Marcando la diferencia, Primavera 2019

Marcando la
Diferencia

DAS PARA ABOGAR POR DERECHOS EN 2019

gcddg.codrdg.org

PRIMAVERA 2019
La sesin legislativa del 2019: Un triunfo para las personas con discapacidades!

Marcando la Diferencia
Una revista trimestral y digital de GCDD

VOLUMEN 19, EDICIN 4

PRIMAVERA 2019

Georgia Council on Developmental Disabilities (Consejo de Georgia para las Discapacidades del Desarrollo o GCDD, por sus siglas en ingls) se determina a seguir las metas de su Plan de Cinco Aos (2017-2021) relacionadas con la educacin, el empleo, la auto representacin, las Comunidades Reales y los apoyos formales e informales. El Consejo, encargado de crear cambios en los sistemas para individuos con discapacidades del desarrollo y sus familiares, construir por medio de varias actividades de capacitacin y abogaca, una comunidad de personas con discapacidades ms interdependiente, autosuficiente, integrada e incluida en todo el estado de Georgia.

DEPARTAMENTOS ARTCULOS DESTACADOS

POLTICA PBLICA PARA LA

COMUNIDAD
La sesin legislativa del 2019: Un triunfo para las personas con discapacidades!

por Hanna Rosenfeld

La Asamblea General de Georgia del 2019 ha

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terminado. En total, se presentaron 1.020 proyectos

de ley durante esta sesin legislativa. En general,

fue un ao exitoso para la comunidad de personas

con discapacidades. Lea ms sobre los proyectos de

ley que se aprobaron y el progreso que GCDD ha

tenido en las Prioridades Legislativas.

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Das para Abogar por Derechos del 2019
Cerca de 300 protectores de derechos asistieron al tercer evento anual de GCDD de Das para Abogar por Derechos en febrero y marzo durante la sesin legislativa de la Asamblea General de Georgia. Los temas importantes que se discutieron incluyen la lista de espera para exenciones, el empleo, la educacin post-secundaria, profesionales de apoyo directo, y
servicios con base en la comunidad y hogar.

Los caminos menos recorridos

por Adrienne Murchison

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Las personas con discapacidades buscan nuevas opciones de transporte y obtienen ayuda de maneras innovadoras. Lea como muchos usan el servicio de Lyft para ir a trabajar y cmo una pequea ciudad de Georgia cre un sistema de trnsito para cumplir con las necesidades de sus ciudadanos.

Eric E. Jacobson, Director Ejecutivo eric.jacobson@gcdd.ga.gov 2 Peachtree Street NW , Suite 26-246, Atlanta, GA 30303-3142 Telfono 404.657.2126, Fax 404.657.2132, Llamada Gratis 1.888.275.4233 TDD 404.657.2133, info@gcdd.org, www.gcdd.org

PRIMAVERA 2019

O'Neill Communications, Diseo & Formato Devika Rao, devika@oneillcommunications.com
La revista Marcando la Diferencia est disponible en lnea en www.gcdd.org en: Ingls, Espaol, Audio y Texto Grande. Las ediciones anteriores tambin estn archivadas en el sitio web.

PUNTO DE VISTA DE GCDD El impacto en las vidas de personas con discapacidades Por Eric Jacobson ............... 3 ALREDEDOR DEL ESTADO Grupos de apoyo social brindan ms oportunidades para residentes de Georgia............ 4
COMUNIDADES REALES
El poder del pedal por Jennifer Bosk ................. 5
El festival `Super Fest' - muy divertido para nios y jvenes con discapacidadess.............16
IMPACTO DE GCDD El fondo de apoyo para el aprendizaje ayuda a personas que abogan por los derechos por Jennifer Bosk ............... 18
Evento de bienvenida del programa Project SEARCH por Clay Voytek .................. 19
QU EST OCURRIENDO EN WASHINGTON?
Por Alison Barkoff y Molly Burgdorf................................20
Del 0% al 110% por Shannon Turner ........... 22
CALENDARIO COMUNITARIO Abril a julio .......................... 24
En la portada: Los protectores de los derechos de personas con discapacidades se dirigen al Capitolio Estatal para reunirse con legisladores de Georgia durante los Das de GCDD para Abogar por Derechos. Las personas que abogan por los derechos tuvieron la opcin de asistir a cinco talleres de capacitacin diferentes en febrero y marzo acerca de temas importantes para la comunidad de discapacitados.

2 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

EL IMPACTO EN LAS VIDAS DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDADES
Bienvenidos a la Primavera en Georgia! Esta poca del ao significa buen clima y el fin de la sesin de la Asamblea General de Georgia del 2019. ste es un periodo para que nosotros podamos reflexionar acerca de lo que aconteci durante la sesin legislativa y de la forma en que estos eventos afectan la vida de las personas con discapacidades.

PUNTO

Eric E. Jacobson

DE VISTA DE GCDD

Algunos de los eventos destacados durante la sesin incluyen varios das durante los cuales las personas que abogan por los derechos se reunieron en el Capitolio. Quiero agradecer a aquellos que asistieron a los Das de GCDD para Abogar por Derechos, al Da de Georgia de la Organizacin Arc, o al Da del Consejo Estatal para la Vida Independiente. Gracias a sus esfuerzos, los legisladores escucharon a personas con discapacidades, a sus familiares y a otras personas involucradas.
En esta edicin de la revista Marcando la Diferencia, Dawn Alford y Hanna Rosenfeld discuten los detalles, como tambin otras victorias y obstculos que se surgieron durante la sesin. Uno de esos obstculos, el transporte para las personas con discapacidades, siempre me ha desconcertado. Sin embargo, estos no son problemas exclusivos de las personas con discapacidades. Alrededor de nuestro estado, aquellas personas que no tienen automviles no pueden ir a los almacenes, al trabajo o al doctor sin tener que rogarle a alguien para que los lleve o sin tener que esperar por un servicio de transportacin poco fiable que debe ser reservado con semanas de anticipacin. Como uno de los pasos para mejorar los problemas de transporte este ao, la legislatura asign fondos para la transportacin. Sin embargo, los electores del Condado de Gwinnett rechazaron la oportunidad de expandir los servicios de MARTA en sus vecindarios.
El acceso insuficiente a la transportacin es una barrera para poder tener un buen da y una vida plena.

As que, cules son las alternativas? La transportacin pblica? Los servicios de transporte tales como Lyft y Uber? Qu sucedera si existieran suficientes buses, vagonetas y trenes para llevarlo a cualquier lugar que desee? Quin pagara por eso y cmo podra usted tener acceso a esos servicios? En sta edicin, consideramos esas preguntas y mucho ms.
Finalmente, quiero informarles acerca del progreso que se ha realizado para crear oportunidades de trabajo para personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo (I/DD, por sus siglas en ingls). En marzo, un grupo de individuos con I/DD, sus padres, proveedores, coordinadores de apoyo y representantes de agencias estatales se reunieron para conversar acerca de cmo incrementar el nmero de personas disfrutando de empleo competitivo e integrado o CIE.
Por primera vez, sucedieron tres cosas que, yo creo, ayudarn a impulsar a Georgia en su meta de ayudar a las personas a obtener trabajos reales. Primero, tanto el Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo (Department of Behavioral Health and Developmental Disabilities) y la Agencia de Georgia para la Rehabilitacin Vocacional (Georgia Vocational Rehabilitation Agency) se unieron con un enfoque y un plan comn. Segundo, se estableci una meta para triplicar el nmero actual de personas con I/DD participando en empleo competitivo e integrado antes del 2025.

Esto significa que el estado ha establecido el programa de CIE como una prioridad, y que sus recursos deben enfocarse en ello. Tercero, existe un esfuerzo para proveer asistencia tcnica a las comunidades y proveedores que quieren dar prioridad a los programas de CIE. En conjunto, estas tres cosas sugieren que podramos estar en el camino correcto. Explore el sitio web de GCDD y nase a nuestra red de abogaca para mantenerse informado.
EL ACCESO INSUFICIENTE AL TRANSPORTE ES UNA BARRERA PARA PODER TENER UN BUEN DA Y UNA VIDA PLENA. AS QUE, CULES SON LAS ALTERNATIVAS?
Esperamos que disfrute de esta revista. Para compartir sus sugerencias y comentarios, comunquese por correo electrnico con la Gerente Editorial Hillary Hibben en hillary.hibben@gcdd.ga.gov.

Comparta sus comentarios acerca de la revista o sobre los temas que quisiera ver resaltados, comunicndose por correo electrnico con hillary.hibben@gcdd.ga.gov, lnea del asunto: Carta al Gerente Editorial.

PRIMAVERA 2019 3

DEL ESTADO

ALREDEDOR
DALTON ROSWELL
ATLANTA

Grupos de apoyo social brindan ms oportunidades para residentes de Georgia
Cada mes, hay una reunin de individuos con discapacidades que se juntan para socializar, compartir y construir su propia comunidad. "Los llamamos los Grupos de Apoyo Social," dijo Scott Kramer, director del programa y fundador del Centro para Adultos con Autismo, Greater Chattanooga Aspies o GCA.

"El propsito del grupo es ayudar a que las personas en el espectro autista establezcan sus propias comunidades y crculos sociales. Nos hemos dado cuenta de que muchos de los nios en el espectro autista parecen carecer de oportunidades para hacer amistades." Kramer tambin es un adulto en el espectro autista y aboga por sus propios derechos.
El grupo ofrece ayuda a personas de todas las edades para que los nios y los adultos puedan establecer un sentido de comunidad a medida que pasan los aos. Lo ms importante es que ellos establezcan una comunidad "entre reuniones." "Determinamos desde un principio que es importante para estos individuos mantener las relaciones an fuera de las reuniones," aadi Kramer.

"Socializar juntos ir al cine, pasar tiempo juntos y realmente establecer amistades duraderas."
Los grupos del noroeste de Georgia se renen en Dalton State College o en el Anna Shaw Institute. El Grupo de Apoyo Social del norte de la Ciudad de Atlanta se rene en el este de Roswell; y el Grupo del Centro de la Ciudad de Atlanta en la biblioteca Kirkwood Public Library.
Existen aproximadamente 17.000 a 19.000 personas en el espectro autista solamente en Atlanta. Y, el plan es

incrementar la presencia de estos grupos en la ciudad y alrededor de Georgia. "Queremos ver grupos cerca de donde viven las personas y donde puedan prestar ayuda con lo que necesitan," dijo Kramer.
Para ms informacin acerca de cmo asistir a un Grupo de Apoyo Social o de cmo comenzar su propio grupo en su vecindario, comunquese con Scott Kramer por medio de su correo electrnico. Aprenda ms acerca del Centro para Adultos con Austismo de GCA.

17.000 19.000
NMERO APROXIMADO DE PERSONAS EN EL
ESPECTRO AUTISTA EN ATLANTA

GRUPOS DE APOYO SOCIAL EN GEORGIA

Grupos de apoyo social en el noroeste de Georgia
Dalton State Office of the Dean of Students Pope Student Center 650 College Avenue Dalton, GA
Dalton Community @ Anna Shaw Institute 1201 Burleyson Rd Dalton, GA

Grupos de apoyo social en el rea metropolitana del norte de Atlanta
East Roswell Library 2301 Holcomb Bridge Rd Roswell, GA
Grupos de apoyo social dentro del rea metropolitana de Atlanta
Kirkwood Library 11 Kirkwood Rd NE Atlanta, GA

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

COMUNIDADES REALES
El poder del pedal
por Jennifer Bosk

El transporte de un punto a otro en Macon acaba de convertirse en algo mucho ms accesible para aquellas personas que no tienen un automvil, que viven lejos de las paradas de buses o que no pueden caminar distancias muy largas. El programa "Re-Cycle Macon", implementado por medio de la organizacin Centenary Community Ministries, proporciona bicicletas gratis para adultos que necesitan transporte.

Iniciado en junio del 2017, el programa "Re-Cycle Macon" ha solicitado donaciones de bicicletas y ha colaborado con su socio, la compaa Bike Tech, para renovarlas.
"Proveemos transporte provisional para que los adultos tengan la oportunidad de ir a buscar empleo, de tener acceso a servicios sociales, de asistir a eventos comunitarios y eventos organizados por las iglesias," explica Eric Mayle, Director Ejecutivo de la organizacin Centenary Community Ministries (CCM), que forma parte de la iglesia Centenary United Methodist Church , la cual se enfoca en el desarrollo de comunidades sostenibles.
HASTA LA FECHA, SE HAN PROPORCIONADO 50 BICICLETAS A ADULTOS CON Y SIN DISCAPACIDADES DEL
DESARROLLO.
Una de las personas que recibi una bicicleta el ao pasado fue Jeffrey, un individuo con una discapacidad del desarrollo. l disfruta del ejercicio que hace al montar en su bicicleta. Adems, la bicicleta le ha ayudado en su rutina diaria. "La bicicleta me ayuda para ir a la oficina del doctor y para procesar las recetas de medicamentos," dice Jeffrey.
A cambio de trabajar como voluntarios durante cinco horas en CCM, los adultos reciben una bicicleta renovada, un casco y un candado para la bicicleta.

Ahora, gracias a los fondos de GCDD, la organizacin ha expandido sus servicios para proveer reparaciones usualmente relacionadas con el desgaste y el deterioro para aquellas personas que hayan recibido una bicicleta a travs del programa.
Una vez al mes, los individuos pueden volver para asistir a una "reunin de ciclistas" en el Fellowship Hall de la iglesia Centenary United Methodist Church. All, los fondos de GCDD permiten que un mecnico y sus asistentes proporcionen ayuda con las reparaciones. Voluntarios comunitarios tambin asisten a estas reuniones y se unen para ayudar con el evento, para compartir las aventuras de los ciclistas, y todos juntos comparten una cena ligera mientras llegan a conocerse mutuamente.
"Hemos tomado nuestro pequeo proyecto y lo hemos transformado en un evento que incluye a toda la comunidad," aade Mayle. Hasta la fecha, se han proporcionado 50 bicicletas a adultos con y sin discapacidades del desarrollo. Durante su primera reunin de ciclistas en enero, aproximadamente

70 personas asistieron, incluyendo varios residentes de Wesley Glen, un hogar de adultos para personas con discapacidades en Macon. Fue una noche de suerte para uno de los residentes, ya que l, un gran aficionado al ciclismo, gan el sorteo de una tarjeta de regalo de $200 para utilizarla en el almacn de Bike Tech.
Mayle dice que el transporte es la segunda o tercera prioridad en la lista de necesidades de Macon. La infraestructura para apoyar el ciclismo en Macon est mejorando gracias al trabajo de abogaca de organizaciones tales como Bike Walk Macon, El primer grupo local de abogaca para los ciclistas y los peatones de Georgia que est trabajando para mejorar la movilidad en el rea de Macon-Bibb, de acuerdo a Mayle.

Uno de los recipientes de bicicletas del ao pasado, Jeffrey, disfruta del ejercicio que practica al usar su bicicleta (Foto cortesa de Eric
Mayle)

"Actualmente, existen unas pocas millas de carriles para bicicletas en el centro urbano de Macon,", aade l. Mayle tambin resalta que hay entusiasmo y energa acerca del ciclismo en Macon ya que el plan de accin de cinco aos de la ciudad incluye planes para sus peatones y ciclistas. "Macon tiene lderes progresistas que nos estn guiando en la direccin correcta," dijo Mayle.
A cambio de trabajar como voluntarios durante cinco horas en CCM, los adultos reciben una bicicleta renovada, un casco y un candado para la bicicleta. (Foto cortesa de Eric Mayle)

PRIMAVERA 2019

WINTER 2019

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POLTICA PBLICA PARA LA COMUNIDAD
La sesin legislativa del 2019: Un triunfo para las personas con discapacidades
por Hanna Rosenfeld, Especialista de Planificacin y Desarrollo de Polticas de GCDD

La Asamblea General de Georgia del 2019 ha terminado. En total, se presentaron 1.020 proyectos de ley durante esta sesin legislativa. Mientras que muchos de estos proyectos de ley no pasaron este ao, es importante recordar que el 2019 fue solamente el primer ao de un ciclo legislativo de dos aos. Esto significa que cualquier proyecto de ley que no fue aprobado este ao tiene la oportunidad de ser aprobado el ao siguiente sin necesidad de ser presentado de nuevo.

Los proyectos de ley que pasaron tanto en la Cmara como en el Senado se encuentran en este momento en el escritorio del Gobernador Brian Kemp. El Gobernador Kemp tendr la opcin de firmar el proyecto convirtindolo en ley, de abstenerse de actuar y permitir que el

de proveedores de cuidados y la falta de profesionales de apoyo directo, tambin hicimos progreso concreto en tres de nuestras Prioridades Legislativas.
Exenciones para

proyecto se convierta en ley, o de rechazar el proyecto por medio de un veto. El Gobernador Kemp tambin tiene el poder de vetar parcialmente el proyecto de ley del

personas con discapacidades del desarrollo

presupuesto, lo que significa que l puede

El Gobernador Kemp incluy 125

simplemente rechazar ciertas partes del

exenciones NOW y COMP nuevas

proyecto de ley sin rechazarlo completamente. En teora, la Cmara y el Senado pueden anular el veto del Gobernador con un voto de dos-tercios en cada cmara. Mayo 12 es la fecha lmite para saber qu proyectos de ley el

para residentes de Georgia con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esta asignacin se incluy en la versin final del presupuesto, representando aproximadamente $4.2 millones. En cierta forma, cualquier incremento en los fondos

Gobernador Kemp va a vetar y cules va a

para las exenciones NOW y COMP

firmar.

representa una victoria para las personas que abogan por los

Prioridades legislativas de GCDD:

derechos. Aun as, sabemos que, con aproximadamente 6.000 residentes de Georgia esperando por una exencin

En general, 2019 fue un ao exitoso para la comunidad de personas con discapacidades. Especialmente, GCDD realiz progresos importantes en varias de sus Prioridades Legislativas. Mientras educamos a los legisladores acerca del Medicaid, el apoyo al tomar decisiones, la expansin del registro

NOW y COMP, falta mucho para que nuestro trabajo haya terminado. Debemos continuar abogando por todos los residentes de Georgia para que tengan los servicios en el hogar y aquellos basados en la comunidad, los cuales son necesarios para que disfruten de vidas plenas y

satisfactorias en sus comunidades. 6 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Educacin postsecundaria

inclusiva (IPSE)

El Senado aadi $106.500 en fondos estatales a la versin final del presupuesto de la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia o GVRA para que los maestros de transicin acadmica trabajen en los nueve programas de Educacin

Postsecundaria Inclusiva de Georgia. El Senado cree que GVRA podr obtener fondos federales adicionales, para un total de $500.000 en fondos para maestros de transicin acadmica. El tiempo dir si esto ocurre.

EQUIPO DE POLTICA PBLICA DE GCDD

Iniciativa de Libertad para los nios
Por medio de su patrocinio de la Resolucin HR 723, el Representante David Dreyer (D Atlanta) ayud a enfocar atencin en los nios con discapacidades atascados en entornos institucionales y en programas de crianza temporal aqu en Georgia. De hecho, la resolucin resolvi declarar a junio 22, 2019, como el Da de la Iniciativa de Libertad para los Nios en el Capitolio. Le agradecemos por su liderazgo en este primer paso excelente hacia la meta de asegurar que todos los nios tengan hogares permanentes y llenos de amor.

DAWN ALFORD, Directora de Polticas Pblicas de GCDD
HANNA ROSENFELD, Especialista de Planificacin y Desarrollo de Polticas de GCDD

PUNTOS DESTACADOS ACERCA
DEL PRESUPUESTO
La Cmara y el Senado llegaron a un acuerdo en el Comit de Conferencia de abril 28. Sin embargo, recuerden que el Gobernador Kemp puede vetar cualquier parte especfica del presupuesto que no le guste. Hasta que l firme el proyecto de ley del presupuesto, no estaremos seguros qu programas sern financiados.
Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo o DBHDD
l $3.7 millones para anualizar 125 exenciones NOW y COMP aadidos en el Ao Fiscal 2019 l $4.2 millones para financiar 125 exenciones nuevas NOW y COMP l $120.417 para financiar una tasa de incremento del 10% para los proveedores para apoyar el empleo de individuos con discapacidades
del desarrollo l $50.000 en una financiacin otorgada solamente una vez para proporcionar vivienda subvencionada permanentemente para
individuos con discapacidades del desarrollo en el Condado de Forsyth y para crear un plan modelo para ser utilizado estatalmente. l $100.000 en fondos existentes para proveer la cuota final del plan de tres aos para el programa "Georgia Options" l $7 millones para compensar por una reduccin en los ingresos provenientes de los pacientes con Medicaid para as continuar las
operaciones del sistema hospitalario del estado
Departamento de Salud Comunitaria o DCH
l $737.639 para financiar cuatro posiciones adicionales, el entrenamiento y las operaciones asociadas para incrementar la verificacin de antecedentes de los propietarios y empleados de centros de cuidado a largo plazo, de acuerdo al proyecto de ley del Senado SB 406 (sesin del 2018)
l $513.000 para prestar servicios a nios mdicamente frgiles por medio del programa "Champions for Children".
l $401.524 en fondos para la segunda cuota del plan de dos aos para incrementar por $5 los subsidios personales de los residentes de hogares de ancianos para cumplir el requisito de $20 mensuales, de acuerdo a la aprobacin del proyecto de ley de la Cmara HB 206 (Sesin del 2017)
Departamento de Servicios Humanos o DHS
ll $143.991 en fondos para la segunda cuota del plan de dos aos para incrementar por $5 los subsidios personales de los residentes de hogares de ancianos para cumplir el requisito de $20 mensuales, de acuerdo a la aprobacin del proyecto de ley de la Cmara HB 206 (Sesin del 2017)
l $1.3 millones para financiar 17 trabajadores sociales nuevos para la prestacin de servicios de proteccin de adultos
l $366.752 para financiar cinco nuevos trabajadores sociales de tutela l $338.802 para mantener opciones de asesora, difusin de programas y control de calidad para el
programa Conexin de Recursos para Ancianos y Discapacitados o ADRC l $157.000 para tecnologa de asistencia para ayudar a los residentes de la tercera edad de Georgia; fondos
que sern distribuidos en los 9 centros para agencias que ayudan a facilitar la vida independiente y 12
agencias involucradas con la edad avanzada, con casi $7.500 para cada agencia l $849.951 para financiar 50 trabajadores sociales nuevos que ayudarn con la elegibilidad de personas
ciegas y discapacitadas que califican para el Medicaid
Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia (GVRA)
l $149.733 para incrementar programas de divulgacin para promover la vida autnoma de individuos con discapacidades en reas que no reciben suficientes servicios
l $106.500 para aumentar los fondos y coincidir con los fondos estatales otorgados para involucrar maestros de transicin acadmica en los Programas de Educacin Postsecundaria Inclusiva de Georgia (IPSE); y, colaborando con el Centro para el Liderazgo en Discapacidades y GCDD, desarrollar descripciones de trabajos y memorandos de entendimiento que estn en conformidad con estatutos federales, con las regulaciones y los trminos y condiciones del fondo federal de subvenciones que ser implementado en julio 1, 2019
Los proyectos de ley que pasaron tanto en la Cmara como en el Senado se encuentran en este momento en el escritorio del Gobernador Brian Kemp. El Gobernador Kemp tendr la opcin de firmar el proyecto convirtindolo en ley, de abstenerse de actuar y permitir que el proyecto se convierta en ley, o de rechazar el proyecto por medio de un veto.
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POLTICA PBLICA PARA LA COMUNIDAD

PROYECTOS DE LEY QUE

FUERON APROBADOS:

SB 106: Expansin parcial del Medicaid
Sen. Blake Tillery (R Vidalia) El Proyecto de Ley de Georgia para la expansin parcial del Medicaid, SB 106, ya ha sido firmado como ley por el Gobernador Kemp. SB 106 permite que el Gobernador Kemp presente dos exenciones a los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid o CMS. La primera es una Exencin de la Seccin 1115, la cual permite que Georgia cubra a las personas que viven hasta el 100% del nivel federal de pobreza con el programa de Medicaid.
La segunda es una Exencin de la Seccin 1332, la cual considera los mercados privados que ofrecen seguros de salud y podra tratar de reducir los costos para los consumidores por medio de estrategias innovadoras. Hasta este momento, no se ha compartido ninguna propuesta oficial de exencin. Algo importante para considerar es que las Exenciones de las Secciones 1115 y 1332 son diferentes a las Exenciones de Servicios con Base en el Hogar y la Comunidad o HCBS tales como NOW, COMP, SOURCE, CCSP, & ICWP, de las cuales hablamos frecuentemente en nuestra comunidad.
Adems, SB 106 incluye un lmite de tiempo para poder presentar exenciones, o sea que, si en el futuro, algn Gobernador desea presentar una exencin adicional, se necesitar una nueva legislacin.
El Proyecto de Ley HB 316, uno de los temas debatidos ms vigorosamente durante esta sesin legislativa, actualiza el sistema de votacin de Georgia.
Puede llegar un momento en el futuro cuando podramos necesitar su ayuda para asegurar que cualquier propuesta para una exencin tome en cuenta las necesidades de las personas con discapacidades de Georgia.

HB 324: Acceso a Aceites de Cannabis Bajos en THC en Georgia
Rep. Micah Gravley (R Douglasville) Como recordarn, previamente, la legislatura ha permitido que los residentes de Georgia utilicen aceites de cannabis bajos en THC; sta es una variedad medicinal del cannabis. Sin embargo, en el pasado, no exista un mtodo legal para que las personas calificadas pudieran obtener aceites bajos en THC. HB 324 crea un sistema para el cultivo y la distribucin estatal de aceite bajo en THC para aquellos que son elegibles. La Universidad de Georgia y la Universidad Estatal de Fort Valley estn encargadas de crear programas relacionados con la marihuana medicinal. Adems, se conceder un mximo de seis licencias para compaas privadas interesadas en la produccin y la distribucin. Es importante tener en cuenta que HB 324 solamente aplica a una poblacin muy especfica que utiliza aceite bajo en THC. Para la gran mayora de los residentes de Georgia, la marihuana contina siendo ilegal.
HB 316: Actualizacin del Sistema de Votacin
Rep. Barry Fleming (R Harlem) El Proyecto de Ley HB 316, uno de los temas debatidos ms vigorosamente durante esta sesin legislativa, actualiza el sistema de votacin de Georgia. Especficamente, declara que las elecciones en Georgia utilizarn, "votos que se procesan con escner con sistemas electrnicos de clculo de votos" y cuantificados "utilizando escneres de votos." Adems, los "sistemas electrnicos de clculo de votos" proveern a los electores con "votos en papel marcados con las opciones escogidas por el elector en un formato que el elector pueda leer" esencialmente, un recibo.
Adems, el Proyecto de Ley refina el proceso por el cual los electores se retiran de la lista de electores, y regula

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

TRMINOS CLAVE:
HB: Proyecto de Ley de la Cmara HR: Resolucin de la Cmara SB: Proyecto de Ley del Senado SR: Resolucin del Senado
el cierre de sitios de votacin antes de una eleccin.
HB 79: Derechos de los Padres para Padres Ciegos
Rep. Carl Wayne Gilliard (D Garden City) Con el apoyo de la Federacin Nacional de Personas Ciegas, Seccin de Georgia, el Proyecto de Ley HB 79 busca disminuir la discriminacin que los padres que son ciegos enfrentan al criar a sus hijos, especficamente con "los tribunales, el Departamento de Servicios Humanos, o con agencias para la ubicacin de nios en los aspectos relacionados con la custodia infantil, la tutela, el cuidado temporal, las visitas, la ubicacin o la adopcin." Adems, se incluyen disposiciones para proveer servicios de apoyo para padres con la meta de "ayudar a un padre ciego o un futuro padre ciego a utilizar efectivamente las tcnicas no visuales y otros mtodos alternativos para facilitar que un padre ciego o un futuro padre ciego padres desempeen con xito sus responsabilidades parentales."
SB 15: Seguridad en las Escuelas
Sen. John Albers (R Roswell) El Proyecto de Ley SB 15 tiene como meta mejorar la seguridad en las escuelas de Georgia por medio de la actualizacin de planes y ejercicios y la evaluacin rutinaria de peligros. Adems, el Centro para el Intercambio y el Anlisis de Informacin de Georgia est encargado de crear una aplicacin para telfonos inteligentes para informar acerca de actividades sospechosas en las escuelas. Ya que las escuelas de Georgia son controladas a nivel local en su mayora, es importante que los padres de nios con discapacidades participen en foros y reuniones

locales para asegurar que las necesidades de los estudiantes con discapacidades sean consideradas a medida que las escuelas tratan de mejorar la seguridad.
SB 2 / SB 17: Acceso a Internet en las reas
Rurales de GA
Sen. Steve Gooch (R Dahlonega) Los Proyectos de Ley SB 2 y SB 17 permiten que las corporaciones elctricas con membresa y las cooperativas telefnicas provean servicios de internet a sus clientes. Considerando que estas compaas operan actualmente en las reas rurales de Georgia, la legislatura espera que este cambio permitir que, finalmente, los servicios de banda ancha puedan cubrir la mayora de las comunidades rurales de Georgia. Se considera que el acceso a servicios de banda ancha ayudar a que estas comunidades sean consideradas ms frecuentemente como centros de negocios, y tambin que mejorar los servicios locales de cuidados de salud y las oportunidades educativas.
SB 48: Evaluaciones Obligatorias de Dislexia
en las Escuelas
Sen. P. K. Martin IV (R Lawrenceville ) El Proyecto de Ley SB 48 requiere que, empezando en el kindergarten, todas las escuelas pblicas evalen a sus estudiantes para la dislexia. No es obligatorio ejecutar este Proyecto de Ley hasta el otoo del 2024. Adems de las evaluaciones, el Proyecto de Ley tambin establece provisiones para incrementar el entrenamiento de maestros. Es importante sealar que el mandato no entrar en vigor a menos que la Asamblea General de Georgia apruebe el financiamiento para el programa.
Quiere leer la versin completa de la ley? Visite el sitio web www.legis.ga.gov y utilice la funcin de bsqueda en la esquina superior izquierda de la pgina.

Mirando hacia el futuro...
Con la sesin legislativa finalizada, usted puede pensar que todo
el trabajo ms difcil ha terminado. Sin embargo, no es as! El
trabajo de un defensor de los derechos nunca termina.

En primer lugar, ya que este fue el primer ao de un ciclo

1

legislativo de dos aos, cualquier Proyecto que no se convirti en ley an tiene la posibilidad de convertirse en ley el ao entrante. Por ejemplo, los Proyectos de Ley SR 193 y SR 194

proponen transferir la supervisin de las exenciones NOW y COMP al Departamento de Salud Comunitaria o DCH, mientras que el Proyecto de Ley HB 246 propone incrementar las penas para los crmenes motivados por el odio (crmenes con base en las preconcepciones o prejuicios). Esto significa que, si tiene una opinin intensa con respecto a un Proyecto de Ley, as sea a favor o en contra, este es el momento para asegurarse que su Senador y Representante sepan cmo se siente. Con el verano y el otoo aproximndose, usted no tiene ninguna excusa para no tomar unos pocos minutos y llamar o escribir una carta a sus legisladores.

En segundo lugar, si an no conoce a su Senador o

2

Representante, trate de reunirse con ellos este verano. Nunca es demasiado pronto para comenzar a establecer una relacin con sus

funcionarios electos. Si su legislador tiene la oportunidad de conocerlo

durante los meses de poca actividad en el verano, es ms probable que ellos

respondas sus llamadas o correos electrnicos durante los meses frenticos de la

sesin legislativa. Invtelos a tomar caf o a cualquier evento que su organizacin

est ofreciendo. El cielo es el lmite!

Para encontrar a su legislador, simplemente visite www.openstates.org.

Varios legisladores de Georgia se reunieron con protectores de derechos de personas con discapacidades en los pasillos del Capitolio Estatal durante la sesin legislativa del 2019.
PRIMAVERA 2019 9

Los defensores de derechos para personas con discapacidades llenan la Cmara de Representantes para educar a los legisladores
Ms de 280 defensores de derechos para personas con discapacidades vinieron al Capitolio Estatal de Georgia en febrero y marzo para reunirse con los legisladores y discutir los temas que fueron importantes para la comunidad de personas con discapacidades de Georgia.
GCDD organiz su Tercer Evento Anual de Das para Abogar por Derechos durante la sesin legislativa de la Asamblea General de Georgia. Los cinco Das para Abogar por Derechos diferentes se enfocaron en polticas que afectan a personas con discapacidades y reuni a defensores de derechos de varias partes del estado para que hablaran con sus funcionarios electos. Los temas de discusin incluyeron la lista de espera para Exenciones DD, el empleo, la Educacin Postsecundaria Inclusiva, profesionales de apoyo directo y los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad.
"Todos nuestros defensores tanto las personas que abogan por s mismos, como los familiares o las personas que prestan cuidados fueron animados a establecer relaciones con sus legisladores e informar y educarles acerca de aquellos temas que son importantes para ellos," dijo Eric Jacobson, Director Ejecutivo de GCDD. "Fue motivador observar la abogaca en accin y ser lderes con respecto a los cambios positivos para las personas con discapacidades del desarrollo alrededor de Georgia."
GCDD desea agradecer a todos los legisladores que tomaron tiempo para reunirse con los defensores de derechos y para escuchar sus inquietudes durante los Das para Abogar por Derechos del 2019.
SPRING 2019 11

David Bryan usa el servicio de transporte Lyft que es posible por medio de una exencin de Medicaid.

Los caminos menos recorridos
Opciones innovadoras para el transporte de personas con discapacidades

por Adrianne Murchison

Como muchas personas, David Bryan se levanta temprano en la maana, se viste y se va a trabajar. Sin embargo, llegar al trabajo fcil y tranquilamente es un lujo relativamente nuevo para David, quien tiene una discapacidad intelectual. Durante los das de trabajo, un chofer de Lyft lo recoge para llevarlo a su lugar de empleo en la Escuela Epstein, situada a cinco millas de su casa, y lo trae a su casa en la tarde.

"Me gusta mucho," dijo David. "Ahorra mucho tiempo." l ha utilizado los servicios de Lyft, programados previamente, por medio de una exencin de Medicaid desde enero. Es parte de un programa experimental inspirado y creado por Carol Pryor, una madre local que haba estado buscando una manera de pagar por la transportacin de su hija, Jenny, a su trabajo.
"He sido una defensora de los derechos de mi hija aqu en Georgia por ms de 25 aos, as que conozco la infraestructura," dijo Pryor. "Observar la infraestructura de cualquier cosa es la manera de poner un plan en movimiento, y eso es lo que me gusta hacer." David y Jenny reciben servicios de Lyft a travs de Medicaid en dos maneras diferentes y, an as, ese modo de transporte ha tenido un impacto importante para ambos.

Desde que comenz a utilizar Lyft, David puede dormir una hora ms durante las maanas de trabajo, y vuelve a casa cerca de 15 a 45 minutos de finalizar su jornada de trabajo. Cuando utilizaba los servicios de MARTA, el transporte algunas veces llegaba a la escuela hasta una hora y media despus de que David haba terminado de trabajar, dijo Bryan.
Una madre con una misin
Por varios aos, ha existido una necesidad para aumentar los servicios de transporte para adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Algunas personas, como Carol Pryor, se han enfocado en esta necesidad con mucha pasin. Ella regres al rea de Atlanta en el 2017, luego de vivir en Florida, North Carolina y el sur de Georgia por muchos aos, mientras continuaba siendo una defensora de los derechos de su hija para obtener servicios.

de que los fondos en el presupuesto de Autorizacin Previa (PA, por sus siglas en ingls) de Jenny pudieran cubrir los gastos.
Pryor, con la ayuda de otras personas, encontr la respuesta dentro de cuatro meses. "Cada beneficiario de la exencin de Medicaid tiene un presupuesto de PA, y existe una lnea especfica en el presupuesto para el transporte," dijo ella. "Muestra los diferentes servicios proporcionados para ese individuo. El transporte es uno de los servicios ofrecidos por medio de las exenciones de Medicaid." Pryor descubri que los fondos para el transporte de Jenny no haban sido utilizados en seis aos. El siguiente paso fue conectar la necesidad del servicio de Lyft para el transporte de Jenny con la lnea especfica correspondiente en su presupuesto de PA.
"Ella estaba pagando por Lyft con su propio dinero para ir al trabajo diariamente, lo cual tiene un lmite," dijo Pryor. "La mxima cantidad autorizada para financiar el transporte en su presupuesto de PA es $2.797 anualmente. No exista una manera

David, 46, haba utilizado previamente los servicios de MARTA Mobility para transportarse al trabajo. "Lyft ha marcado una gran diferencia para l en un periodo corto de tiempo; le est brindando la oportunidad de tener un estilo de vida muy agradable,", dijo Allan Bryan, el padre de David.

"Llega un momento en el cual es ms seguro utilizar una forma alternativa de transporte," dijo Carol, con respecto a las opciones limitadas. Jenny, 38, pag por los servicios de Lyft por un ao y medio para llevarla al trabajo en una panadera de Kroger cerca de su casa. En ese momento, su madre intervino para buscar la forma

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Jenny Pryor usa el servicio de Lyft por medio de una exencin de Medicaid en su presupuesto de PA.

para utilizar esos fondos para el transporte con una compaa de transporte compartido como Lyft y de pagar por esos servicios por medio de la exencin de Medicaid."
Pryor reconoce que su vasta experiencia de trabajo con el gobierno estatal y federal, como tambin en el entorno empresarial, le proporcionaron la ingenuidad para reunir a Lyft y a Medicaid. Como la defensora de Jenny, ella se haba estado comunicado constantemente con alguien involucrado en los servicios dirigidos por el participante del Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo o DBHDD por aproximadamente un ao antes de volver a Atlanta.
OBSERV QUE LA FALTA DE TRANSPORTE ERA UNA BARRERA INMENSA PARA QUE L PUDIERA INTERACTUAR EN LA COMUNIDAD
"Ellos tambin estaban buscando una respuesta," dijo Pryor. "Me reun con ellos y les dije que vine a Atlanta para tratar de ayudarlos a encontrar una respuesta." La clave fue averiguar si Lyft cumpla con los requisitos bajo las directrices de DBHDD para compaas comunes o comerciales, como tambin con los requisitos bajo las regulaciones para los servicios dirigidos por el participante, los cuales permitiran que el Medicaid pagara por el transporte. La respuesta fue s para ambas preguntas.
Antes de comunicarse con Lyft para solicitar un programa de transporte para beneficiar a adultos don discapacidades, Pryor cre un nombre para el programa: Iniciativa de Transporte de Lyft de la Exencin de Medicaid de Georgia (Georgia Medicaid Waiver Lyft Transportation Initiative, en ingls).

Me comuniqu con los ejecutivos de liderazgo mximo de Lyft y les dije que yo era parte de un proyecto para crear una iniciativa de transporte para adultos con discapacidades en Georgia y que nos gustara hablar con Lyft acerca de su participacin en el proceso," record Pryor.
La propuesta era simple: el servicio de transporte compartido proveera transporte a individuos con discapacidades para que puedan trabajar. Lyft acogi la idea. Una declaracin de la compaa para este artculo indic datos de la Asociacin de Hospitales Americanos que establecen que la falta de transporte previene que 3.6 millones de personas anualmente reciban los cuidados que necesitan.
"Conectar a las comunidades marginadas con servicios de transporte es primordial para la misin de Lyft de mejorar las vidas de los individuos," comunic la declaracin. "Y visualizamos un mundo donde el acceso al transporte es fluido, asequible y confiable." Pryor considera la asociacin de Lyft/ Medicaid como algo ms que un triunfo importante. "Las corporaciones y las agencias estatales y federales hablan dos lenguajes diferentes," explic ella. "Este es uno de los milagros de este proyecto. Esta es una parte de la inclusin de Lyft. Ellos quieren formar parte de la inclusin comunitaria para todos."
Jenny se convertira en el primer cliente de la Iniciativa de Transporte de Lyft de la Exencin de Medicaid de Georgia (Georgia Medicaid Waiver Lyft Transportation Initiative).
Pero, antes de comenzar, Lyft y el agente fiscal de Pryor y Jenny, la compaa PCG Public Partnerships (la cual supervisa su presupuesto y paga sus gastos) crearon un proceso auditable por el Medicaid que incluye un formulario de solicitud para obtener cantidades incrementales de los fondos para el transporte del documento de Autorizacin Previa de Jenny.

3.6
Millones
DE PERSONAS QUE NO RECIBEN EL CUIDADO QUE NECESITAN DEBIDO A LA
FALTA DE TRANSPORTE
Fuente: American Hospital Association
"Cada vez que Jenny utiliza el servicio, esa cantidad se deduce," dijo Pryor. "Cada mes, yo presento un registro de los viajes en Lyft al administrador del programa de servicios dirigidos por el participante del DBHDD."
De acuerdo a Jenny, utilizar el servicio de Lyft es extremadamente fcil. Simplemente, ella los llama cuando necesita transporte para el trabajo o para otro lado. "Antes de Lyft, le peda a otras personas que me llevaran al trabajo," dijo Jenny. "Era un poco difcil. Ahora me siento ms independiente. Puedo ir a sitios diferentes por m misma y puedo irme cuando quiera. He conocido conductores de todas partes del mundo: Irn, Iraq, Vietnam, Corea, China y Colombia. Pude montar en un Tesla. Fue increble."
Otra avenida al transporte Mientras que Jenny recibe servicios de Lyft por medio de los servicios dirigidos por el participante del Medicaid, los fondos para el transporte de David son asignados bajo los servicios de proveedores. Pryor pudo lograr esto para l con la ayuda de Jean Millkey de la organizacin Jewish Family and Career Services (JFCS), que es un socio de Lyft.
David, cuya esposa tambin tiene una discapacidad del desarrollo, ha participado en el programa de vida independiente de JFCS por casi 30 aos.
"Tengo clientes privados que se comunican conmigo, y yo abogo por ellos para obtener beneficios del Seguro Social, o lo que haga falta," dijo Pryor.
PRIMAVERA 2019 13

"Durante una reunin del Plan de Servicios Individualizado

pasajeros de Lyft que no pertenecen al programa experimental de transporte.

(Individualized Service Plan o ISP), me di cuenta de que David no tena una lnea especfica en el presupuesto para el transporte en su presupuesto de Autorizacin Previa." Pryor trabaj con el coordinador de apoyo responsable de la supervisin del cuidado, los servicios y las exenciones de Medicaid de David para aadir un anexo para el transporte y una lnea especfica para la

"Podemos observar dnde se encuentra el conductor de Lyft al mirar una pantalla y podemos llamarlo, si es necesario, y decirle, "No en ese edificio; ste," dijo Millkey. "Esto ofrece una medida de seguridad a las personas mayores y a aquellos con discapacidades del desarrollo, quienes se sienten

financiacin.

intimidados por la idea de

organizar su propio transporte."

"Despus, Lyft nos enva la

factura mensualmente y

nosotros, por nuestra parte,

recibimos el pago del cliente o

DE PACIENTES REPORTARON AL TRANSPORTE COMO UNA BARRERA PARA EL ACCESO

del programa. Esto significa que David no tiene que establecer su propia cuenta con una tarjeta de crdito."

A CUIDADOS DE SALUD

Por ahora, David y Jenny son los

Fuente: Kaiser Health News, 2016

nicos participantes representando a los modelos

Por medio del programa STAR (Cambio de Servicios/Solicitudes para Ayuda Tcnica, en ingls), el coordinador de apoyo responsable por los servicios de David facilit la incorporacin de fondos en su presupuesto de PA.

experimentales de la Iniciativa de Transporte de Lyft de la Exencin de Medicaid de Georgia, y no parece factible que habr otros participantes en un futuro cercano. "Estamos conscientes del programa y es algo que queremos implementar," dijo

JFCS proporciona el servicio de transporte Alterman/JETS

Amy Riedesel, Directora de Servicios Comunitarios de DBHDD.

Transportation a adultos con

"Este es un programa experimental de

discapacidades del desarrollo y tambin

los [Centros para Servicios de

proporciona acceso a personas mayores

Medicare y Medicaid]. El

que ofrecen transporte para ir al trabajo o departamento lo respalda y reconoce

a otros lugares durante la semana.

la [importancia para los

beneficiarios]. Existen enmiendas a

"Tenemos una flota de vehculos propios las exenciones que se estn

y un grupo pequeo de conductores

considerando y sta no es una de ellas

asalariados," dijo Millkey, administrador en este momento."

de la oficina y del transporte de JFCS. "Es una gran ayuda pero, considerando los lmites de tiempo (de JETS), queramos expandirnos," dijo Millkey. "Lyft fue una manera lgica de expandirnos cuando no tenemos conductores.'

Si apoya la enmienda a la exencin para expandir el programa experimental de Lyft, puede enviar un correo electrnico a Amy Riedesel a amy.riedesel@dbhdd.ga.gov o puede llamarla al 404-657-7858 para avisarle al DBHDD.

"David utiliza JFCS como un socio de Lyft. Tenemos acceso a su sistema de programacin de viajes y podemos programar un nmero ilimitado de viajes con una semana de anticipacin." El portal de Lyft ofrece beneficios adicionales para David, y tambin a otros

Una ciudad en Georgia crea
un sistema de trnsito
El acceso al transporte confiable puede ser algo ms que una experiencia que transforma la vida; puede salvar una vida.

Aproximadamente 185 millas fuera de Atlanta en Fitzgerald, GA, Jill Alexander ayud a traer un servicio de camionetas para el transporte a los ciudadanos con discapacidades, personas de edad avanzada y otros individuos que necesitaban ayuda. Antes de que existiera el servicio de transporte Ben Hill Transit, muchas personas que utilizan sillas de ruedas se vean obligadas a navegar las aceras y las calles para llegar a sus citas o para hacer sus compras. "Dos personas murieron," dijo Alexander. "Una persona utilizaba los callejones traseros y se le volteaba la silla de ruedas."
Aunque Alexander vive actualmente en Gainesville, GA, Fitzgerald fue su hogar por 35 aos. Antes de mudarse en el 2012, ella gener una ola de apoyo para el transporte para personas con discapacidades.
"Fui una promotora de comunidades para GCDD," dijo ella. "Mi [hijo] tiene discapacidades del desarrollo. Tuve un equipo de apoyo por medio de la organizacin Parent to Parent. Tom entrenamientos a travs del programa Partners in Policymaking y form parte del Consejo como asesor. Comenc a interesarme en el tema al tener conversaciones acerca del problema y puse el proceso en movimiento. "[GCDD comenz a apoyarme, y ellos movilizaron a la gente alrededor de [la idea] de un sistema de transporte."
El primer funcionario de la ciudad con el que Alexander se comunic se ri cuando escuch la idea de que la ciudad creara un sistema de trnsito, pero ella no se desanim; ella organiz conversaciones en la comunidad con las personas mayores; visit a residentes de apartamentos; y trat de comprender qu tan fcil o tan difcil es visitar el centro de salud mental en Tifton para las personas con enfermedades mentales para obtener medicamentos y asistir a sus citas."

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

"Organizamos una encuesta un tipo de evaluacin de necesidades," dijo Alexander. "Comenc a reunir grupos y a crear inters y organic una reunin municipal. La participacin fue fenomenal."
Durante esa poca, Alexander haba decidido pedir ayuda de candidatos a cargos pblicos, tales como Philip Jay, quien se convertira en un Comisionado del Condado de Ben Hill y quien fue Director Ejecutivo de la organizacin The Jessamine Place, la cual aboga por las personas con discapacidades y provee servicios de apoyo.
"Observ una necesidad legtima para ello, "dijo Jay. Tenamos personas que caminaban a todos lados. Walmart est ubicado un par de millas fuera de la ciudad para la mayora de las personas, y las calles no son seguras para los peatones o las sillas de ruedas."
El grupo de abogaca para personas con discapacidades, People First of Georgia, mostr inters, y el programa Comunidades Reales de GCDD tuvo un papel activo en ayudar a Fitzgerald a determinar la mejor forma de traer un sistema de transporte nuevo a la ciudad.
"El programa Comunidades Reales rene a personas con y sin discapacidades para considerar los problemas locales," dijo Eric Jacobson, Director Ejecutivo de GCDD. Un equipo se reuni con ciudadanos y lderes polticos locales para determinar qu recursos existan en ese momento que pudieran ser de ayuda para establecer un sistema de transporte. "Nuestro trabajo fue obtener publicidad," dijo Jacobson. "ste fue un esfuerzo comunitario. La comunidad tom una decisin acerca de la implementacin de una opcin especial de impuesto de ventas local como una herramienta para construir su propio sistema de transporte.
"Nosotros proporcionamos fondos a Jill para que se convirtiera en organizadora comunitaria durante ese periodo de tiempo, y para que animara a las personas locales a conversar acerca del transporte."

"Las Camionetas del Sistema de Transporte Ben Hill comenzaron a operar en Fitzgerald el 1 de julio del 2015 con tres camionetas. Actualmente hay seis vehculos. La Administracin Federal de Transporte cubre hasta un 45% de los gastos del sistema de transporte, de acuerdo a Michael Erwin, de la compaa Resource Management Systems, la cual opera el servicio. "El resto se cubre con la compra de contratos de servicios que nosotros, como operadores del sistema, conseguimos...para proveer viajes con un precio mnimo para los clientes."
Los viajes en las camionetas se programan con 24 horas de anticipacin. Un viaje regular de ida o vuelta es $3. Se pueden ofrecer viajes a mitad de precio para las personas mayores, los veteranos y otras personas que lo necesitan, aadi l.
El noviembre pasado, miembros de Fitzgerald, incluyendo a Alexander y a Shirley Brooks, la Directora Ejecutiva actual de la organizacin Jessamine Place, hicieron una presentacin en el Instituto de Desarrollo Humano y Discapacidades de la Universidad de Georgia, acerca de cmo crearon el Sistema de Transporte Ben Hill.
"El sistema de transporte es para todas las personas en la comunidad, "dijo Brooks. "Es increble para mi ver

ANTES DE QUE EXISTIERA EL SERVICIO DE TRANSPORTE BEN HILL TRANSIT, MUCHAS PERSONAS QUE UTILIZAN SILLAS DE RUEDAS SE VEAN OBLIGADAS A NAVEGAR LAS ACERAS Y LAS CALLES
pasar a las camionetas." Alexander siempre esperaba vivir en Fitzgerald y poder ver a su hijo, ahora de 22 aos, convertirse en un miembro activo de la comunidad. "Observ que la falta de transporte era una barrera inmensa para que l pudiera interactuar en la comunidad," dijo ella, reconociendo la necesidad de ser un participante en la comunidad y no solamente un observador."
Allan Bryan siente algo similar con respecto a David. "David ha trabajado desde que se gradu de la Escuela Superior," dijo Bryan. "l trabaj en un hotel en Toco Hills, y ellos continuaron reduciendo los servicios de buses [en esa rea], lo cual hizo ms difcil el desplazarse. El servicio de Lyft le ha brindado una gran oportunidad para desplazarse y para disfrutar de lo que todas las otras las personas gozan."

Mire la historia de cmo Fitzgerald cre un sistema de transporte para personas con discapacidades.

VEHCULOS QUE OPERA LA ORGANIZACIN BEN
HILL TRANSIT EN FITZGERALD, GA

PRIMAVERA 2019 15

El festival `Super Fest' es
muy divertido para nios y
jvenes con discapacidades
Justo antes de que los equipos de ftbol Americano Los Angeles Rams y los New England Patriots se enfrentaran en el centro de Atlanta durante el Super Bowl, hubo otra gran experiencia en un sitio cercano durante el da del juego. Junto con el equipo de ftbol Americano Atlanta Falcons, la organizacin `The Matthew Foundation' organiz el festival 2019 Super Fest Atlanta en el campo de prctica de la Universidad de Georgia State.

El festival Super Fest es una sesin inclusiva de ftbol Americano y de porristas y una experiencia interactiva de juegos que se ofrece el da anterior al Super Bowl en la ciudad anfitriona. Se ofrece con el fin de promover la inclusin y de proporcionar una oportunidad para que los jvenes con discapacidades del desarrollo participen junto a sus compaeros, para que sean acogidos sinceramente y para que sientan que son parte del fin de semana de ftbol. La sesin con base en destrezas culmina en una experiencia especial, escuchando el himno nacional, con los jugadores de ftbol corriendo dentro de un tnel formado por las porristas, con juegos de ftbol y demostraciones de porristas.
Y, por primera vez, los organizadores ofrecieron la oportunidad a aquellos que no pudieron participar en las sesiones por razones mdicas de inscribirse para convertirse en periodistas y reporteros durante las sesiones de ftbol o de porristas.
Los participantes recibieron la bienvenida de Thomas Dimitroff, Director General de los

Atlanta Falcons, y aprendieron destrezas de ftbol y de porras con la ayuda de ex jugadores de la liga de ftbol Americano, NFL, de jugadores de ftbol de la universidad Georgia Tech y de las porristas de los equipos Los Angeles Rams y los New England Patriots.
La reina de belleza Miss Georgia, Annie Jorgensen, dio comienzo al evento con festividades previas al juego, con una presentacin de las porristas y con un juego de ftbol. Y, aun ms, las cadenas de televisin ESPN y 11Alive, con Kaitlyn Ross, estaban filmando el evento.
"El Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo (GCDD) estuvo extremadamente entusiasmado y orgullosos de formar parte del Super Fest," dijo Eric Jacobson, Director Ejecutivo. "Jugar al aire libre con tus amigos, crear memorias y estar alegre es lo esencial en la niez, sin importar

las discapacidades. Y, la participacin en experiencias cotidianas es verdaderamente lo esencial en la inclusin."
Adems del apoyo del GCDD y de los Atlanta Falcons, el Super Fest recibi el apoyo de la Universidad de Emory, de la Asociacin del Sndrome de Down en Atlanta, del Centro para el Liderazgo en las Discapacidades y ms.
La organizacin `The Matthew Foundation' fue creada para mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y con discapacidades del desarrollo durante todas sus vidas. Esta organizacin puso en marcha el primer y nico fondo para financiar las investigaciones sobre el Sndrome de Down; apoya la inclusin por medio de los deportes; y trabaja para animar a los empleadores para que contraten a adultos con discapacidades del desarrollo y para que les ayuden a obtener acceso al entrenamiento.

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SPRING 2019 17

IMPACTO DE GCDD

El fondo de apoyo para el aprendizaje ayuda a personas que abogan por los derechos

por Jennifer Bosk

El Sndrome del Desarrollo Neurolgico Okur-chung fue descubierto hace tres

aos, y solamente ocho nios recibieron ese diagnstico. El hijo de Keri y

Ross Ninness, Thomas, fue el nmero seis de esos ocho. El agosto pasado,

cuando la familia Ninness de Georgia se enteraron de un Simposio del

Sndrome del Desarrollo Neurolgico Okur-chung en Newark, NJ, "no

podamos dejar pasar la oportunidad de reunirnos con cientficos y doctores y

Keri y Ross Ninness pudieron asistir a una conferencia para aprender ms acerca del sndrome de su hijo con la ayuda del Fondo de apoyo de GCDD para las oportunidades de aprendizaje.
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otras familias para compartir nuestra informacin," dijo Keri.

Por medio de una subvencin del Fondo de Apoyo para las Oportunidades del Aprendizaje de GCDD , la familia Ninness pudo asistir a esta conferencia. El fondo ayuda a los

"Aprendimos por medio de las experiencias de las otras familias acerca de tratamientos e intervenciones," explic la familia Ninness.

individuos con discapacidades y sus familias a asistir a eventos y conferencias para la abogaca y el aprendizaje.

Mark y Jill Vanderhoek, con base en Macon, utilizaron el fondo para viajar a la Octava Conferencia Anual de la Cumbre de Vidas en Equilibrio, donde

"La oportunidad de conocer a 15 familias que sufren las mismas experiencias que nosotros vivimos era algo que no podamos dejar pasar. Queremos que Thomas conozca otras personas que tienen desafos y fortalezas, tal como l. Cuando empec a investigar acerca de oportunidades para obtener subvenciones, me encontr con GCDD e inmediatamente me comuniqu con ellos. Con esta subvencin y con nuestras millas de viajero frecuente, algo que pareca imposible se convirti en realidad," aadi Keri.

el Dr. Ross Greene, un experto al cual siguen vidamente, era un orador. Tuvo lugar en Portland, ME el noviembre pasado.
"Nuestro hijo menor, que tiene dos aos y medio, ha sido diagnosticado con Trastorno de Espectro Autista," explic Mark. "Hemos ledo gran parte del trabajo del Dr. Greene, y la conferencia anual tuvo varios temas y oradores interesantes que consideramos podran beneficiar a nuestra familia."
Mark es un granjero y el fundador de

todos los nios. Las lecciones acerca de la empata, la compasin y la alegra que la inclusin proporciona a las vidas de todos los nios involucrados es algo que no podemos olvidar," dijo Mark.
La familia Vanderhoek ya est utilizando lo que han aprendido. "Nos hemos convertido en defensores ms vigorosos de los derechos de nuestros nios dentro del sistema

Ross, quien trabaja para Home Depot, y Keri, una consultora de cuidado infantil de tiempo parcial para la compaa Cultural Care Au Pair, encontraron lo que buscaban durante el simposio. "Recibimos un curso acelerado en gentica de eminentes cientficos, y esto brind mucha informacin nueva y una mejor comprensin acerca de esta rara enfermedad. Nos ayud a establecer

Cud Crew, una compaa de manejo de vegetacin en el rea central de Georgia, y Jill es la Directora Ejecutiva de la Alianza Comunitaria de Macon. Para ellos, el mensaje ms profundo de la conferencia vino de uno de los oradores, Dr. Julie Causton, una profesora de tiempo completo en la Universidad de Syracuse, donde es directora del Programa de Educacin Inclusiva.

escolar, y nos ha ayudado a rectificar nuestro proceso mental acerca de cmo procesar desafos relacionados con el comportamiento de nuestros nios. Esto ha generado nuevas destrezas para nuestros nios y una nueva manera de ayudarles a crecer," explic Mark.
APRENDA MS

una relacin entre la ciencia y los sntomas," dijo ella.
Adems de la informacin mdica, recibieron oportunidades de apoyo. Conocieron familias con hijos mayores y pudieron visualizar la posible trayectoria que podran seguir sus nios ms pequeos.

"Su presentacin nos ayud a comprender los aspectos prcticos de la inclusin y lo que significa no solamente para los nios que son incluidos, sino para los estudiantes que, de otra manera, podran perder la oportunidad de formar parte de un entorno de aprendizaje que valora a

ACERCA DEL FONDO DE APOYO PARA LAS
OPORTUNIDADES DEL APRENDIZAJE DEL GCDD.
Las personas con discapacidades, sus familiares o tutores pueden presentar una solicitud. Los eventos elegibles incluyen adiestramiento para la auto

REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

representacin, obtener acceso a servicios y entrenamiento e

informacin para los padres.

Mark y Jill Vanderhoek usaron los fondos para aprender ms sobre el autismo en una conferencia en Portland, ME

Evento de bienvenida a
`Project SEARCH'
por Clay Voytek

Por lo general, la compaa `The Woodbridge Group' fabrica sillas para automviles en el Condado del Este de Dekalb y, muy pronto, este negocio podra proveer un programa de pasantas de inmersin en sus instalaciones para aquellos estudiantes con discapacidades del desarrollo que deseen trabajar.
El 23 de marzo, los estudiantes y los padres se reunieron en el saln de descanso para una presentacin y sesin de informacin del programa Project SEARCH.
El programa de transicin al trabajo de un ao combina educacin y capacitacin profesional para ayudar a los estudiantes a obtener empleo competitivo en reas de trabajo donde normalmente no seran considerados. El evento sirvi como una plataforma para iniciar el programa en el Condado de Dekalb y fue el primer paso para establecer un grupo de pasantes.
"Tenemos estudiantes con una variedad de necesidades," dijo Brenda Ann Rice, la maestra lder para educacin especial de la escuela Warren Technical School en DeKalb. "No existe una solucin nica, y programas como ste aaden un nivel adicional de apoyo."

El evento comenz con una introduccin del programa y del proceso. Por medio de la colaboracin con negocios locales y agencias del gobierno, el programa Project SEARCH puede proveer a los jvenes con discapacidades con oportunidades nicas para el empleo. Representantes de Woodbridge, de la Junta de Servicios Comunitarios de DeKalb (Dekalb Community Service Board o CSB), de la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de Georgia (Georgia Vocational Rehabilitation Agency) y del Distrito Escolar del Condado de Dekalb (DeKalb County School District) estuvieron presentes, y todos trabajarn juntos para poder obtener resultados exitosos.
"Hay dos beneficios de este programa," dijo Nick Perry, el Director de Servicios para Discapacidades del Desarrollo de la Junta de Servicios Comunitarios (CSB) del Este de Dekalb. "El primero es generar la autoestima y las habilidades interpersonales tales como la auto representacin y el comportamiento adecuado en el lugar de trabajo. El segundo beneficio se deriva al establecer una red de contactos y relaciones, algo que todos utilizamos durante la bsqueda de empleo."

Representantes de las organizaciones DeKalb Community Service Board y DeKalb County School District ayudan a los estudiantes interesados a llenar una solicitud para el programa Project SEARCH.

Jack Robinson, un especialista del empleo en CSB de Dekalb, est entusiasmado de ver la implementacin del programa en la comunidad. "Una vez que usted es parte del programa y lo observa y escucha la terminologa, un trabajo se convierte en algo de segunda naturaleza," dijo Robinson. "Yo salgo y desarrollo empleos, pero este programa ofrece todo en un solo sitio: educacin, capacitacin e innovacin."

Dos estudiantes recomendados por sus escuelas asistieron al evento.
Luego de las presentaciones, fueron guiados a travs del proceso de solicitudes. Los siguientes pasos incluyen una evaluacin de destrezas y una entrevista en Woodbridge. En julio, el nuevo grupo comenzar a asistir a talleres de la compaa y obtendr experiencia en diversas funciones dentro de la planta

Los estudiantes, padres e invitados, al igual que miembros del Comit de Planificacin del programa Project SEARCH posan para la foto antes de almorzar juntos

QUEREMOS ABRIR PUERTAS. TODOS LOS ESTUDIANTES PUEDEN APRENDER Y LOGRAR OBJETIVOS CON LAS OPORTUNIDADES APROPIADAS.

Andre Atkins, uno de los estudiantes en el evento, haba trabajado anteriormente con nios para una organizacin sin nimo de lucro, y un entorno de capacitacin accesible ayuda mucho a aliviar sus inquietudes acerca de comenzar un nuevo trabajo. "No queremos limitar a nadie," dijo Rice. "Queremos abrir puertas. Cuando tomamos estudiantes con desafos y los desarrollamos, ellos pueden contribuir y adaptarse.
Todos los estudiantes pueden aprender y lograr objetivos con las oportunidades apropiadas."

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Qu est ocurriendo en Washington?
Actualizacin sobre la poltica federal referente a la discapacidad
Por Alison Barkoff y Molly Burgdorf, Centro para la Representacin Pblica

La sesin nmero 116 del Congreso ha comenzado con mucha actividad! El Congreso ya ha presentado una cantidad de Proyectos de Ley que afectan a personas con discapacidades. Las agencias federales tambin continan tomando decisiones acerca de temas relacionados con las discapacidades. A continuacin, presentamos algunos de los acontecimientos ms importantes desde el comienzo del ao:

El dinero sigue a la persona
Durante el Congreso anterior, la comunidad de personas con discapacidades abog por la renovacin de la autorizacin (estaban tratando de obtener financiacin continua) para el programa `Money Follows the Person o MFP. El programa MFP ha ayudado a ms de 88.000 personas con discapacidades y adultos mayores incluyendo ms de 2.200 ciudadanos de Georgia quienes desean salir de hogares para ancianos u otras instituciones y realizar una transicin para reintegrarse a sus comunidades.

A finales de febrero, el Congreso introdujo la ley EMPOWER Care Act (H.R. 1342 y S. 548), un proyecto de ley apoyado por ambos partidos que financiara el programa MFP por cinco aos y mejorara el programa al reducir el periodo de tiempo que una persona debe permanecer institucionalizada para ser elegible para el programa MFP, de 90 a 60 das. La renovacin de la autorizacin para el programa MFP antes de que los estados se queden sin fondos es una mxima prioridad para la comunidad de personas con discapacidades.

El Congreso introdujo dos Proyectos de Ley en enero, los cuales promoveran las oportunidades de empleo para personas con discapacidades
A finales de enero, el Congreso aprob (y el Presidente firm) un Proyecto de Ley proporcionando fondos a corto plazo para el programa MFP. Los estados tienen plazo hasta septiembre 30, 2019, para gastar este dinero, aunque muchos estados se quedarn sin fondos mucho antes de septiembre. Continuamos abogando por obtener fondos a largo plazo para el programa MFP.

Empleo
En la edicin del invierno, hablamos acerca de la importancia para las personas con discapacidades del Empleo Competitivo e Integrado (Competitive Integrated Employment o CIE) empleos donde las personas con discapacidades ganan los mismos salarios; donde tienen oportunidades para avanzar; y donde trabajan junto a compaeros de trabajo sin discapacidades. El empleo para personas con discapacidades ya es un tema de actualidad este ao.
El Congreso introdujo dos Proyectos de Ley en enero, los cuales promoveran las oportunidades de empleo para personas con discapacidades:

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

The Disability Employment Incentive Act of 2018 (Ley del 2018 de Incentiva al Empleo de Discapacitados - H.R. 873 y S. 260) proveeran fondos por medio de un programa de subvenciones a los estados y a los proveedores para incrementar la capacidad del CIE al ayudar a los proveedores a cambiar sus modelos empresariales. El Proyecto de Ley tambin eliminara gradualmente, durante seis aos, la Seccin 14(c) de la Ley de Normas Justas de Trabajo (Fair Labor Standards Act), la cual permite que los empleadores paguen menos del salario mnimo a ciertos empleados
con discapacidades. Raise the Wage Act of 2019 (Ley de Incremento de Salarios - H.R. 582 and S. 150) aumentara el salario federal mnimo y tambin eliminara gradualmente, durante seis aos, la Seccin 14(c) que permite pagar menos que el salario mnimo a personas con discapacidades
Continuamos preocupados acerca de las medidas que el Departamento de Educacin podra adoptar para debilitar la definicin del CIE en las regulaciones al implementar la Ley de Innovacin y Oportunidad en la Fuerza Laboral (Workforce Innovation and Opportunity Act o WIOA), una ley que da prioridad al CIE para personas con discapacidades. Este otoo, el Departamento anunci pblicamente que planea revisar estas regulaciones, y podemos esperar que sean presentadas para comentario pblico en los meses siguientes. Ser importante para las personas interesadas compartir sus

historias acerca del empleo y explicar la razn por la cual CIE es importante para ellos.
El derecho a la vida comunitaria
A pesar de tener el derecho a la vida comunitaria bajo el mandato de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades y la decisin de la Corte Suprema en Olmstead, demasiadas personas permanecen en instituciones o corren el riesgo de terminar en una de ellas debido a la falta de acceso a servicios con base en el hogar y la comunidad o HCBS. Esto se debe en parte a la "parcialidad institucional" del Medicaid los estados deben proveer servicios institucionales, pero pueden asignar a personas que quieren servicios de HCBS en listas de espera muy largas.
La Ley de Integracin para Personas con Discapacidad o DIA, (H.R. 555 y S. 117), se introdujo de nuevo en enero para proveer a personas con discapacidades el derecho civil a la vida comunitaria al garantizar acceso a HCBS y al deshacerse de la parcialidad institucional del Medicaid.
LOS CUIDADOS DE SALUD CONTINAN SIENDO UN TEMA IMPORTANTE EN ESTE NUEVO CONGRESO. VARIAS PROPUESTAS DE REFORMA RELACIONADAS CON LA ASISTENCIA MDICA HAN SIDO INTRODUCIDAS O SERN PRESENTADAS PRONTO
Cuidados de salud
Los cuidados de salud continan siendo un tema importante en este nuevo Congreso. Varias propuestas de reforma relacionadas con la asistencia mdica han sido introducidas o sern presentadas pronto. La Ley de Medicare para Todos del 2019 (H.R. 1384), se introdujo en la Cmara al final de febrero. El Proyecto de Ley creara un programa nacional de asistencia mdica con una expansin drstica de elegibilidad y beneficios de asistencia

mdica que aquellos ofrecidos actualmente por Medicare. La Ley de Medicare para Todos del 2019 (H.R. 1384), se introdujo en la Cmara al final de febrero. El Proyecto de Ley creara un programa nacional de asistencia mdica con una expansin drstica de elegibilidad y beneficios de asistencia mdica que aquellos ofrecidos actualmente por Medicare.
Los Servicios y Apoyos a Largo Plazo (LTSS) para personas con discapacidades estaran cubiertos por completo por el programa Medicare para Todos, y los beneficiarios de todas las edades y discapacidades que necesitan LTSS recibiran esos servicios a travs de HCBS a menos que el individuo escoja otra opcin. Esperamos que el Senado introduzca un complemento para el Proyecto de Ley Medicare para Todos pronto y que la Cmara introduzca de nuevo el Proyecto de Ley Medicare para Amrica, el cual creara y expandira una opcin pblica para la asistencia mdica (incluyendo LTSS) junto a los seguros mdicos patrocinados por los empleadores que cumplan con ciertos requisitos. Tambin esperamos ver varios Proyectos de Ley adicionales para expandir el acceso a la asistencia mdica por medio de programas de Medicaid con cuotas o al reducir la edad de elegibilidad para el Medicare.
Tambin conversamos acerca de varios ataques y cambios que debilitan la Ley de Cuidados de Salud Asequibles o ACA, incluyendo sus protecciones para personas con enfermedades preexistentes que son importantes para las personas con discapacidades. El Congreso 116 ha comenzado audiencias de supervisin relacionadas con el ACA y ha introducido varios Proyectos de Ley para resaltar las reas donde ACA ha sido debilitado.
Aislamiento y restriccin
Durante mucho tiempo, el aislamiento y la restriccin de estudiantes con discapacidades ha sido un problema preocupante en la comunidad de personas con discapacidades. El uso del aislamiento y la restriccin en las escuelas ha causado trauma, heridas y an muertes, sin ninguna evidencia de su efectividad para mejorar el comportamiento o el rendimiento acadmico. Mientras que algunos estados, incluyendo a Georgia, han pasado leyes gobernando el

QU EST OCURRIENDO EN WASHINGTON?
DURANTE MUCHO TIEMPO, EL AISLAMIENTO Y LA RESTRICCIN DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDADES HA SIDO UN PROBLEMA PREOCUPANTE EN LA COMUNIDAD DE PERSONAS CON
DISCAPACIDADES.
aislamiento y la restriccin, el Congreso an no ha pasado un Proyecto de Ley estableciendo estndares fuertes a nivel nacional. En febrero, la Cmara celebr una audiencia sobre el uso inapropiado del aislamiento y la restriccin con estudiantes con discapacidades. Esperamos que la Ley para Mantener a Todos los Estudiantes Seguros (KASSA), que prohbe el aislamiento y limita la restriccin fsica solamente a emergencias y se enfoca en la prevencin y el entrenamiento (la ley fue introducida en el Congreso como H.R. 7124 y S. 3626) ser introducida de nuevo en los prximos meses. KASSA ser una prioridad para los defensores de los derechos de estudiantes con discapacidades.
Parmetros para los Servicios con Base en el Hogar y la Comunidad (HCBS)
Hemos comentado varias veces acerca de la Norma de Parmetros para HCBS, una norma federal que asegura que todas las personas que reciben HCBS financiados por Medicaid reciben los beneficios completos derivados de la vida comunitaria. Georgia est en el proceso de desarrollar su versin final del plan estatal de transicin para poder implementar la norma plenamente para marzo del 2022, lo que tendr que ser presentado para comentario pblico. Tambin esperamos obtener nuevas pautas de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), probablemente tan pronto como este mes. Usted puede mantenerse actualizado acerca de la norma en www.hcbsadvocacy.org.
Por favor note que la informacin en este artculo fue actualizada el 15 de abril, 2019.
PRIMAVERA 2019 21

Alan con su madre Annette, la persona quien ms lo ha
apoyado

Como resultado, Alan tuvo muchos de los problemas que muy a menudo acompaan a los partos prematuros. Se le dio un 0% de probabilidad de sobrevivir, y sus probabilidades no mejoraron por mucho tiempo. Durante los primeros 15 aos de su vida, l estuvo dentro y fuera de hospitales con convulsiones, neumona y ataques de asma. Estuvo en el hospital ms tiempo del que estuvo en casa.

SI TUVIERA LA OPORTUNIDAD DE HABLAR CON UN LEGISLADOR EN ESTE MOMENTO, L HABLARA ACERCA DE LA IMPORTANCIA DEL EMPLEO APOYADO Y DEL AUMENTO EN LA FINANCIACIN EN VEZ DE REDUCIRLA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDADES.

Luego, un da, muchos de los problemas que haban plagado a Alan parecieron desaparecer. Annette dice que la familia no comprendi o apreci que la transicin haba ocurrido. "Despus de tantos aos de no poder viajar muy lejos de los doctores y de siempre tener planes de emergencia listos, sentimos que habamos estado en un estado de alerta mxima por aproximadamente 10 aos despus de su ltima hospitalizacin."

Del 0% al 110%

por Shannon Turner Pesando 1,9 libras al nacer en 1962, Alan Bittaker fue el varn ms pequeo en Amrica que sobrevivi cuando naci durante el sexto mes de embarazo de su madre. Su madre, Annette, no sabe qu provoc su parto prematuro. Pero, como ste era su segundo embarazo, ella reconoci la diferencia inmediatamente. "Tuve un embarazo difcil desde el comienzo," record ella.

Annette atribuye los cambios en la salud de Alan a que sus pulmones haban madurado finalmente y eran suficientemente fuertes para que su asma no lo enviara a un modo de crisis. Eso, y tambin algunos avances mdicos. Otro factor contribuyente a los resultados sorprendentemente positivos de Alan fue que su padre estaba en la Fuerza Area, as que l estaba recibiendo tratamiento gratis de primera categora por medio de hospitales militares alrededor del pas, especialmente cuando ellos vivieron en California.

Los ingresos de Alan son complementados con Pagos por Discapacidad del Seguro Social y una Exencin Mdica COMP. La exencin paga por su empleo apoyado. Un entrenador de trabajo, Cody, viene al trabajo con Alan una vez por semana para observar su comportamiento, sus horarios y sus informes. Finalmente, y algo muy importante para Alan y Annette, cubre los gastos de una asistente, Bridget, para que vaya a su casa tres horas diarias a ayudarle con sus

Ahora, con 56 aos, y viviendo independientemente desde 1993, Alan es un hombre feliz y relativamente saludable con autismo, parlisis cerebral y alguna discapacidad visual debida a la retinopata por la prematuridad. Recientemente, l tuvo ciruga para reemplazar su implante de retina y se recuper con poco dolor. Alan visita regularmente a su mdico general, su oftalmlogo y su psiclogo. Alan tiene su pequea casa propia a travs de una hipoteca dependiente de sus ingresos por medio de USDA. Si sus ingresos cambian, entonces sus pagos de hipoteca tienen alguna flexibilidad.

De todas las cosas que Alan est orgulloso en su vida y hay muchas cosas de las cuales l puede y debe sentirse orgulloso el haber trabajado en Walmart por ms de 30 aos es algo muy alto en su lista.

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Alan ha trabajado en Walmart por ms de 30 aos.

IMPACTO DE GCDD

DE TODAS LAS COSAS QUE ALAN EST
ORGULLOSO EN SU VIDA, EL HABER TRABAJADO EN
WALMART POR MS DE 30 AOS ES ALGO MUY
ALTO EN SU LISTA

actividades cotidianas tales como crear e implementar su lista de tareas pendientes, la planificacin de comidas y las compras en el supermercado. Todos los servicios de Alan son procesados por medio de la agencia Unison Behavioral Health Agency.
La agencia Unison gui a Alan y Annette a travs del proceso de solicitudes. Tom algn tiempo, pero las dificultades y el estrs fueron minimizados gracias a que Unison hizo la mayora del trabajo. l era un cliente recibiendo empleo apoyado y ella una trabajadora social por medio de Unison por aproximadamente 15 aos cuando ellos ayudaron a guiar el proceso.
Lo que provoc la necesidad de una solicitud fue un cambio muy grande en los servicios para las discapacidades del desarrollo. En ese momento, fue evidente que ellos necesitaran una exencin para poder recibir los servicios que l necesitaba. A medida que envejece, Alan ha necesitado ms apoyo en ciertas reas, especialmente

de la asistente que le ayuda con las tareas diarias y su situacin mdica compleja. Alan ya ha participado en algunos eventos de abogaca, e incluso viaj a Washington, DC. Si tuviera la oportunidad de hablar con un legislador en este momento, l hablara acerca de la importancia del empleo apoyado y del aumento en la financiacin en vez de reducirla para personas con discapacidades.
Annette est de acuerdo con que el trabajo es realmente importante para Alan. Annette discute el hecho de que la necesidad ms evidente en los condados rurales es el transporte, especialmente para personas como Alan, que estn trabajando.
Ellos deben pagar por un taxi en las maanas porque el transporte pblico no existe. Su trabajadora social lo recoge en las tardes y lo lleva a casa para trabajar juntos. Si su trabajadora social no est disponible, Annette ayuda con el

viaje a casa. Pagar $5 diarios por el viaje de ida es posible, pero $10 diarios cambian la situacin sustancialmente.
LA NECESIDAD MS EVIDENTE EN LOS CONDADOS RURALES ES EL TRANSPORTE, ESPECIALMENTE PARA PERSONAS COMO ALAN, QUE ESTN TRABAJANDO
A medida que la ciencia ha continuado mejorando durante la vida de Alan, han surgido muchas cosas. "De vez en cuando, uno de tantos miles de embarazos sucede de esta forma. Las estadsticas aparecen y, algunas veces, t eres la estadstica, " reflexiona Annette. A Alan le gusta ponerlo de esta manera, "fui del 0% al 110%."

Este artculo es parte del Proyecto de Narraciones del Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo (GCDD) . La meta es recopilar 75 historias representando las experiencias de individuos que viven con una discapacidad del desarrollo en Georgia. Estas historias, acompaadas por 6-12 fotografas representativas, sern instrumentales en los esfuerzos de GCDD para abogar por ciudadanos de Georgia que viven con discapacidades. Escritora: Shannon Turner, Fotgrafa: Lynsey Witherspoon

Proyecto de Narraciones
de GCDD

PRIMAVERA 2019 23

CALENDARIO COMUNITARIO

ABRIL
22 de abril, 9 AM Matrculas para Campos de Verano Adaptive Inclusive Recreation of Rockdale Conyers, GA
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24 de abril, 10 AM 12 Academia para Padres para el Apoyo del Comportamiento Positivo en ESPAOL Parent to Parent Atlanta, GA
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25 al 28 de abril, 9 AM Torneo de Tenis en Sillas de Ruedas McDonough, GA
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27 de abril, 6 11 PM Gala 2019 - Noche de Beneficio en la Comunidad InCommunity Atlanta, GA
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29 al 30 de abril, 9 AM Conferencia Anual de SPADD: Augusta, GA
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MAYO
2 de mayo, 11 AM 2:30 PM Evento Top Golf Cinco De Mayo para Easter Seals
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3 al 5 de mayo (Retiro de 2 das) Sangha Unity Network, Inc. Unirnos para Cambiar: Impulsando el Movimiento para la proteccin de derechos Callaway Gardens, GA
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7 de mayo, 10 11:30 AM
Encontrando Oportunidades para el Empleo con Apoyo entre Compaeros disABILITY LINK, Tucker, GA Encuentre ms informacin en lnea
8 de mayo, 10 AM 12 Academia para Padres para el Apoyo del Comportamiento Positivo en ESPAOL Parent to Parent Atlanta, GA
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14 al 16 de mayo Campeonato Abierto de Golf United States Disabled Richmond, VA Inscrbase en lnea
15 de mayo, 8 AM 5 PM Sangha Unity Network, Inc. Taller: El Poder de las Personas, Martinez, GA
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15 al 16 de mayo 2019 Conferencia y Exposicin de Georgia sobre el Autismo Georgia State University Student Center Atlanta, GA
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16 de mayo, 8 AM 5 PM Sangha Unity Network, Inc. Taller: El Poder de las Personas, Savannah, GA
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May 18, 9:30 AM 5 PM Seminario Web de RespectAbility: Entrenamiento para Latinas con Discapacidades y sus Aliados
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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

JUNIO
4 de junio, 8 AM 5 PM Sangha Unity Network, Inc. Taller: El Poder de las Personas Columbus, GA
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12 de junio, 2 PM Seminario Web de Think College: Asociaciones Exitosas de Vivienda Inclusiva en el Campus
Inscrbase gratis en lnea
JULIO 18 a 19 de julio
Reunin Trimestral de GCDD, Atlanta, GA
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Para averiguar acerca de ms eventos alrededor del Estado, visite el Calendario de Eventos de GCDD
Apoye al Socio de GCDD e inscrbase para
los Talleres de Abogaca de SUN!
Taller: El Poder de las Personas Sangha Unity Network, Inc 15 de mayo Martinez, GA 16 de mayo Savannah, GA 4 de junio Columbus, GA 5 de junio y 12 de agosto NO HAY CUPO!
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