo dos sesiones de dilogo y esperaba 50 participantes. Pero ahora que hemos hecho cuatro y esperamos hacer ms con menos personas, el "jugo" del dilogo fue mucho mayor de lo que esperaba".
Las series de dilogo en lnea utilizaron el estilo de las Conversaciones de la Sala de Estar, que define sus conversaciones como "un puente conversacional a travs de temas que nos dividen y nos separan". Se envi un PowerPoint para cada tema a los participantes registrados y se proporcion una lista de preguntas que permita a las personas preparar sus pensamientos
y respuestas antes de los dilogos.
Se estn planificando ms dilogos en torno al tema de las personas con discapacidades para involucrar a los padres de nios con discapacidades. "Quiero hacer ms para conectar a estas familias para que todas las voces puedan ser escuchadas en un ambiente seguro", dijo Poe. Estas conversaciones se ofrecern en agosto con un enfoque de regreso a la escuela. Los interesados deben enviar un correo electrnico a Poe a fillingthegaps831@gmail.com.
Compassionate Atlanta se asoci con Radiodifusin Pblica de Georgia (Georgia Public Broadcasting) para mostrar la pelcula Comunidad Primero (Community First)
QUIERO HACER MS PARA CONECTAR A ESTAS FAMILIAS PARA QUE TODAS LAS VOCES PUEDAN SER ESCUCHADAS EN UN AMBIENTE SEGURO.
Global Ubuntu de Lilburn, GA, ahora proporciona supervisin para las Asociaciones de Comunidades Reales. Ellos comenzaron su relacin con la iniciativa de GCDD en 2019, aumentando el nmero de comunidades participantes, as como brindando oportunidades para que quienes representan a las Comunidades Reales se unan para compartir ideas y recibir capacitacin adicional.
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
Sumaya Karimi, ffundadora y directora de Global Ubuntu, dice que su organizacin organizar su segunda Cumbre anual el 26 de septiembre, reuniendo a todos
los participantes no solo para celebrar los ltimos 10 aos de la iniciativa, sino para discutir lo que los prximos 10 aos podran y deberan abarcar.
Si desea leer ms sobre esta iniciativa y la organizacin que proporciona supervisin, vaya por favor a GCDD Real Communities Partnerships y Global Ubuntu.
Permanecer conectado durante COVID-19 Hay mltiples Dilogos Comunitarios de Bienvenida en toda Georgia y la mayora han podido mantenerse activos durante COVID-19. Aqu hay un panorama de lo que algunas de esas comunidades estn haciendo para permanecer con quienes viven y construyen ciudades y pueblos inclusivos:
The Ark Refuge Ministries, Inc., LaGrange Esta organizacin sin fines de lucro est planeando una serie de talleres de WCD a partir de julio y usted puede inscribirse para recibir informacin mediante correo electrnico a contact@arkrefuge.net. Los organizadores estn buscando alternativas a los talleres virtuales, ya que muchos de sus participantes no tienen acceso a Internet ni a dispositivos electrnicos. Una posibilidad es realizar estos talleres en forma presencial, al aire libre de acuerdo con las pautas del Centro para el Control de Enfermedades con respecto al distanciamiento social. Los talleres se enfocarn en el retorno de los ciudadanos y las personas con discapacidades que estn experimentando de nuevo dificultades financieras, de vivienda y de empleo en la comunidad a la que sirve The Ark Refuge Ministries.
Centro de Artes (Condado Colquitt, Moultrie) Normalmente, el Estudio abierto (Open Studio) para todo WCD se lleva a cabo en el centro de artes para que los miembros de la comunidad puedan reunirse entre s, discutir temas de la comunidad y crear arte. Desde COVID-19, se ha cambiado a un Estudio virtual abierto.
Los participantes an pueden registrarse en lnea como de costumbre y recoger sus materiales de arte, sin contacto, del Centro de Artes del Condado de Colquitt. Ms tarde, el da de la recogida, los participantes pueden iniciar sesin en una reunin virtual para registrarse, debates comunitarios y breves lecciones creativas.
Los participantes recogen materiales de arte para el Estudio abierto (Open Studio) en el centro de arte.
El grfico anterior fue creado por Claudia Lpez, fundadora, On The Right Mind.
Compassionate Atlanta, Metro Atlanta Esta organizacin est trabajando en la interseccin de gnero, sexualidad y discapacidades y traslad su discusin a una reunin de Zoom con un pequeo grupo que tena experiencia en esas reas. La prxima reunin sobre este tema incluir aliados, defensores y proveedores de servicios. El otro enfoque del grupo es sobre raza y discapacidad. Ellos se asociaron con Radiodifusin Pblica de Georgia (Georgia Public Broadcasting) para mostrar la pelcula Comunidad Primero (Community First) y luego organizaron un panel de discusin en lnea sobre los desafos de las viviendas asequibles relacionados con la raza, LGBTQ y discapacidad. A medida que se agreguen ms seminarios web y eventos, usted los encontrar enlistados en el sitio de internet Compassionate Atlanta.
ConnectAbility, Dahlonega A travs de su Dilogo Conoce
a tu vecino, ConnectAbility ha
organizado Noches de Diversin
Familiar que han incluido un
espectculo de magia, un ilustrador
de libros para nios y un espectculo
de tteres/ comedia, todo en lnea
debido a COVID-19. Tambin
fue anfitrin de Small-Town
Aprendiendo a hacer plastilina
Celebrity Story Time (Hora de
durante una reunin de Zoom
historias con celebridades del pueblito)
con historias ledas en lnea por celebridades residentes
locales; y conciertos los martes por la noche en Facebook
ConnectAbility, Dahlonega Live (en vivo) para apoyar a
los msicos locales y brindar experiencias compartidas.
Adems, el grupo ha creado Kids Virtual Connections
(Connecciones virtuales entre nios), una llamada de
Zoom semanal con temas tales como bsquedas del tesoro,
una fiesta de baile, actividades de manualidades, compartir
bromas y disfrazarse. Durante abril, la organizacin lleg
a 22,000 personas en lnea. Usted puede obtener ms
informacin sobre el Dilogo conozca a su vecino en lnea.
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IMPACTO DEL GCDD
La Oficina de Defensa de Georgia crea conciencia sobre la toma de decisiones con apoyo
por Jennifer Bosk
Desde Toccoa hasta Macon y Savannah y puntos intermedios, la idea de la toma de decisiones con apoyo como la mejor alternativa a la tutela ha transformado el pensamiento de las personas 180 grados.
La toma de decisiones con apoyo se define como una serie de relaciones, prcticas, arreglos y acuerdos diseados para ayudar a una persona con discapacidad a tomar y comunicar decisiones sobre su vida a otros.
En Georgia, el conocimiento sobre la toma de decisiones con apoyo se est difundiendo a travs de reuniones, escuelas, agencias y de boca en boca en todo el estado gracias a un proyecto que el Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo (GCDD) financi con la Oficina de Defensa de Georgia - Georgia Advocacy Office (GAO) y su trabajo de defensa ciudadana, as como a travs de una asociacin con el Centro de Representacin Pblica Center for Public Representation (CPR).
Ahora en su tercer ao, el proyecto de toma de decisiones con apoyo contina concentrndose en aumentar la conciencia pblica sobre una alternativa a la tutela. La tutela, durante dcadas, ha sido una va de intervencin casi automtica seleccionada cuando las personas con discapacidades del desarrollo alcanzan la edad adulta para evitar los riesgos observados de la toma de decisiones.
El proyecto ha llevado el trabajo en la toma de decisiones con apoyo un paso ms all al proporcionar capacitacin sobre cmo las personas con discapacidades del desarrollo pueden usar la toma de decisiones con apoyo para hacerse cargo de sus vidas a travs de mtodos distintos de la tutela y el poder notarial. Adems, a las personas con discapacidades del desarrollo se les puede asignar un defensor ciudadano para una relacin uno a uno para ayudar a ambos a lograr una buena vida dentro de su comunidad.
"Tiene que comenzar con la
persona con discapacidad que quiere una toma de decisiones con apoyo", explica Dana Lloyd, defensora de proteccin y defensa para personas con discapacidades del desarrollo (PADD por sus siglas en ingls) en GAO. "La persona debe dirigir esto desde su inicio hasta el resultado", agreg. Lloyd dice que muchas personas con discapacidades del desarrollo buscan autonoma, opciones y control - todo lo cual brinda una toma de decisiones con apoyo.
LA INVESTIGACIN MUESTRA QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO QUE TOMAN SUS PROPIAS DECISIONES TIENEN UNA MEJOR SALUD Y TIENEN MS PROBABILIDADES DE TRABAJAR, LO QUE AFECTA UNA DESVIACIN A LARGO PLAZO DE LA TUTELA.
Adems de proporcionar capacitacin especializada para personas con discapacidades del desarrollo, GAO tambin asiste en asignar pares de defensa ciudadana y esta nueva forma de pensar dirigida por la persona con la discapacidad. GAO ayuda al defensor de los ciudadanos a preguntar: "Qu se necesitara para resolver problemas y desafos?"
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA
IMPACTO DE GCDD
Por ejemplo, un joven con discapacidades del desarrollo tuvo que someterse a un procedimiento mdico que tomara seis horas. Trabajando juntos, GAO y el personal mdico pudieron prepararlo a travs de videos, una visita al consultorio mdico y pasar un tiempo sentados en la silla donde se realizara el procedimiento. Al final del trabajo para prepararse para el procedimiento, el personal mdico comenz a cuestionarse el status quo y decidi que el procedimiento, para personas con discapacidades del desarrollo, podra ajustarse a dos sesiones de tres horas. Lloyd dijo: "Mi objetivo para la toma de decisiones con apoyo es ayudarlos a pensar de manera diferente".
En otro caso, a un joven con discapacidades del desarrollo se le dijo que iba a tener que mudarse de residencia y se le entreg una lista de tres direcciones y se le pidi que escogiera una. Cuando GAO entr en escena para ayudar, los defensores hablaron con el jefe de la residencia actual y le preguntaron: "Qu haras? Cmo tomaras la decisin? Esto ayud a la persona a comprender que a cualquiera que eligiera le gustara ver cada residencia, juzgar su proximidad al trabajo y la iglesia, etc.
En los ltimos dos aos del proyecto, GAO ha organizado o presentado sobre la toma de decisiones con apoyo en ms de 35 talleres y seminarios en todo el estado de Georgia. Adems, Lloyd dice que presentaron en un simposio nacional la toma de decisiones con apoyo en Baltimore; colaboraron con el Centro para la vida independiente de Carolina del Sur, Able South Carolina y Los Derechos de Discapacidad de Florida para mejorar proyectos mutuos; y organizaron un taller previo a la conferencia anual
TASH en Phoenix. TASH un lder internacional en defensa de la discapacidad.
"Incluso nos hemos asociado con expertos internacionales para compartir informacin y aprender del crecimiento de la toma de decisiones con apoyo alrededor del mundo", agreg Lloyd.
Una de las muchas organizaciones es el Centro de Representacin Pblica (CPR) en Washington, D.C. Con fondos de GCDD y orientacin de CPR, GAO ha llevado a cabo una toma de decisiones con apoyo piloto desde 2018.
Los objetivos del piloto son:
defender la capacidad legal de las personas con discapacidades,
difundir entre los interesados el conocimiento de la toma de decisiones con apoyo,
utilizar la estructura de las relaciones de Defensa ciudadana para desarrollar acuerdos de toma de decisiones con apoyo, y
evitar y anular la tutela a favor de la toma de decisiones con apoyo. Para continuar su crecimiento, GAO desarroll un consejo asesor compuesto por un grupo diverso
de partes interesadas, personas con discapacidades, padres, defensores de ciudadanos, un juez de un tribunal de sucesiones, los directores de servicios de proteccin para adultos, la Conexin de recursos para personas mayores y con discapacidades y la oficina del tutor pblico. El consejo es el instrumento para formar una coalicin de aliados que inviertan en garantizar que la toma de decisiones con apoyo sea ampliamente conocida como el mtodo primero y preferido para la toma de decisiones para las personas con discapacidades. Los representantes del consejo residen en Columbus, Atlanta, Atenas, Fitzgerald y Roswell.
Lloyd dice que la investigacin muestra que las personas con discapacidades del desarrollo que toman sus propias decisiones tienen una mejor salud y tienen ms probabilidades de trabajar, lo que afecta una desviacin a largo plazo de la tutela. A medida que el proyecto entre en el tercer ao, la atencin se centrar en el crecimiento de la red de personas con discapacidades del desarrollo que pueden recurrir para obtener apoyo en la toma de decisiones.
Si desea obtener ms informacin sobre GCDD y las iniciativas de toma de decisiones con apoyo, visite por favor el sitio de internet de GCDD.
Las sesiones de capacitacin usan guiones visuales (estos fueron creados por Gabby Melnick) para trabajar a travs del proceso de toma de decisiones y reflejar los puntos clave obtenidos de las discusiones.
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Conozca a la gente detrs de "6,000 Waiting" ("6,000 Esperando"), el prximo documental de GCDD
Despus de un arduo trabajo del equipo del proyecto Friends of L'Arche (Amigos de L'Arche), junto con los productores, editores y directores de cine, GCDD se complace en estrenar pronto su pelcula, "6,000 Waiting".
Los experimentados cineastas Michael McDonald, Lexi Read y Zach Read se unieron y crearon una mirada impresionante a la vida de los georgianos con discapacidades y sus familias. La pelcula sigue a Ben Oxley, Nick Papadopoulos y Noah Williams y su madre Naomi mientras navegan por el desalentador sistema de exencin de Medicaid de Georgia. Irene Turner, lder del equipo de narracin comparte: "La pelcula no es solo una historia sobre lo que ha sido ... es la historia de lo que ha dado forma al presente y contiene las piezas para un renovado movimiento hacia adelante. Los georgianos con discapacidades tienen el derecho a vivir una vida plena en sus comunidades, y "6,000 Waiting" habla de la urgencia de hacer de esto una realidad para todos".
Este documental es la ltima interpretacin de la iniciativa de narracin, que comenz en 2018 para capturar las historias de georgianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD). Tras su estreno, la pelcula se unir tal catlogo de historias escritas y fotografas y a la primera temporada de los podcasts de Voces Escondidas/Hidden Voices.
GCDD espera presentar esta pelcula prcticamente a finales de este ao y mediante proyecciones presenciales cuando se levanten las recomendaciones de distanciamiento relacionadas con la pandemia. Mientras tanto, conozca a las
personas detrs de las historias.
Ben Oxley
Ben naci a las 27 semanas y pes solo 2 lb, 8.5 oz. Fue colocado en una unidad de cuidados intensivos neonatales durante casi dos meses. Si su parlisis cerebral fue causada por demasiado oxgeno - o muy poco - sigue siendo desconocido para la familia. Despus de que la realidad se asimilara, el padre de Ben, John, decidi: "Quiero que tenga una vida tan completa como la nuestra".
La familia Oxley se pone a recordar algunas de las aventuras de Ben, uno interrumpiendo a la otro: "Recuerdas la vez que llevamos a Ben en un bote banana que rebotaba tan fuerte? O la vez en que salt de un avin y se lanz en paracadas a la tierra?
Despus de graduarse de la
preparatoria en 2006 y ver a sus amigos ir a la universidad, Ben se desplom. Pas de ser extrovertido y activo a estar en casa sin mucho que hacer. Haba pocos recursos que fueran una buena combinacin para l en su comunidad, la cual est fuera del rea metropolitana de Atlanta.
Despus de trabajar en Publix durante 10 aos como anfitrin su madre Susie quizo encontrar otras oportunidades para Ben. Descubrieron que los "programas diurnos" tradicionales eran demasiado limitados para satisfacer las habilidades o intereses de Ben y no estimularan su mente lo suficiente. Entonces Susie se enter de un programa de capacitacin llamado Asociados en la formulacin de polticas. Durante nueve meses, Ben aprendi cmo ser un defensor, cmo hablar en pblico e interactuar con los legisladores. Eso llev a Ben a convertirse en un defensor del Unlock/Desbloquear! de la Campaa GCDD, cuyo objetivo es obtener ms fondos para las personas con discapacidad. Las conexiones que hizo en Desbloquear!, llevaron a Ben a conocer la Exencin de Nuevas Oportunidades Financiada por Medicaid (NOW
Quiero que tenga una vida tan completa como la nuestra.
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NARRACIN DE GCDD
por sus siglas en ingls). Ben fue uno de los afortunados que obtuvo su exencin despus de una espera de nueve meses.
La exencin permiti a Ben salir de la casa y acceder a programas y recursos ms apropiados. l tom una capacitacin de fin de semana con el Centro para el Liderazgo en Discapacidad (CLD por sus siglas en ingls) en la Universidad Estatal de Georgia en 2016. El Centro invit a Ben convertirse en capacitador y se ofreci como voluntario para trabajar con un grupo de prevencin del VIH enfocado en llegar a las personas en la comunidad I/DD. l contina trabajando en ambas capacidades con CLD. Y cules son los planes de Ben para el futuro? l quiere escribir un libro, expandir su canal de YouTube, iniciar una lnea de ropa para personas que utilizan sillas de ruedas, hablar en pblico y capacitar a otros para que se defiendan por ellos mismos y a los dems. Ben no tiene escasez de sueos.
Gracias al apoyo de su familia y la exencin NOW, tiene todas las razones para creer que puede lograr esos sueos.
Escritor: Moira Bucciarelli, Fotgrafa: Haylee Fucini-Lenkey
Nick Papadolpoulos
Nick Papadolpoulos es un hombre de 40 aos con parlisis cerebral y artritis. Nacido seis semanas antes de tiempo, Nick us bastones para caminar antes del inicio de la artritis en sus rodillas a los veintitantos aos. Poco tiempo despus, comenz a usar una silla de ruedas para moverse. Actualmente, Nick vive en un hogar de ancianos en Royston, GA. "Estos lugares simplemente no deberan existir", dice Nick, con no poca frustracin.
Es profundamente irnico que Nick se haya encontrado a s mismo en este lugar precario y aislado como su propia vivienda porque su trabajo anterior tena que ver con la defensa de este tema.
Mientras viva en Athens alrededor de 2009, trabaj para el Centro de vida independiente, ayudando a otras personas con discapacidades a explorar sus opciones de vivienda. Esto lo hizo concientizarse de los problemas que enfrentan los georgianos aqu y en todo el pas en torno a las opciones de vivienda. Cuando Nick ingres por primera vez al hogar de ancianos, se supona que deba ser por una espera de 90 das requerida por el estado para calificar para asistencia de vivienda. Eso fue hace ms de dos aos.
Actualmente, Nick no tiene una exencin de Medicaid. Es por eso que tanta gente est abogando con l. Le gustara estar en el programa de exencin de cuidado independiente (ICWP por sus siglas en ingls) o el programa COMP y est en la lista de espera para ambos. Mientras est en el hogar de ancianos, todas las exenciones estn prohibidas para l. El primer paso para que l se vaya es asegurar la vivienda. Cuando el obtenga su propia vivienda y llegue su exencin de Medicaid, a Nick le gustara volver a trabajar como defensor.
ESTE ES EL FINAL DE LA LNEA. "POR QU ALGUIEN QUERRA TENER ESTE LUGAR AQU? POR ESO ES IMPORTANTE QUE ESTOS PROGRAMAS DE EXENCIN NO VAYAN A NINGUNA PARTE.
Ben Oxley con su familia.
Nick les dira a los legisladores: "Honestamente, creo que estas instalaciones no deberan existir". El personal tiene problemas por estar mal remunerado y sobrecargado de trabajo, lo cual los lleva a agresiones e infelicidad. Nick se siente afortunado de poder hablar por aquellos que no pueden.
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Aun as, l comparte algunas historias de horror de tener que sentarse en su propio desperdicio durante ms de una hora y media porque nadie tena tiempo o la capacidad para cambiarlo. Tambin hay desrdenes frecuentes en el piso. "Es un problema sistmico. Es como nitro y glicerina. Por s mismos, son inofensivos. Ponindolos juntos son dainos y destructivos. Es un polvorn". "Este es el final de la lnea", dice Nick fervientemente. "Por qu alguien querra tener este lugar aqu? Por eso es importante que estos programas de exencin no vayan a ninguna parte. Porque si lo hacen, habr muchos ms casos como yo". l contina hablando sobre personas como l que podran ser despojados de sus hogares, sus opciones y sus vidas. "Las personas con discapacidad son msicos, artistas, banqueros y cientficos con sueos e ideas. Solo requieren ayuda adicional. Sin esa ayuda adicional, esos sueos no sucedern". Escritora: Shannon Turner, Fotgrafa: Lynsey Weatherspoon
Naomi Williams con su hijo, Noah, actualmente se encuentra en la exencin de Medicaid COMP
Noah Williams y Naomi Williams
Cuando Noah Williams fue entregado, inmediatamente tuvo que ser revivido. "Nunca esperaron que viviera. l es un luchador ", dice la madre de Noah, Naomi. Noah naci como un "microprematuro" ("micropreemie") y ahora tiene parlisis cerebral, un trastorno convulsivo (epilepsia) y un deterioro del campo visual cortical. Juntos, l y su madre son un equipo.
Noah tiene ahora ocho aos y actualmente se encuentra en la exencin de Medicaid COMP, pero solo ha estado brevemente. Cuando el padre de Naomi muri, ella hered una pequea cantidad de dinero y el hogar de su infancia, lo que cambi sus circunstancias financieras, y Noah ya no fue elegible para Ingreso de seguridad suplementario (SSI, por sus siglas en ingls) Sin embargo, las necesidades mdicas de Noah son extensas. "No me importaba el cheque. Es el seguro, la medicina, las citas con los mdicos... ", explica Naomi.
Ellos solicitaron la exencin de Katie Beckett, y aunque a las personas a menudo se les rechaza en la primera solicitud, fueron aprobados. Sin embargo, desde principios de enero hasta finales de marzo, no tuvo SSI, Medicaid, ni seguro. "Nada cambi con l, nada. Eso es lo que es tan frustrante para m ", dice Naomi. "No hay
una red de seguridad para ellos".
Durante ese tiempo, Noah perdi su lugar con un terapeuta del habla que haba estado viendo durante ocho aos. Ha sido bajado a la lista de espera para ver a ese especialista nuevamente. Debido a que hay ms demanda que proveedores, si usted pierde un lugar, estar fuera hasta que alguien abandone el sistema. Lo mismo habra sucedido con la fisioterapia y la terapia ocupacional, pero los proveedores estaban dispuestos a trabajar con Naomi para retener el pago.
Noah recibi la exencin Katie Beckett cuando tena cuatro aos, y luego se movi a la exencin COMP cuando tena cinco aos. Naomi dice que se desanimaron de entrar en la lista porque era muy larga. Muchas familias se desaniman, pero las personas nunca pueden obtenerla si no estn en ella. "Soy madre soltera", dice Naomi. "Pens, si algo me pasa, qu le va a pasar a l? Y luego, pareca que iba a tener que renunciar a mi trabajo. Entonces el estado tendra que cuidarnos a los dos. Eso no tiene sentido."
No nos compadezcan, pero no nos olviden. No nos vamos a esconder en un rincn o en la casa.
Naomi quiere que los funcionarios electos sepan que discapacidad no significa menos. "No nos compadezcan, pero no nos olviden". En su evaluacin, Georgia no es un estado favorable a las discapacidades en trminos de apoyo o financiacin. La discapacidad no desaparece cuando una persona cumple 18 aos. "No nos vamos a esconder en un rincn o en la casa", insiste ella.
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