Marcando la diferencia, Primavera 2018

Marcando la Diferencia

gcdd.org

Primavera
2018
Recordando a la Sesin Legislativa del 2018 Es temporada de elecciones! El voto de la
discapacidad cuenta. Los campamentos se destacan al proveer programas
inclusivos

Marcando la Diferencia
Una revista digital y trimestral de GCDD

VOLUMEN 18, EDICIN 4

PRIMAVERA 2018

Georgia Council on Developmental Disabilities (Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo o GCDD) se gua por las metas establecidas en su Plan Para los Prximos Cinco Aos (2017-2021) de educacin; empleo; abogar por sus propios derechos; Comunidades Reales; y sistemas de apoyo formales e informales. El Consejo, que est encargado de crear sistemas de cambios para individuos con discapacidades del desarrollo y miembros de su familia, trabajar por medio de varias actividades que promuevan la abogaca y el desarrollo de la capacidad, para crear una comunidad de discapacitados que sea ms interdependiente, auto-suficiente, integrada e incluida en todo el Estado de Georgia. .

DEPARTMENTOS ARTCULOS

POLTICA PBLICA PARA LAS PERSONAS
Recordando la Sesin Legislativa de GA del 2018

PUNTO DE VISTA
La necesidad de unirse por Eric E. Jacobson ........... 3

por Hanna Rosenfeld
Mire lo que lograron las personas con discapacidades en Georgia durante la sesin legislativa del 2018 con un enfoque en las

ALREDEDOR DEL ESTADO
El consejo de Columbus, el Gerber baby de

6

prioridades legislativas de GCDD y resaltando a los Das para Abogar por sus Derechos

Dalton ................ 4
QU HAY DE NUEVO?

POLTICA PBLICA PARA LAS PERSONAS

con Marcando la

Es la temporada de elecciones! El

Diferencia?................... 5

voto de las personas con discapacidades cuenta
por Devika Rao

QU EST PASANDO EN WASHINGTON?
por Alison Barkoff ...............16

Es temporada de elecciones nuevamete! Los

CONVERSACIN FRANCA

americanos se dirigirn a las urnas para votar en

Metas alcanzables

10

las elecciones de medio trmino el 6 de noviembre. Edquese acerca de las personas que

por Christine Clark..............19

quieren ser elegidas, y aprenda sobre las responsabilidades de cada cargo

EL ESPACIO DE MIA
14 Aos de lecciones

Los campamentos de verano

por Pat Nobbie, PhD .......... 20

aprovechan la oportunidad de ofrecer programas de verano inclusivos

COMUNIDADES REALES
Campamento juvenil fomenta la consolidacin de la paz ...... 21

por Adrianne Murchison

IMPACTO de GCDD Voy a tener

12

Los programas inclusivos de verano estn comprobando como los nios con discapacidades pueden desarrollarse cuando se les acepta de la

que estar contigo para siempre? ....................22

misma manera que los otros nios. Aprenda sobre la variedad de campamentos inclusivos que

CALENDARIO DE LA COMUNIDAD

los padres pueden escoger en Georgia..

Abril a junio ...................24

Eric E. Jacobson, Director Ejecutivo, eric.jacobson@gcdd.ga.gov 2 Peachtree Street NW , Suite 26-246, Atlanta, GA 30303-3142 Voz 404.657.2126, Fax 404.657.2132, Lnea gratis 1.888.275.4233 TDD 404.657.2133, info@gcdd.org, www.gcdd.org
O'Neill Communications, Diseo y Formato Devika Rao, devika@oneillcommunications.com

Primavera 2018

En la portada: Los estudiantes se dirigen al Capitolio Estatal para abogar por la Educacin Post-Secundaria Inclusiva durante los Das de GCDD Para Abogar por Derechos del 2018.

La revista, Marcando la Diferencia, est disponible en lnea en www.gcdd.org en: Ingls, Espaol, Audio y Letra Grande. En la pgina web tambin encontrar ediciones anteriores.

2 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

LA NECESIDAD DE UNIRSE

Un artculo reciente en Respectability anunci que, el ao pasado, 343.483 personas con discapacidades consiguieron trabajos. Este nmero de personas que consiguieron trabajos fue cuatro veces mayor que el del ao anterior. Lo que hace esto an ms emocionante fue que Georgia tuvo el segundo mayor incremento con 28.000 personas con discapacidades consiguiendo trabajos. Esta es una gran noticia, pero significa que an queda mucho por hacer puesto que Georgia an est clasificada como 36 en la nacin con relacin a los empleos para personas con discapacidades.

GCDD opina que la legislatura tom un gran paso para mejorar estos nmeros en esta sesin al aprobar el Proyecto de Ley 831 de la Cmara Ley de Georgia para el Empleo como una Prioridad (Georgia's Employment First Act). Esta legislacin crear un Consejo para el Empleo como una Prioridad (Employment First Council), el cual examinar las polticas y la financiacin con la meta de promover el empleo como la opcin principal y preferida para las personas con discapacidades. Esto forma parte ahora del Cdigo de Georgia.
Quiero reiterar lo que escrib el ao pasado, donde estipul que, an con esta legislacin, ser difcil y debemos asegurar que aquellas personas a las cuales les estamos pidiendo ahora que proporcionen una nueva clase de servicio reciban el apoyo y la asistencia necesarios. Recientemente, el GCDD otorg una subvencin para desarrollar un centro de asistencia tcnica para ayudar a los proveedores que estn interesados en hacer la transicin a una forma de empleo ms integrada.
Comprendemos que algunos podran oponerse a esta legislacin. Esto est bien si somos respetuosos al oponernos. Podemos tener debates abiertos acerca de nuestras discrepancias, pero si caemos en la clase de retrica que se observa en las noticias, esto solamente

resultar en ms divisiones en nuestra comunidad, cuando lo que realmente necesitamos es unidad. Si queremos conversar acerca de temas tales como las listas de espera y temas ms sistmicos, entonces debemos trabajar juntos.
Ahora que la sesin legislativa ha terminado, debemos comenzar a enfocarnos en las prximas elecciones y en difundir nuestro mensaje. El GCDD espera trabajar con grupos alrededor del Estado para patrocinar foros de candidatos y para desarrollar preguntas que usted puede hacer a los candidatos acerca de temas importantes para las personas con discapacidades. Cuando nos reunimos recientemente con un legislador para hablar acerca de la lista de espera, nos dijo que debemos estar seguros de que se convierta en una prioridad para los candidatos a Gobernador. Solamente usted puede hacer esto una realidad!
Finalmente, no es difcil notar que Marcando la Diferencia puede parecer un poco diferente. Escuchamos que usted quera ms informacin acerca de eventos comunitarios, historias personales y poltica pblica. Hemos aadido secciones nuevas y le dijimos adis a algunas tambin. Alison Barkoff proveer un anlisis profundo de la poltica federal; el departamento de Poltica Pblica para las Personas (Public Policy for the People) es ahora un departamento permanente;

PUNTO DE VISTA DE GCDD
la seccin Alrededor del Estado (Around the State), presentar historias a nivel estatal para que podamos llegar a todos los 159 condados en el Estado; y mucho ms.
GEORGIA AN EST CLASIFICADA COMO 36 EN LA NACIN CON RELACIN A LOS EMPLEOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDADES.
Esta edicin tambin presentar el captulo final de la columna "El Espacio de Mia" (Mia's Space), y quiero agradecer a Pat y Mia Nobbie por sus aos de contribucin a Marcando la Diferencia! Gracias, Pat y Mia! Esperamos que disfrute leyendo la nueva revista de Marcando la Diferencia y queremos escuchar su opinin. Comparta sus opiniones y comentarios acerca de la revista escribiendo a maria.pinkelton@gcdd.ga.gov
Eric E. Jacobson Director Ejecutivo, GCDD

Eric E. Jacobson

Comparta sus sugerencias y comentarios sobre esta revista, o sobre los temas que quisiera ver en ediciones futuras, enviando un correo a maria.pinkelton@gcdd.ga.gov indicando el tema: Cartas al Director

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ALREADREODUONRD
DALTON
COLUMBUS

DEL ESTADO

El consejo de Columbus discute
temas relacionados con personas
con discapacidades
La ciudad de Columbus tuvo una reunin en el Consejo con la Comisin del Alcalde para Personas con Discapacidades (Mayor's Comisin for Persons with Disabilities o MCPD) para resolver los problemas que enfrentan los individuos con discapacidades en el Condado de Muscogee.
"Nuestro alcalde tiene reuniones en el Consejo regularmente, as que pensamos que sera bueno que nosotros hiciramos lo mismo por la comunidad de personas discapacitadas," dijo Joy Norman, presidente de MCPD, y directora del Centro para Adaptaciones y Acceso en la Universidad Estatal de Columbus (Center for Accommodation and Access at Columbus State University).

Ms de 25 personas asistieron a la reunin, y el grupo present y ofreci informacin acerca de sus inquietudes al departamento o al administrador. MCPD acta como un enlace entre el gobierno de Columbus y las 50.000 personas con discapacidades en nuestra comunidad. Las razones principales de la reunin fueron:
l Asegurar que las personas con discapacidades supieran que se les est escuchando.
l Tomar notas acerca de cualquier inquietud que necesita la atencin de la ciudad o de cualquier otra agencia.
Las tres inquietudes principales fueron:

1. Inquietudes acerca del transporte pblico (Metra y Dial-a-Ride):
No existe una ruta de autobs al Departamento de Vehculos Motorizados, donde las personas deben presentarse para obtener una tarjeta de Identificacin del Estado. Las personas que estn tratando de salir de instituciones de cuidado de enfermera necesitan obtener tarjetas de identificacin para el transporte pblico.
Algunas rutan han sido eliminadas o el nmero de viajes ha sido reducido.
2. Necesidad de tener rampas en las aceras de las paradas de autobuses
3. Necesidad de vivienda accesible
Durante la reunin, los directores de Metra y Dial-a-Ride conversaron acerca de las inquietudes mientras reconocan el desafo una reduccin en la cantidad de pasajeros en esas reas. Tambin reconocieron la

necesidad de tener rampas en las paradas de autobuses. Algunas de las soluciones posibles fueron: que el DMV tenga una oficina disponible cerca de una ruta de autobs, o que Metra proporcione un viaje mensual al DMV.
Con respecto a la vivienda accesible, "Estoy averiguando con quin hablar y con qu agencia comunicarme. Algunas preocupaciones acerca de viviendas de calidad inferior han sido ignoradas y MCPD planea seguir investigando cmo resolver esta situacin, que existe hace mucho tiempo," aadi Norman.
Para continuar aprovechando el impulso, MCPD planea ofrecer ms reuniones en el Consejo durante el prximo ao.

La foto ganadora de Lucas, que su mama, Cortney Warren, ingres al concurso, Gerber Spokesbaby.

El nuevo "Gerber Baby" es de Dalton
A principios de este ao, uno de los habitantes ms jvenes de Dalton, Georgia, Lucas Warren, fue nombrado como el vocero infantil ms reciente de la compaa Gerber. Y el anuncio de la compaa de alimentos para beb ha lanzado a Lucas y a su familia hacia una nueva vida.

El 19 de marzo del 2018, el Senador del Estado Chuck Payne (R-Dalton) present una resolucin en el Senado de Georgia honrando a Lucas como el primer vocero infantil de la compaa Gerber con necesidades especiales. La meta del Senador fue el atraer atencin hacia la comunidad de personas con discapacidades y brillar

una luz de conciencia sobre los individuos con discapacidades. La resolucin tambin establece que, con el nuevo papel de Lucas, hay un mayor sentido de "aceptacin, de conciencia y de inclusin" para nios con discapacidades y sus familias alrededor del mundo.

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Qu hay de nuevo con
Marcando la Diferencia?
Usted pregunt; nosotros escuchamos!
Para servir mejor a nuestra comunidad, la revista ha hecho ajustes para incluir ms informacin acerca de polticas pblicas, para presentar ms historias locales y estatales, y para ofrecer ms secciones que resalten la defensa de los derechos y los eventos comunitarios alrededor del Estado para ayudarlo a que se involucre ms! Esto es lo que hay de nuevo en Marcando la Diferencia:
Alrededor del Estado
Esta nueva seccin ofrecer ms historias estatales para resaltar y destacar lo que sucede dentro de nuestra comunidad de personas con discapacidades alrededor del Estado. Si usted tiene una historia que le gustara que presentemos o exploremos, escrbanos a info@gcdd.org
Poltica pblica para las personas
La Directora de Polticas Pblicas del Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo (GCDD), Dawn Alford y la Especialista para el Desarrollo de la Planificacin y las Polticas, Hanna Rosenfeld, proveern un panorama de las polticas estatales y de la legislacin que afectarn a las personas con discapacidades y sus familias a travs del Estado de Georgia.
Qu est pasando en Washington?
Para ampliar la gran informacin del equipo de polticas pblicas del GCDD, Alison Barkoff, Directora de Proteccin de Derechos en la oficina del Centro para la Representacin Pblica en Washington, DC tambin proveer un anlisis profundo de la legislacin nacional y de las conversaciones que afectan a las personas con discapacidades. Esta columna aparecer en cada revista.
Calendario comunitario
Muchos de ustedes mencionaron que queran saber ms acerca de eventos ofrecidos en sus vecindarios, ciudades y pueblos locales. Ahora, la revista ofrecer el calendario comunitario para resaltar eventos en varias partes de Georgia. Comparta sus eventos con el GCDD en info@gcdd.org
El impacto del GCDD
El GCDD protege los derechos y trabaja para las personas con discapacidades del desarrollo a travs de todo el Estado. Por medio de nuestras grandes iniciativas y socios, compartiremos historias de personas que defienden sus propios derechos, familias, empleadores y muchos otros individuos y organizaciones que estn trabajando para hacer que Georgia sea ms integrada e inclusiva para las personas con discapacidades.
PRIMAVERA 2018 5

POLTICAS PBLICAS PARA LAS PERSONAS:
Recordando la Sesin Legislativa de Georgia del 2018
Por Hanna Rosenfeld, Especialista de Desarrollo de Planificacin y Polticas del GCDD

El primer da de la sesin legislativa del 2018 fue el lunes 8 de enero. El

totalmente la forma en que los residentes de

ltimo da, conocido como "Sine Die", ocurri el jueves 29 de marzo. Por cierto, ellos no dieron por terminada la sesin por ltima vez hasta unos

Georgia con discapacidades dependen del programa Medicaid cuando ellos toman decisiones.

pocos minutos despus de la medianoche (tcnicamente fue muy temprano el 30 de marzo).

El proyecto de ley HB 769, patrocinado por el Representante Rick Jasperse (R-Jasper), produjo una gran decisin: la creacin del Centro de

El 2018 marca el final del ciclo legislativo de dos aos en Georgia. Aunque los

Otras prioridades importantes observadas en el presupuesto FY19

Innovacin para el Sistema Rural de Salud (Rural Health System Innovation Center).

proyectos de ley de la sesin legislativa del incluyen: Financiacin de $100

El Centro est encargado de investigar y evaluar las

ao pasado (2017) permanecieron activos millones para "Transit Bonds"; sobre

mejores prcticas para implementar posibles

durante la sesin legislativa del 2018,

$19.7 millones para programas

mejoras relacionadas con los servicios de salud

habr un "borrn y cuenta nueva" para el

infantiles de salud mental; y sobre $7.5

asequibles en las reas rurales de GA.

ao siguiente. Eso significa que cualquier millones para enfrentar la epidemia de

proyecto de ley que no fue aprobado o que opioides y otras epidemias de

es vetado por el Gobernador Nathan Deal debe presentarse de nuevo

adicciones que parecen estar afectando a la mayora de los Estados Unidos.

ESTA SESIN LEGISLATIVA, GCDD

durante la sesin legislativa del prximo ao (2019).
La Asamblea General de Georgia cumpli su nica funcin exigida constitucionalmente cuando aprob el Presupuesto Enmendado del Ao Fiscal 2018 (Amended Fiscal Year 2018 Budget AFY18), el Ao Fiscal actual, y el Presupuesto para el Ao Fiscal 2019

Actualmente, el presupuesto FY19se encuentra en el escritorio del Gobernador Deal y l tiene hasta 40 das calendario despus del "Sine Die", o el 8 de mayo, para actuar con respecto a cualquier proyecto de ley aprobado en GA. Sus opciones son: aprobar, vetar, o, solamente en el caso del presupuesto, vetar provisiones individuales.

SE ENFOC EN EDUCAR A LOS LEGISLADORES ACERCA DE LA IMPORTANCIA DEL PROGRAMA MEDICAID EN LAS VIDAS DE LOS RESIDENTES DE GEORGIA CON DISCAPACIDADES

(Fiscal Year 2019 Budget - FY19), el cual comienza el primero de julio y termina el 30 de junio del 2019. El presupuesto del FY19 es de $26.2 billones.
Una sorpresa agradable se present en la ltima semana de la sesin legislativa, cuando el Gobernador Deal aument sus proyecciones presupuestales para el Estado de Georgia y recomend a la Asamblea General que incluyeran $166.7 millones adicionales para financiar por completo la frmula Educacin Bsica de Calidad (Quality Basic Education QBE) para la educacin de los grados k-12 en GA por primera vez desde el 2002.

Nos encanta el Medicaid:
Esta sesin legislativa, GCDD se enfoc en educar a los legisladores acerca de la importancia del programa Medicaid en las vidas de los residentes de Georgia con discapacidades. El GCDD lanz la campaa "Me Encanta el Medicaid" (I Love Medicaid) para recordarle a los legisladores que deben proteger los fondos del programa Medicaid, especialmente aquellos para los Servicios en el Hogar y con Base en la Comunidad. Sabemos que vienen cambios en los sistemas de servicios de salud en Georgia y queremos estar seguros de

Otro cambio importante se produjo como resultado del proyecto de ley SB 357, patrocinado por el Senador Dean Burke (R-Bainbridge), el cual establece la creacin del Consejo para La Coordinacin e Innovacin de la Salud (Health Coordination and Innovation Council). El Consejo est encargado de identificar y promover soluciones para mejorar el sistema de servicios de salud de GA.
Aunque ninguno de estos proyectos de ley tiene un impacto directo en el programa Medicaid, ambos tienen la capacidad de crear soluciones para los servicios de salud en el futuro, las cuales podran tener un impacto en el programa Medicaid.

que los legisladores comprendan

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Hay 7.515 individuos en Georgia con discapacidades del desarrollo que estn esperando por exenciones NOW o COMP.
Empleo con apoyo:
El GCDD abog por ayudas adicionales de $4.8 millones en subvenciones para apoyar el empleo de largo plazo de personas con discapacidades en Georgia quienes no tienen las exenciones New Option Waiver (NOW) o Comprehensive Supports Waiver Program (COMP). Aunque esta misin no fue financiada, el GCDD sigue comprometido a resaltar la importancia del empleo subvencionado para individuos con discapacidades.
El GCDD tambin est entusiasmado acerca de acercarse un paso ms hacia la meta de que el Estado reconozca que el empleo integrado competitivo debe ser la opcin principal y preferida al proveer servicios financiados pblicamente para todos los ciudadanos con discapacidades en edad laboral, sin importar su nivel de discapacidad. Dirigido por la Agencia de Rehabilitacin Vocacional de GA (GA Vocational Rehabilitation Agency GVRA) y patrocinado por el Representante Terry Rogers (R-Clarksville), el proyecto de ley HB 831 creara un Consejo de Empleo como una Prioridad (Employment First Council) de 14 miembros, compuesto de agencias estatales, proveedores, individuos con discapacidades, un miembro de la familia y alguien de la comunidad empresarial. La tarea principal ser hacer un estudio de las barreras para el empleo para las personas con discapacidades en Georgia y hacer recomendaciones relacionadas con las polticas al Gobernador y a la Asamblea General de GA. Como dato importante, este proyecto de ley no crea polticas. Solamente crea el Consejo para hacer recomendaciones acerca de las polticas.
Lista de espera para exenciones para personas con discapacidades
del desarrollo:
Las exenciones NOW y COMP continan teniendo las listas de espera ms largas de todas las exenciones para Servicios en el Hogar y con Base en la Comunidad del programa Medicaid en GA. Las exenciones ofrecen la opcin de recibir servicios en la comunidad a aquellas personas que requieren un nivel de cuidado institucional. Hasta el 9 de marzo del 2018,

haba 7.515 individuos en Georgia con discapacidades del desarrollo que estn esperando por exenciones NOW o COMP.
El GCDD sabe que, para muchos de estos individuos en Georgia, esta necesidad es urgente y que no pueden esperar ms. Con la ayuda de personas que defienden los derechos, el GCDD ha pedido a la Asamblea General de GA que proporcione financiacin para 600 exenciones adicionales NOW y COMP para reducir, aunque sea levemente, la lista de espera. Esta peticin se basa en el plan multianual del Departamento de Salud Mental y Discapacidades del Desarrollo (Department of Behavioral Health and Developmental Disabilities DBHDD) para afrontar la lista de espera en GA. Aunque no tuvimos xito en alcanzar nuestra meta de 600 exenciones, nuestro grupo de defensores de derechos logr la recomendacin del Gobernador Deal para aadir 125 nuevas exenciones NOW y COMP al presupuesto, con un costo de $3,138.073.
Educacin postsecundaria
inclusiva (IPSE)
Los programas de IPSE proveen oportunidades para estudios postsecundarios para estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Actualmente, existen ocho programas de IPSE en Georgia, con dos ms programados para comenzar el ao prximo.
Los programas de IPSE preparan a los estudiantes para que vivan cada vez ms independientemente, para que sigan las carreras que han escogido, y proveen la oportunidad de incrementar sus ingresos a largo plazo.
El GCDD es el lder legislativo para el Consorcio de Educacin Postsecundaria Inclusiva de GA (GA Inclusive Postsecondary Education Consortium GAIPSEC). El ao pasado, la Asamblea General de GA elev el nivel de fondos para programas de IPSE a $500.000 y transfiri los fondos, previamente ubicados en el GCDD, a la Agencia de Georgia para la Rehabilitacin Vocacional (Georgia Vocational Rehabilitation Agency GVRA,). El Presupuesto del Ao Fiscal 2019 (FY19) mantuvo un nivel de fondos estable y transfiri los $500.000 en fondos estatales de nuevo al GCDD.

DAS DE ABOGACA DEL 2018
El GCDD present su tercer Da de Abogaca en el Capitolio para empoderar a las personas que defienden los derechos, a las familias y a la comunidad para que eduquen a los legisladores acerca de los temas que afectan a las personas con discapacidades alrededor de Georgia. Se celebraron seis Das para Abogar por Derechos que abarcaron temas como las Exenciones para Discapacidades del Desarrollo, el Empleo, la Educacin Postsecundaria Inclusiva, la Coalicin UNLOCK! Y el programa Medicaid.
El GCDD tambin lanzo su campaa "Me Encanta el Medicaid!" (I Love Medicaid) el 14 de febrero (Das para Abogar por Derechos del Medicaid) para recopilar y compartir historias acerca de la forma en que el programa Medicaid es importante para las personas con discapacidades del desarrollo.
Para ver ms fotos de los Das para Abogar por
Derechos, visite https://gcdd.org/news-amedia/photos.html
PRIMAVERA 2018 7

OTROS ASPECTOS DESTACADOS DEL PRESUPUESTO DEL AO FISCAL FY19:
Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades del Desarrollo (Department of Behavioral Health & Developmental Disabilities - DBHDD)
l Un incremento de $220.000 para el Albany Advocacy Resource Center para financiar su programa preescolar para nios con discapacidades
l Un incremento de $6,000.000 para los Centros de Crisis para la Salud Mental
l Un incremento de $250.000 para el Centro para Autismo Matthew Reardon
l Un incremento de $5,922.917 para servicios de crisis para nios con autismo menores de 21 l El uso de $266.119 en fondos existentes para servicios de telesalud y para tres posiciones para
servicios de salud mental para nios con autismo menores de 21 aos
Consejo de Georgia para Discapacidades del Desarrollo (GCDD)
l Un incremento de $14.000 para financiar un campamento de verano de agricultura para jvenes con discapacidades
Departamento de Salud Comunitaria (Department of Community Health DCH)
l Un incremento de $894.519 para el Sistema de Verificacin Electrnica de Visitas para los Servicios en el Hogar y con Base en la Comunidad (HCBS)
l Un incremento de $847.962 para desarrollar la capacidad para servicios de salud mental para nios con autismo menores de 21 aos
l Utilizar $962.022 en fondos existentes para incrementar las verificaciones de antecedentes de propietarios y empleados de instituciones de cuidado a largo plazo
l Utilizar $50.700 en fondos existentes para llenar una posicin de coordinador de programas para nios con autismo menores de 21 aos
l Un incremento de tarifas de $16,894.882 para residencias de ancianos l $1,204.573 para incrementar por $15 mensuales el subsidio para necesidades
personales para residentes de hogares de ancianos l $399.670 para incrementar las tasas de reembolso para los Centros Diurnos de Cuidado de
Salud para Adultos l $1,000.000 para incrementar las tasas de reembolso para Enfermeras Prcticas Licenciadas
y Enfermeras Registradas en el Programa Peditrico de Georgia
Departamento de Salud Pblica (DPH)
l $100.000 para desarrollar la capacidad de nios con autismo menores de 21 aos l Utilizar $50.700 en fondos existentes para llenar una posicin de coordinador de apoyo de
programas para nios con autismo menores de 21 aos
l Un incremento de $399.005 para Emory Autism Contract l Un incremento de $1,103.716 en las tasas para terapias ocupacionales, del habla y fsicas en
el programa Babies Can't Wait l Un incremento de $119.922 para Brain & Spinal Injury Trust Fund que refleje los fondos
recaudados en el 2017
Agencia de Georgia para la Rehabilitacin Vocacional (Georgia Vocational Rehabilitation Agency GVRA) dentro del presupuesto del Departamento de Servicios Humanos
l Un incremento de $200.000 para un centro estatal situado geogrficamente para proveer ayudas y servicios para apoyar la vida independiente de individuos con discapacidades en Georgia que residen en el Suroeste de Georgia
l Un incremento de $20.000 para materiales para Friends of Disabled Adults and Children
Departamento de Asuntos Comunitarios (Community Affairs Department DCA)
l $100.000 al Consejo Estatal para la Vida Independiente (Statewide Independent Living Council) para modificaciones en el hogar

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

DAS PARA ABOGAR POR DERECHOS EN EL 2018
GCDD les da las gracias a todos los legisladores de Georgia que se reunieron con protectores de derechos durante la sesin legislativa. Aqu estn algunos de ellos:
Senador John Albers (R-Roswell)
Representante Wayne Howard (D-Augusta)
Senador Nan Orrock (D-Atlanta)
Senador Horacena Tate (D-Atlanta)

PROYECTOS DE LEY QUE
FUERON APROBADOS:
HB 65: Crea un Comit para Estudio Colaborativo relacionado con el Acceso al Aceite Medicinal Bajo en THC (Low THC Medical Oil Access) para estudiar el acceso en el Estado al cannabis medicinal y al aceite THC. El proyecto de ley tambin aade el Trastorno de Estrs Postraumtico (PTSD) y el dolor incurable a las condiciones que califican para el uso del aceite medicinal bajo en THC. (Representante Allen Peake, R-Macon)
HB 635: La Ley de Proteccin para Adultos con Discapacidades y Personas de Edad Avanzada Este proyecto de ley permite la creacin de "Equipos Multidisciplinarios para prevenir el Abuso, la Negligencia y la Explotacin de Adultos para coordinar la investigacin y las respuestas a casos en donde se sospecha el abuso, la negligencia o la explotacin de adultos con discapacidades o de personas de edad avanzada." (Representante Sharon Cooper, R-Marietta) HB 740: Antes de que una escuela pueda expulsar o suspender a un estudiante de PK a 3er Grado por ms de cinco das consecutivos o acumulados durante un ao escolar, el estudiante debe recibir primero un sistema de apoyo de varios niveles. Si el estudiante tiene un Programa de Educacin Individualizada IEP) o un plan bajo la seccin federal 504 de la Ley de Rehabilitacin de 1973, se debe realizar primero una reunin antes de la suspensin/expulsin. (Representante Randy Nix, R-LaGrange)
HB 803: Este proyecto de ley define el trfico humano de un adulto con una discapacidad o de personas de edad avanzada como un delito si el acusado, por medio del "engao, la coercin, la explotacin o el aislamiento, deliberadamente recluta, alberga, transporta, proporciona u obtiene de cualquier manera" a un adulto con una discapacidad o a una persona de edad avanzada "con el propsito de apropiarse" de sus "recursos" para su propio beneficio. (Representante Wendell Willard, R-Sandy Springs)

HR 1257: Comit de la Cmara para Estudios Sobre la Escasez en la Fuerza Laboral y la Crisis en los Entornos de Servicios en el Hogar y con Base en la Comunidad (Representante Jesse Petrea, RSavannah)
SB 118: Aumenta a los 20 aos la edad el lmite para la cobertura de servicios para el autismo bajo plizas de seguro privadas. (Sen. Renee Unterman, R-Buford)
SB 370: Da instrucciones al Departamento de Salud Comunitaria de GA para presentar una enmienda a los Centros para Servicios del Medicare y el Medicaid federales que exima los primeros $25.000 de los bienes de un individuo de cualquier demanda del departamento de Recuperacin de Patrimonio del Programa Medicaid. (Representante John Wilkinson, R-Toccoa)
SB 406: Programa de Georgia para la Verificacin de Antecedentes para los entidades de Cuidado a Largo Plazo - Este proyecto de ley requiere la verificacin de antecedentes para empleados con acceso directo a pacientes en entornos de cuidados a largo plazo tales como las residencias de ancianos, los hogares para el cuidado personal, y el cuidado de salud en el hogar. Tambin establece el Registro Central para Proveedores de Cuidados para permitir que los empleadores puedan buscar verificaciones de antecedentes. Permite que los familiares que emplean a proveedores de cuidados para sus seres queridos (de 65 aos o ms) obtengan una determinacin de elegibilidad para empleo del DCH para los candidatos que solicitan la posicin. Esto fue una prioridad del GA Council on Aging para el 2018. (Senador Brian Strickland, R-McDonough).
SR 467: "Comit del Senado para el Estudio de Animales de Servicio para Personas con Discapacitadas Fsicas o Mentales" (Senador Renee Unterman, RBuford)
SR 506: ""Comit del Senado para el Estudio de la Supervisin Reglamentaria Excesiva y Redundante de los Servicios para Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo con Base en la Comunidad" (Senate Study Committee on the Excessive and Duplicative Regulatory Oversight of Community-Based Intellectual and Developmental Disability Services" IDD). (Senador Mike Dugan, R-Carrollton)

POLTICA PBLICA PARA LAS PERSONAS
PROYECTOS DE LEY QUE
NO FUERON APROBADOS:

HB 668: Este proyecto de ley permitira

procedimientos de custodia cuando un

individuo tiene 17 aos de edad.

(Representante Betty Price, R-Roswell)

HB 768: Prueba a una Preponderancia de

Evidencia (Proof to a Preponderance of the

Evidence) Este proyecto de ley procur

discutir el tema de individuos

en Georgia con discapacidades intelectuales quienes son ejecutados por

EQUIPO DE POLTICA PBLICA DEL GCDD

crmenes capitales al

introducir procedimientos

antes del juicio para

determinar la discapacidad

intelectual con un estndar

claro y convincente, como

tambin un sistema para

presentar evidencia de

discapacidad intelectual antes

de la etapa de sentencia con una preponderancia del estndar de evidencia. (Representante Scott Hilton, R-Peachtree Corners)

DAWN ALFORD, Directora de Poltica Pblica del GCDD

HB 891: Este proyecto de ley analiza la discriminacin que los padres ciegos o con deficiencias visuales enfrentan con respecto a la custodia infantil, la adopcin y las visitas. (Representante Carl Gilliard, D-Garden City).

La Beca de Necesidades

HANNA ROSENFELD,

Especiales de GA (Exencin Especialista de

SB10) fue el tema de

Planificacin y Desarrollo

de Polticas del GCDD

discusin de dos proyectos de ley

durante esta sesin legislativa, HB 759 y

HB 801. Aunque ninguno de los

proyectos fue aprobado, el GCDD se ha

enterado de que un grupo de

legisladores estar trabajando en este

tema durante el verano en un comit de

estudios no-oficial. Proveeremos ms

informacin al obtenerla!

NOTA: El Gobernador Deal tiene hasta el 8 de mayo para aprobar o vetar estos proyectos de ley. Si el Gobernador Deal escoge no aprobar o vetar, el proyecto se convertir en ley. Esta no es una lista exhaustiva de todos los proyectos de ley que fueron aprobados durante la Asamblea General de GA.
PRIMAVERA 2018 9

ES LA TEMPORADA DE ELECCIONES!

EL VOTO DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDADES CUENTA

La temporada de elecciones ha llegado de nuevo! En noviembre, millones de Americanos acudirn a las urnas para votar en las Elecciones de Mitad de Periodo que se realizarn el 6 de noviembre del

2018. Las Elecciones de Mitad de Periodo se realizan entre las elecciones presidenciales y, este ao, todos los 435 escaos en la Cmara de Representantes de los Estados Unidos, y los trminos completos para 33 de los 100 escaos en el Senado de los Estados Unidos estn disponibles para eleccin.

Adems de la eleccin federal,

hay 39 elecciones

ASAMBLEA gubernamentales, elecciones GENERAL estatales y cientos de
elecciones locales

DE GEORGIA

ocurriendo alrededor del pas. Aunque la

Cmara: Todos mayora de la

los 180 cargos

atencin se concentra en las

Senado: Todos los elecciones

56 cargos

federales, tambin es

importante

prestar atencin a las

elecciones estatales y locales. Como

es cierto en todas las elecciones, este

ao es importante que las personas

con discapacidades acudan a las urnas

para hacer escuchar sus voces.

CVICA BSICA

Al educarse usted acerca de los candidatos que se presentan a las elecciones, es importante conocer las responsabilidades con las que cada oficina debe cumplir. Una vez que esto est claro, usted muy ciertamente querr mantenerse
informado en todo nivel.



FEDERAL CMARA DE

La Asamblea General de Georgia es la legislatura estatal. Es bicameral, lo que

REPRESENTANTES DE LOS

significa que consiste del Senado y de la

ESTADOS UNIDOS
Tambin conocidos como Congresistas o Diputados, cada representante pertenece al Poder Legislativo, la parte del gobierno que crea las leyes. Cada Congresista es elegido(a) por un periodo de 2 aos, sirviendo a los ciudadanos de un distrito especfico del congreso hay 435 Congresistas en el pas. Un distrito

Cmara de Representantes. Cada uno de los 236 miembros de la Asamblea General sirve periodos de dos aos y son elegidos directamente por ciudadanos de su distrito. Aunque ambas Cmaras tienen poderes similares, cada una tambin tiene funciones especiales. (Por ejemplo, la creacin de proyectos de ley de apropiaciones solamente ocurre en la Cmara, mientras que el Senado se

del congreso es una circunscripcin

encarga de confirmar los

electoral que elige a un miembro individual del Congreso. Se basa en la poblacin, establecida por el censo de los

nombramientos del Gobernador.)
GEORGIA SENADO ESTATAL

Estados Unidos cada 10 aos. La Cmara de Representantes de los Estados Unidos representa a la poblacin directamente.

Un Senador del Estado representa a los ciudadanos de sus respectivos distritos. Sus votos se basan en las opiniones de los ciudadanos para as poder

representarlos en las sesiones legislativas.

FEDERAL SENADO DE LOS

Adems de su papel como negociadores dentro de la legislatura Estatal, muchos

ESTADOS UNIDOS
Los Senadores tambin pertenecen al Poder Legislativo, la parte del gobierno que crea las leyes. El Senado ratifica

participan en comits y supervisan a miembros de comits como tambin a contratistas responsables por proyectos en su distrito.

convenios y confirma los nombramientos para los poderes judiciales y ejecutivos, incluyendo los secretarios del gabinete y los jueces de la Corte Suprema. El trabajo de un Senador es representar a los ciudadanos que viven en su Estado. Los Senadores sirven periodos escalonados de 6 aos, lo que significa que no todos los individuos son candidatos para elecciones al mismo tiempo. Las elecciones se celebran cada dos aos para un tercio de los escaos

El Senado de GA est compuesto de 56 miembros, elegidos cada dos aos, y se rene por un periodo no consecutivo de 40 das comenzando a mediados de enero para establecer el presupuesto operativo del Estado y para crear y enmendar una variedad de leyes relacionadas con temas que varan desde el cuidado de la salud (tal como el programa Medicaid y las Exenciones DD), a la seguridad pblica.

del Senado.


ELECCIONES DE GEORGIA

CONGRESO DE LOS EEUU

Los electores en Georgia tambin elegirn a un nuevo Gobernador,

Senado: 35 de 100 cargos

Senadores y Representantes Estatales, y hombres y mujeres para el Consejo de la ciudad.

Cmara: todos los 435 cargos

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

GEORGIA CMARA
ESTATAL
Con sus 180 miembros, la Cmara de Representantes de GA es la mayor de las dos cmaras de la Asamblea General. Sus miembros sirven periodos de dos aos y se renen cada enero para establecer el presupuesto operativo del Estado y prioridades que varan desde el desarrollo agrcola a las polticas fiscales.
ELECCIONES LOCALES
Las elecciones locales son tan importantes como las elecciones Federales y Estatales. Este nivel del gobierno es responsable ms directamente por servir a su comunidad. El gobierno local tal como los consejos locales, los alcaldes, las juntas escolares y ms afectan casi todo aspecto de la vida cotidiana de los individuos.
Los poderes y las obligaciones del Alcalde y del Consejo de la Ciudad estn incluidos en las leyes Estatales y en las ordenanzas, resoluciones y regulaciones de la ciudad. El Consejo trabaja para adoptar regulaciones para la salud, la seguridad y el bienestar de los habitantes actuales y futuros.
Los gobiernos locales trabajan en:
Calidad escolar local Mantenimiento del orden /
seguridad pblica Costos de renta / vivienda asequible Transportacin pblica Ordenanzas para el alcohol /
marihuana Universidades locales/
entrenamiento para empleo
Los individuos que usted elige para que lo representen a nivel local juegan un papel importante en la forma en que las comunidades sirven a todos, incluyendo a las personas con discapacidades. (Vea el calendario en la pgina 24 para encontrar ms fechas importantes para las Elecciones en Georgia.)

ELECCIONES DE MEDIO TRMINO
DEL 2018
ENFOQUE
EN GEORGIA
POR QUIN VOTARN LOS CIUDADANOS DE
GEORGIA?
Todos los 56 Senadores
del Estado
Todos los 180
Representantes del Estado
Los 14 miembros de la
Cmara de Representantes de los EEUU provenientes del Estado de GA
El Gobernador de GA El Vicegobernador de GA El Poder Ejecutivo de GA
(mire la columna en la derecha)
Funcionarios locales Para saber quin est buscando ser elegido o reelegido en su distrito en Georgia, visite https:// ballotpedia.org/ Elections
Guarde la fecha!
6 de nov, 2018
ELECCIONES DE MEDIO TRMINO
PARA EL 2018

POLTICA PBLICA PARA LAS PERSONAS
RESPONSABILIDADES DEL
PODER EJECUTIVO EN GA
Gobernador preside sobre el Poder Ejecutivo del Estado y tiene control considerable sobre los presupuestos, los nombramientos de muchos funcionarios (incluyendo a los jueces), y un papel importante en la legislacin.
Vicegobernador es el segundo funcionario elegido ms importante en el Estado, e influencia las polticas del Estado y las prioridades de gastos. Como Presidente del Senado, este funcionario preside sobre los debates y supervisa la legislacin. Sirve el resto del periodo si el Gobernador muere o ejerce esos poderes si el Gobernador est incapacitado.
Secretario de Estado responsable por la administracin de elecciones seguras, accesibles y justas; por el registro de corporaciones; por la regulacin de organizaciones benficas y valores; y la supervisin de licencias profesionales.
Fiscal General acta como asesor jurdico principal del Estado y como funcionario de orden pblico principal del Estado.
Comisionado de Agricultura dirige el Departamento de Agricultura de GA, responsable por regular y promover la industria agrcola de GA.
Comisionado de Seguros director administrativo de la Oficina de Seguros y Seguridad del Comisionado de Bomberos, la cual regula la industria de seguros del Estado y supervisa iniciativas estatales para la proteccin contra incendios.
Superintendente Escolar Estatal responsable de supervisar y coordinar las escuelas primarias y secundarias del Estado.
Comisionado Laboral responsable de aplicar las normas laborales del Estado, de operar programas de seguro de desempleo y rehabilitacin y de producir estadsticas laborales de GA.
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Los campamentos de verano aprovechan la oportunidad de ofrecer programas de verano inclusivos

Los miembros del campamento con y sin discapacidades trabajan juntos en el campo de verano de Marcus Jewish Community Center de Atlanta .

por Adrianne Murchison

Los campamentos de verano permiten que se hagan memorias para toda una vida. La mezcla del descubrimiento de uno mismo y las experiencias recreativas tren el tipo de alegra en la cara de loss nios que todo padre quiere ver. Para Leanne y Anthony Abraham, fue increble ver a su hijo Amiri montar en caballo en el campamento de verano Marcus Jewish Community Center of Atlanta (JCC) en el 2014.

Justo antes de que Amiri, un nio de ocho aos, empezara el campamento de verano, el director le pregunt a la pareja: Cul es la experiencia en la que ellos ms deseaban que el nio participara? Ellos deseaban que l se sintiera cmodo sobre un caballo.

campamentos inclusivos de dnde escoger en los cuales los administradores y el personal deliberadamente facilitan experiencias diarias seguras y llenas de aventuras accesibles para todos los nios.

Amri, ahora de 12 aos, ha sido diagnosticado con sndrome de Down y el montar a caballo es una de las muchas actividades de las que l ha disfrutado durante las vacaciones de verano en las cuales individuos con y sin discapacidades participan juntos en actividades tales como la natacin, la nutica de recreo, los deportes y las manualidades. "A l le encanta", dijo Leanne. "Es muy reconfortante para uno como padre. l ha hecho amigos con los cuales juega cuando no est en el campamento. Pensamos que, como l disfruta de la inclusin en la escuela, el campamento de verano debe ofrecer la misma experiencia."

Con la familia Abrahams, Jennifer Lieb, directora de Blonder Family Department for Special Needs en JCC, visit a Amiri en su entorno escolar para decidir si l se beneficiara del campamento de verano y para evaluar qu ayudas especficas necesitara. El JCC tiene cerca de 100 tipos diferentes de programas de verano con cerca de 600 participantes semanalmente. Los campamentos se ofrecen desde Memorial Day hasta la primera semana de agosto. Los campamentos del JCC no se basan en la religin y se les da la bienvenida a los nios de cualquier religin.

Los programas de verano inclusivos estn demostrando cmo los nios con discapacidades pueden prosperar cuando son incluidos. Las inscripciones para la mayora de campamentos se cierran pronto; sin embargo, ellos proveen listas de espera para llenar los cupos que inevitablemente se abren debido a cancelaciones. Aunque no todos los campamentos estn equipados para acomodar a nios con discapacidades, los padres tienen una variedad de

"El campamento tradicional es el ms popular para individuos con discapacidades," dijo Lieb, refirindose a los programas escolares desde Pre-K hasta la escuela secundaria. "Ofrece la experiencia de un campamento de la noche a la maana en un entorno de campamento diurno. Tenemos un equipo inclusivo para apoyar al nio y podemos implementar modificaciones bsicas." El programa de verano del JCC disfruta de una tasa de retencin de casi 100%.. Lieb dijo que las barreras

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

desaparecen entre los participantes a medida que ellos se entusiasman por formar equipos y por celebrar los cumpleaos de todos. "La experiencia es increble," dijo ella. "Es verdaderamente inclusiva."
El JCC y otros programas tales como Peacebuilders Camp en el sur de Georgia ofrecen la oportunidad de que los facilitadores estn con los nios durante el da para darles apoyo individual.
Ubicado en una granja de 250 acres, el campamento de la noche a la maana Peacebuilders le ensea a los nios de la escuela secundaria acerca de la importancia de los derechos humanos y cmo tener un impacto positivo y significativo en el mundo. Por medio de juegos, ellos aprenden acerca de activistas pasados y presentes, incluyendo pioneros juveniles. Los consejeros del campamento combinan proyectos de servicio y discuten tpicos que promueven la reflexin relacionados con la Declaracin Universal de los Derechos Humanos.
Para explorar el derecho que todas las personas tienen de tener acceso a alimentos adecuados, Peacebuilders invit a personal del Carver Neighborhood Market en el sur de Atlanta el ao pasado para introducir el concepto de los "Food deserts" (desiertos de alimentos). Ellos crearon un juego para que los participantes pudieran entender la forma en que las circunstancias de una persona pueden obstaculizar su habilidad de hacer compras en mercados situados a una considerable distancia lejos de sus vecindarios.
Queremos que ellos compartan experiencias y que tengan un verano maravilloso.

Para muchas personas, incluyendo aquellas con discapacidades, esto es una realidad. La meta del juego era que todos los participantes desarrollaran empata por otros y que supieran que todos tienen derecho a tener acceso a los alimentos.
Peacebuilders son anfitriones de tres sesiones de campamentos semanales en julio. Cada sesin tiene solamente 20 participantes. "Dentro de ese entorno, llegamos a conocerlos muy bien," dijo McDonald. "Trabajamos para asegurar que nadie sea rechazado y nos enfocamos en cada caso individualmente."
Aunque actualmente el campamento no pueda aceptar a todos, est trabajando para incrementar su alcance y su capacidad.
La inclusin es importante en general, puesto que proporciona una oportunidad para que todos aprendan del uno al otro.
La organizacin del campamento es financiada en parte por medio de la iniciativa Alianzas con Comunidades Reales de Georgia Council on Developmental Disabilities (GCCD, por sus siglas en ingls).
Uno de los objetivos principales es inspirar a los participantes con y sin discapacidades a abogar por la justicia social y a alcanzar las metas que se han propuesto para s mismos.
"Nos mantenemos en contacto con los participantes para recopilar historias acerca de sus logros," dijo McDonald. En el pasado, los consejeros de Peacebuilders han diseado currculos y actividades para satisfacer las necesidades fsicas individuales y las destrezas de aprendizaje de aquellos participantes que se beneficiaran de ello.

El verano pasado, un consejero del campamento acompa constantemente a un participante con distrofia muscular para proveer movimientos fsicos especficos diseados para mantenerlo involucrado en las actividades, dijo McDonald.
En preparacin para su campamento de verano del 2018, Peacebuilders ha colaborado con Atlanta Area School for the Deaf AASD, por sus siglas en ingls, ofreciendo ideas para crear la mejor experiencia posible para estudiantes que asisten al campamento por primera vez este ao. Los participantes tendrn intrpretes de lenguaje de seas.
"A menudo, los estudiantes que participan en nuestros programas permanecen en su casa por dos meses durante el verano y se sienten aislados pues no tienen muchas personas con quien comunicarse," dijo Adam Garfinkel, coordinador de transiciones de la escuela superior/preparatoria. "Y queremos que ellos compartan experiencias y que tengan un verano maravilloso."
La existencia de campamentos de verano inclusivos ayuda a resaltar las necesidades bsicas por las cuales deben luchar las personas que abogan por s mismas y sus familias, necesidades que otras personas satisfacen fcilmente, dijo John Serrano, director de AASD. "Desafortunadamente, esto no est garantizado," aadi l.
Peacebuilders busca ayudar a evitar que un nio se sienta excluido. "Tratamos de crear programas que sean completamente inclusivos y de que los participantes se sientan incluidos," dijo McDonald. "Ese es el resultado que tratamos de alcanzar."
Susanna Miller-Raines trabaja con el Centro para el Liderazgo en la Discapacidad de la Universidad del Estado de Georgia (Center for Leadership in Disability at Georgia State University). Al utilizar los resultados de investigaciones acerca de las mejores prcticas en las discapacidades del desarrollo para crear programas que en ltima instancia apoyen y beneficien a personas con discapacidades, ella ayuda a informar a la comunidad en general.

Miembros del campo con y sin discapacidades mezclan ingredientes en una clase de cocina de SciKidz summer camp.
Esto incluye a los nios con discapacidades y sus familias.
"La inclusin es importante en general, puesto que proporciona una oportunidad para que todos aprendan del uno al otro," dijo MillerRaines.
Existen diferentes dinmicas para nios con discapacidades y sus familias. "Hay situaciones en las cuales tenemos a un participante con una discapacidad quien, en su vida cotidiana, no se siente tan incluido como lo hace aqu," dijo ella. "Y el campamento le da la oportunidad de aprender destrezas al observar a sus compaeros. Tambin, los estudiantes en las escuelas son incluidos ms y ms constantemente, as que es ms natural el ser incluido, lo cual es hermoso."
PARTICIPACIN DE LOS PADRES
Los padres desempean un papel fundamental para que el verano de sus nios se convierta en una experiencia de campamento exitosa. Es beneficioso que ellos hagan preguntas acerca de las solicitudes y acerca de la preparacin de los consejeros para satisfacer las necesidades individuales de los nios a medida que stas se presenten.
Por ejemplo, los programas del Condado de Athens-Clarke proveen una variedad de apoyo para nios con discapacidades, con la excepcin de las necesidades de cuidado personal. Sus campamentos incluyen deportes, artes, un centro de naturaleza y ms.
"Tenemos nios con varias discapacidades en nuestros programas y trabajaremos para establecer qu se necesita para proveer apoyo adicional", dijo Leslie Trier, una terapista certificada de educacin especial. "Pero a veces recibimos peticiones por cosas que no puedo cambiar.
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SciKidz Miembros del campamento SciKidz encuentran un entorno de pertenencia, compaerismo y amistad.
Por ejemplo, si un gimnasio produce demasiado eco y un nio no puede tolerar tanto ruido, puede ser que el campamento no sea el mejor lugar para l."
Tambin es bueno saber la proporcin de consejeros y participantes. Los programas inclusivos del Condado de Athens-Clarke tienen aproximadamente un consejero para cada 10 nios.
Los directores de los campamentos tambin resaltan la importancia de que los padres proporcionen informacin completa acerca de los nios, incluyendo las necesidades mdicas, medicinales y nutricionales. Bob Hagan, copropietario del Club SciKidz, dijo que ha habido ocasiones donde los padres han omitido informacin crucial en los formularios y, como resultado, los consejeros del campamento estuvieron en desventaja.
"Hemos tenido nios que han sido diagnosticados con autismo o que tienen problemas emocionales y no existe nada relacionado con esto en los formularios," explic Hagan. "Y, mientras tanto, nosotros estamos desconcertados y preguntndonos cul es el problema." SciKidz ofrece campamentos diurnos de verano que se concentran en las ciencias, para estudiantes desde el Pre-K hasta el noveno grado en iglesias y escuelas alrededor del rea metropolitana de Atlanta en junio y julio. Estimulamos el inters de los participantes con temas tales como las investigaciones de escenas de crmenes, imprentas de 3D, robtica avanzada e ingeniera espacial
Durante el Campamento de Ciencia Veterinaria, los estudiantes aprenden tcnicas de primeros auxilios para

Los adultos voluntarios y miembros de campamento trabajan juntos en un proyecto para una casa de hospitalidad de Peacebuilders Camp
mascotas, tales como la forma de limpiar las orejas de los perros. Durante las sesiones de microscopio, ellos analizan muestras de bacteria y sangre proporcionados por veterinarios locales. Los directores de los centros de SciKidz deben tener credenciales actuales para ensear en el saln de clase en Georgia. Los consejeros son entrenados en educacin e inclusin.
El campamento ha tenido muchos participantes con necesidades variadas. "Algunos han tenido una sonda para la alimentacin, a veces los nios tienen una discapacidad solamente en un brazo o una mano y pueden necesitar alguna ayuda," dijo Hagan.
Algunos padres contratan facilitadores privados quienes se mantienen junto al participante todo el da. Adems, en SciKidz, un consejero del mismo gnero puede ayudar a nios que son algo independientes fsicamente y quienes se adaptan bien sin ayuda, pero que tal vez necesitan ayuda mantenindose de pie o usando el bao, aadi Hagan.
Los consejeros y directores ayudan mucho, dijo Fionnuala Burdett, madre de nios gemelos de 11 aos que estn en el espectro autista y que asisten al campamento de verano de JCC.
"Este ser su quinto ao," dijo Burdett. "Ellos no podran asistir a este campamento si no tuvieran ayuda durante el da. Los consejeros me piden asesoramiento y Jennifer ha sido mi fuente de apoyo. Brendan es no-verbal y Aidan tiene dificultad interactuando socialmente."

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Los miembros del campamento con y sin discapacidades trabajan en proyectos en el campamento de verano de Marcus Jewish Community Center en Atlanta.
Los facilitadores son adeptos a mantener a los nios enfocados, dijo ella. "Aidan conoce cada tipo de tsunami, huracn y tormenta. El facilitador dir, "No hablemos del clima ahora mismo. `Hablemos de lo que hiciste en tus vacaciones.' "
Para asegurar que tanto los padres como los nios estn igualmente entusiasmados y cmodos acerca de asistir al campamento, SciKidz y JCC permiten que las familias visiten y que aprendan acerca de la experiencia y los alrededores antes de la jornada inaugural.
El JCC ofrecer una sesin abierta para todas las familias que estn interesadas en su campamento de verano diurno en mayo 24 en la instalacin de Zaban Park en Dunwoody. Los padres y nios pueden caminar alrededor del entorno y tomar parte en actividades que se ofrecern cuando el campamento comience.
"Recomiendo categricamente una visita al campamento," dijo Lieb. "Los padres son nuestros mejores aliados. Tratamos de trabajar juntos para conocer al nio. Los alentamos a compartir cosas con nosotros para as poder planear una experiencia positiva para su nio."
ADQUIRIENDO INDEPENDENCIA
El ao pasado, un muy entusiasmado Amiri trajo a casa boletines acerca del Campamento Barney cada semana y le suplic a sus padres que le permitieran asistir. As que la familia Abrahams est considerando permitir que su hijo pase una semana alejado de ellos por primera vez.

PROGRAMAS DE VERANO
INCLUSIVOS
Athens-Clarke County Leisure Services 706.613.3800 https://www.accgov.com/148/LeisureServices Atlanta Area School for the Deaf 404-296-710, aasdweb.com Camp Best Friends Oficina de Recreacin de la Ciudad de Atlanta Email: CampBestFriends@atlantaga.gov Website: http://bit.ly/2InvESG Club SciKidz 678.493.5651, clubscikidz.com El campamento de verano comienza el 4 de junio, 2018! Marcus Jewish Community Center of Atlanta 678.812.4000, atlantajcc.org Sesin de informacin al pblico 24 de mayo, 2018 Peacebuilders Camp Koinonia Farm 404.373.8036, peacebuilderscamp.org Spruill Arts Summer Art Camps 770.394.3447 http://www.spruillarts.org/ youthclassesandcamps RECURSOS PARA CAMPAMENTOS DE VERANO Atlanta Parent Magazine https://www.atlantaparent.com/summerday-camps-listings-atlanta-georgia/
American Camp Association http://find.acacamps.org/
Los nios en el Peacebuilders Camp esperan a que empiecen los fuegos artificiales el 4 de julio, 2017

Anthony Abraham finalmente accedi, pero Leanne contempla las restricciones nutricionales y el bienestar de Amiri. Leanne dijo, "Cada ao, l se vuelve ms auto-suficiente. Tuvo un facilitador al principio del campamento y el ao pasado comparti uno. Supongo que lo protegemos en exceso."

Comprensiblemente, todos los padres tratan de proteger a su hijo o hija cuando asisten a un campamento por primera vez, pero el entusiasmo de sus nios siempre es tranquilizador. Burdett recuerda sus lgrimas inesperadas de alegra luego del primer da del campamento de verano de Brendan y Aidan.
"Estaban sudando y su cabello estaba sucio," dijo ella. "Fue exactamente como lo que usted considerara un tpico campamento de verano para nios." Los nios Burdett se han vuelto ms independientes y estn ansiosos de volver a la escuela como resultado del campamento.
"Brendan hace ms contacto visual ahora," aadi Burdett. "Con respecto a Aidan, el conseguir que sea ms abierto es una gran cosa."
Para padres que tienen nios con discapacidades, la separacin es naturalmente ms fcil de soportar con los campamentos diurnos que con los campamentos en donde pasan las noches durante su estada. Estos campamentos pueden ser especialmente difciles pues algunos tienen reglas estrictas que limitan la comunicacin con la familia para establecer un sentido de independencia. "Entiendo que los participantes necesitan tener esa experiencia separada, pero el personal podra estar ms dispuesto a comunicarse con las familias," dijo Miller-Raines. En el 2010, ella fue la directora del campamento de verano Talisman Summer Camp en North Carolina, el cual proporcionaba servicios a jvenes en el espectro autista o aquellos diagnosticados con el sndrome de Asperger y el Trastorno de Dficit de Atencin e Hiperactividad (ADHD).

Los gemelos Brendan y Aidan Burdett han crecido en el programa de verano de JCC, al cual han asistido por cinco aos.
"En el campamento en el que yo trabajaba, haba llamadas telefnicas semanales," dijo ella. "Muchos de los campamentos no hacen eso." En cambio, la mayora de administradores de los campamentos proporcionan informacin actualizada a las familias acerca del progreso de los nios.
Es probable que el incremento de la independencia de Amiri est relacionado con el tiempo que l pasa en el campamento, el cual se ha extendido cada ao, dijo su madre. En el 2017, l asisti por seis semanas.
Estaban sudando y su cabello estaba sucio. Fue exactamente como lo que usted considerara un tpico campamento de verano para nios.
Leib dijo que los participantes se benefician mucho asistiendo por lo menos por un mes. "Recomendamos por lo menos tres semanas consecutivas," dijo ella. "Durante la primera semana, ellos tratan de entender el proceso. Durante la segunda semana, ellos se sienten ms cmodos y, durante la tercera semana, ellos ya saben cmo desenvolverse."
Sin lugar a duda, al llegar esa tercera semana, los participantes han obtenido un sentido de independencia, de pertenencia y de camaradera. Los campamentos de verano inclusivos demuestran que los nios con y sin discapacidades no solamente desean ser incluidos en toda clase de actividades, pero que ellos prosperan por medio de esas experiencias, resultando en un nuevo sentido de confianza y de seguridad dentro de s mismos.
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Qu est pasando en Washington?
Noticias acerca de las polticas federales para discapacitados
Por Alison Barkoff, Directora de Abogaca, Centro para la Representacin Pblica

Estoy entusiasmada de comenzar una nueva columna llamada Qu est pasando en Washington? para la revista Marcando la Diferencia, para proveer informacin acerca de las muchas polticas federales que afectan las vidas de las personas con discapacidades.

Esto incluye proyectos de ley en el congreso y acciones de las agencias federales. Como la hermana de Evan Nodvin, una persona que defiende sus propios derechos y quien sirve en Georgia Council on Developmental Disabilities, yo siempre quiero apoyar a Evan y a mi familia para encontrar maneras de tener un impacto en las polticas importantes que afectan nuestras vidas. Espero que esta columna sea una manera para m de compartir esta misma clase de informacin con la comunidad de personas con discapacidades del estado de Georgia.

Presupuesto federal

el Presidente literalmente acaba de firmar un proyecto de ley de apropiaciones

Los presupuestos pueden parecer aburridos. Pero son la forma en que el Presidente y el Congreso establecen sus prioridades para los programas y las agencias federales. El Congreso convierte estas prioridades presupuestales en "Proyectos de Ley de Apropiaciones", los cuales determinan los gastos para programas individuales.

(aprobado por ambas cmaras del Congreso) para financiar programas y agencias federales para el resto del ao fiscal '18. Debido a que el Congreso lleg a un acuerdo el mes pasado para aumentar la cantidad de fondos que pueden ser asignados a todo tipo de programas federales, tenamos la esperanza de que el proyecto de ley no implementara recortes importantes a programas que ayudan a

Las personas que abogan por las discapacidades dedican mucho tiempo

personas con discapacidades en este proyecto de ley.

educando a los miembros del Congreso acerca de la importancia y la necesidad de financiar programas federales que tienen un impacto en las personas con discapacidades desde el programa Medicaid, hasta los programas de empleo y educacin y los Consejos sobre las Discapacidades del Desarrollo (DD Councils, en ingls).

De hecho, nos alegra ver que muchos programas para discapacidades recibieron ms fondos, incluyendo Consejos sobre las Discapacidades del Desarrollo (DD Counsels), organizaciones de proteccin y abogaca del estado, Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (University Centers for Excellence in Developmental

Ahora mismo, hay actividades presupuestales relacionadas con dos aos fiscales diferentes el resto de este ao fiscal (FY '18, hasta el 30 de septiembre, 2019) y para el ao fiscal '19 (el cual empieza el 1 de octubre, 2019). Mientras escribo este artculo,

Disabilities), y otros programas que benefician a las personas con discapacidades como los programas de viviendas asequibles. La resolucin general no discuti varios temas relacionados con el cuidado de salud, tales como las subvenciones de salud o la renovacin de la autorizacin para el

16 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

programa "Money Follows the Person" (El Dinero Sigue al Individuo) (vea la pgina 18). Estos temas pueden ser considerados ms tarde en proyectos de ley separados.
En cambio, las personas que abogan por las discapacidades estn muy preocupadas acerca de lo que se pueda incluir en los proyectos de ley de apropiaciones para el siguiente ao fiscal. El proceso para el ao fiscal '19 comenz a mediados de febrero cuando el Presidente Trump envi su peticin de presupuesto al Congreso. Contiene muchas propuestas que, si son adoptadas por el Congreso, podran perjudicar a las personas con discapacidades y a sus familias, incluyendo:
Recortes al programa de Medicaid
The President's budget request proposes to El presupuesto del Presidente propone recortar sobre $675 billones en gastos del programa de Medicaid, junto a reducciones adicionales en subvenciones federales para seguros de salud. El programa de Medicaid es la fuente principal de financiamiento para servicios y ayudas de largo plazo para personas con discapacidades, incluyendo Servicios en el Hogar y con Base en la Comunidad.
ALISON BARKOFF
es la Directora de Proteccin de Derechos en la oficina de Washington, DC, del Centro para la Representacin Publica (Center for Public Representation).
Ella trabaja en polticas y disputas relacionadas con la integracin comunitaria y la inclusin de personas con discapacidades, incluyendo el cumplimiento de la Ley Olmstead, las polticas del programa Medicaid, el empleo, la vivienda

El presupuesto tambin propone recortes enormes a programas que ayudan a cumplir con las necesidades bsicas de las personas
El programa de Medicaid es lo que financia, por ejemplo, las Exenciones de HCBS de Georgia como NOW, COMP, ICWP y CCSP. Recortes importantes al programa de Medicaid podran resultar en la reduccin o eliminacin de servicios y en listas de espera ms largas para servicios comunitarios. El presupuesto tambin propone cambios adicionales en las polticas para los servicios de cuidado de salud, incluyendo el debilitamiento de algunas de las protecciones bajo la Ley de Cuidado de Salud Asequible (Affordable Care Act) para personas con condiciones preexistentes y la adicin de requisitos de trabajo para el programa de Medicaid (lea acerca de la discusin ms adelante).
Recortes a los Programas para Personas con Discapacidades:
El presupuesto del Presidente tambin propone recortes muy profundos a programas que proveen empleo, apoyo y abogaca para personas con discapacidades. Tres de los cuatro programas creados bajo la Ley de Discapacidades del Desarrollo (Developmental Disabilities Act) recibiran fondos reducidos considerablemente: los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (Councils on Developmental Disabilities), los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities) y los Proyectos de Importancia Nacional (Projects of National Significance).
Adems, las subvenciones que ayudan a las personas con discapacidades a encontrar empleo y a los profesionales mdicos a proveer tratamiento a personas con discapacidades del desarrollo seran eliminadas completamente.
Recortes a Programas que Apoyan las Necesidades Bsicas:
El presupuesto tambin propone recortes enormes a programas que ayudan a cumplir con las necesidades bsicas de las personas, incluyendo a muchas personas con discapacidades y sus familias. El presupuesto propone aproximadamente $70 billones en recortes a programas del Seguro Social, incluyendo el programa de Seguridad de Ingreso Suplementario o SSI,

y el programa de Seguro por Discapacidad del Seguro Social o SSDI; $6.8 billones en recortes a programas de asistencia para vivienda; y $213 billones en recortes a programas de asistencia nutricional.
Afortunadamente, el presupuesto del Presidente es solamente una peticin; el Congreso debe desarrollar y aprobar los proyectos de ley de apropiaciones. Y los recortes a programas como el Medicaid, Medicare y el Seguro Social que son considerados como "obligatorios" no pueden ser implementados por medio de proyectos de ley de apropiaciones.
El Congreso tendra que aprobar una serie de instrucciones especficas para los comits pertinentes. Aunque el Congreso hizo eso el ao pasado, hemos escuchado que probablemente no lo harn este ao. De todas formas, las personas que abogan por las discapacidades deben continuar educando a sus miembros del Congreso acerca de la importancia de los programas "discrecionales" que nos interesan tales como los empleos para personas con discapacidades, la educacin y los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo.
Polticas del Medicaid
Alrededor del pas, las personas que abogan por las discapacidades trabajaron durante la mayor parte del 2017 para prevenir que el Congreso implementara recortes significativos o que reestructurara el programa de Medicaid. Aunque el Congreso actualmente no est considerando ninguna legislacin similar, la solicitud del presupuesto del Presidente sugiere que el Congreso considere tal legislacin de nuevo. Continuaremos educando al Congreso acerca de la importancia del programa de Medicaid para las vidas de las personas con discapacidades y acerca de la manera en que los recortes presupuestales podran afectarnos negativamente junto a nuestras familias.
Por consiguiente, se han producido cambios importantes al programa de Medicaid por medio de polticas de las agencias federales. Ms recientemente, la agencia federal que administra el programa de Medicaid

QU EST PASANDO EN WASHINGTON?
los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid o CM promulgaron una poltica que, por primera vez, permite los estados imponer requisitos de trabajo como condicin para recibir servicios de salud por medio del programa de Medicaid. Las personas que abogan por las discapacidades estn muy preocupadas de que el imponer requisitos de trabajo podra resultar en la prdida de acceso al programa de Medicaid para personas con discapacidades y sus familias ya que:
l La mayora de las personas en el programa de Medicaid ya trabajan o enfrentan obstculos para el empleo, incluyendo el tener una enfermedad, una discapacidad o tener que cuidar a un ser querido
Las personas que abogan por las discapacidades deben continuar educando a sus miembros del Congreso acerca de la importancia de los programas "discrecionales" que nos interesan.
l Aunque esta poltica exime a algunas personas con discapacidades (aquellas que cumplen con los criterios estrictos para "discapacidades" de los programas de SSDI o SSI), muchas otras personas con discapacidades o condiciones crnicas que no cumplen con estos estndares sern sometidas a estas polticas.
l Los requisitos de trabajo no incluyen entrenamientos de trabajo o servicios o apoyos para ayudar a las personas a encontrar un trabajo. Tampoco ofrecen soluciones para eliminar los obstculos para el trabajo, tales como la transportacin o el cuidado infantil. De hecho, la poltica prohbe a los estados utilizar los fondos del programa de Medicaid para estas actividades.
l En otros programas (tales como la asistencia nutricional), los requisitos de trabajo no han demostrado producir un incremento en los empleos para los participantes y las cargas que se imponen (tales como el requisito de que el trabajo sea documentado regularmente) han conducido a que personas elegibles pierdan acceso a beneficios.
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Mantngase informado y tome accin:
Mantngase informado y participe en el proceso de presupuestos en https://medicaid.publicrep.org/feature/the-federal-budget/

YO VOTO

Aprenda ms acerca de las iniciativas MFP y acte para ayudar a aprobar la ley EMPOWER Care Act en
https://medicaid.publicrep.org/feature/money-follows-the-person/. Y usted puede aprender ms acerca del programa MFP de Georgia en https://dch.georgia.gov/georgia-money-follows-personga-mfp
Para ms informacin acerca de las preocupaciones e inquietudes de la comunidad de personas con
discapacidades con respecto a los requisitos de trabajo, vea https://medicaid.publicrep.org/feature/ medicaid-work-requirements/
Aprenda ms y mantngase informado acerca de los proyectos de ley relacionados con las Leyes de Reforma
de ADA http://www.c-c-d.org/rubriques.php?rubpage=43

CMS ya ha aprobado solicitudes para requisitos de trabajo en varios estados, incluyendo a Kentucky, Indiana y Arkansas. Estamos observando cuidadosamente otras propuestas que ciertos estados quisieran que CMS considere. Estas incluyen lmites vitalicios para beneficios, lo que sera perjudicial para personas con discapacidades quienes tienen necesidades de cuidado a largo plazo.
El dinero sigue al
individuo (Money Follows
the Person o MFP)
La iniciativa MFP otorga a los estados fondos federales adicionales para el programa Medicaid con la meta de ayudar la transicin de individuos desde las residencias para personas de edad avanzada y otras instituciones a la comunidad. La iniciativa MFP ha ayudado a 75.000 personas con discapacidades y a adultos de edad avanzada a formar parte de la comunidad. Como consecuencia, los participantes han tenido mejores resultados y el estado se ha beneficiado de ahorros en los gastos. El programa MFP de Georgia ayudar a 2.600 individuos a formar parte de la comunidad.
Desafortunadamente, el programa MFP expir el 30 de septiembre del 2016. Los fondos de todos los estados para el programa MFP, incluyendo a Georgia, se terminarn al final del 2018. Como resultado de la abogaca de individuos que protegen los derechos de personas con discapacidades y de edad avanzada, el Senado y la Cmara han introducido recientemente la ley EMPOWER Care

Act para autorizar el programa MFP de nuevo. Pedimos a las personas que abogan por las discapacidades que eduquen a sus miembros del Congreso acerca del programa MFP, que les pidan que ayuden a patrocinar la ley EMPOWER Care Act, y que los alienten para que aprueben este proyecto de ley lo ms pronto posible.
Ley para
Estadounidenses con
Discapacidades
La Ley para Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA) fue aprobada en 1990 para prohibir la discriminacin contra personas con discapacidades en todos los aspectos de la vida. Una faceta crtica de ADA es su requisito de que "los lugares pblicos" tales como los almacenes, los restaurantes y las oficinas de los doctores sea accesibles. Aunque los negocios han tenido 27 aos para cumplir con estas reglas, algunos miembros del Congreso piensan que ADA debera ser enmendada para establecer requisitos especficos adicionales antes de que las personas con discapacidades puedan tener acceso a los tribunales para hacer valer sus derechos. El 15 de febrero del 2018, la Cmara de Representantes aprob la Ley de Educacin y Reformas para ADA (ADA Education and Reform Act), conocida tambin como HR 620. La comunidad de personas con discapacidades mostr su oposicin a este proyecto de ley por las siguientes razones:

l El proyecto de ley retirara todos los incentivos para que los lugares pblicos cumplan de forma proactiva con las normas de ADA. El proyecto de ley requiere que los negocios sean notificados y les otorga meses de plazo simplemente para demostrar "progreso sustancial" en remover los obstculos.
l El proyecto de ley aade un requisito de "notificacin y solucin". Una persona con una discapacidad debe notificar al negocio acerca del problema con el acceso y darles 60 das adicionales para responder y otros 60 das para demostrar "progreso sustancial" en tratar de eliminar los obstculos. Eso significa que las personas con discapacidades podran esperar por meses para tener acceso a lugares pblicos inaccesibles access to inaccessible public places.
l El proyecto de ley creara obstculos para el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidades que no existen bajo otras leyes de derechos civiles.
Hasta este momento, este proyecto de ley solo ha sido aprobado por la Cmara. Varios Senadores ya han expresado su preocupacin acerca de cualquier proyecto de ley similar que pueda ser presentado en el Senado. Estn sucediendo muchas cosas en Washington que afectan las vidas de las personas con discapacidades y sus familias tanto en Georgia como alrededor del pas! Por medio de esta columna, espero poder compartir informacin acerca de estas polticas y acerca de cmo pueden ustedes tener un impacto en ellas.

18 REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Metas alcanzables
por Christine Clark
Mi hijo, Jack Clark, tuvo una transicin importante este ao, ya que comenz la escuela secundaria. Mi esposo y yo consideramos esto como una oportunidad perfecta para ensearle cmo defender sus derechos. Comenzamos este verano con nuestra oposicin a los recortes del programa Medicaid propuestos por el Congreso de los Estados Unidos. Jack les dira con orgullo "No a los recortes! Y No a los lmites!" l tambin particip en su reunin anual del Programa de Educacin Individualizada o IEP el otoo pasado, y argument con xito su derecho de pasar ms tiempo con sus amigos.

CONVERSACIN FRANCA

Yo tambin comenc una transicin el ao pasado. Comenc la escuela de posgrado en Georgia State University. Tambin comenc mi primer ao como defensor de derechos Georgia Council on Developmental Disabilities. Ambas aventuras nuevas me llevaron a abogar durante la sesin legislativa. Aun tengo mucho que aprender, pero me percat rpidamente de lo importante que es estar preparado y utilizar todos los recursos disponibles antes de comenzar este proceso.
Aun tengo mucho que aprender, pero me percat rpidamente de lo importante que es estar preparado y utilizar todos los recursos disponibles antes de comenzar este proceso.
Primero, investigue acerca de sus representantes en el internet. Encuentre intereses en comn. La Cmara de Representantes tiene otras profesiones; vea si existe algo en comn. Averige qu proyectos de ley estn patrocinando y trate de entender lo que ellos apoyan.

Encuentre legislacin actual o anterior con la cual est de acuerdo o encuentre una iniciativa que ellos estn apoyando en la comunidad.
Cada representante tiene la obligacin de pertenecer a un comit, as que investigue qu comit apoya su representante. Piense acerca del enfoque de su abogaca y trate de comprender esto desde el punto de vista de su representante. Si ellos son Republicanos en el comit de presupuestos, piense cmo el enfoque de su abogaca podra ahorrar dinero o reducir la supervisin gubernamental. Si ellos son Demcratas en un comit de salud y servicios humanos, identifique cmo el enfoque de su abogaca tendr un efecto positivo en las personas de su distrito.
Planifique lo que quiere decir luego de presentarse como su constituyente. Demuestre su apoyo por una legislacin o iniciativa anterior en su comunidad para captar su atencin y para que ambos se sientan ms cmodos. O mencione un grupo de inters o profesin comn que ustedes compartan. Luego, explique la razn de su visita hoy. Explique cmo este tema lo afecta a usted y a su familia. Resalte un beneficio para l por apoyar su punto de vista. La sesin legislativa es un momento oportuno para hablar con sus representantes, pero este no es el nico momento. Las iniciativas se presentan todo el ao, y ellos podran tener ms tiempo para sentarse con usted luego de que la sesin legislativa termine.
Lo protectores de derechos que se presentaron durante los Das para Abogar por sus derechos en 2018, se dirigen al Capitolio Estatal para reunirse con legisladores durante la sesin

Christine Clark (d) e madre de familia que aboga por sus derechos y miembro de Georgia Council on Developmental Disabilities. Se encuentra aqu con su esposo y su hijo Jack.
Tambin, todo el proceso durante la sesin puede ser una sobrecarga sensorial para cualquier persona y no es el mejor entorno para tener una conversacin. Trate de comunicarse con su representante por correo electrnico o llamando para hacer una cita en la tarde cuando la sesin termina o encuentre otras ocasiones durante el ao. Por ltimo, un consejo final; todos estn nerviosos las primeras veces que lo hacen, especialmente si el tema es crtico para su futuro o el de su familia. No permita que eso lo detenga!
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2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2004 2005 2006 220001EL70EMS22PI00AA'CS01ISO81PDA22CEE00MI01A 92 2013 2014 2015 Primero, a pesar de lo que la gente pueda
pensar, yo no tengo todas las respuestas. Hubo muchas veces que tuve momentos donde mi corazn dej de latir, donde no saba cul sera el siguiente paso, donde dud acerca de mis decisiones, donde me gui completamente por mi fe y, si nadie result perjudicado, respir profundamente y segu adelante.
Segundo, aprecio profundamente que la situacin de Mia parece "fcil" y que otras familias deben luchar mucho ms para mantener sus vidas bajo control el hecho de que a veces tuve dificultades con alguien fcil de apoyar demuestra cunto debemos trabajar para apoyar mejor a las familias.
Tercero, la vida maravillosa de Mia es el resultado de nuestro deseo de explorar de expandir sus experiencias y de invitar a otras personas a compartir con ella. Ella tiene su propio espacio que puede manejar fcilmente. Ella tiene un trabajo que adora, con un personal del hospital que la cuida, que la aprecia, y que la invita a eventos sociales, donde ella tambin contribuye.
Ella es maestra de Escuela Dominical y, hace unas semanas, asist a un desayuno de apreciacin para los maestros con ella. Escuch tanto al personal como a

EL ESPACIO DE MIA

14 aos de lecciones

por Pat Nobbie, PhD
Marcando la Diferencia est tomando un nuevo rumbo, as que este es nuestro ltimo segmento del "Espacio de Mia". Dos mil palabras al ao, por 14 aos, han logrado capturar muy bien nuestra experiencia como familia viviendo, aprendiendo, sonriendo y, a veces, llorando junto a Mia. Durante su vida, han ocurrido muchos cambios positivos en polticas y prcticas relacionadas con las discapacidades. Pero estamos en peligro de perder este progreso a causa del olvido, a causa de la falta de visin, a causa de la escasez de recursos. Las siguientes son algunas cosas que quiero que las personas recuerden acerca de la historia de Mia.

los nios describir cunto la aprecian. Tiene amigos con los que se mantiene en contacto regularmente y asisten a los eventos importantes de todos; a veces pasan la noche en casa de los amigos, van a bailar, a karaoke, a nadar y a jugar a los bolos. Ella est presente en tantos lugares de la comunidad que, si no llega a un lugar donde la estn esperando, recibo un mensaje de texto dentro de 15 minutos preguntando, "Dnde est Mia? Va a llegar tarde? Est enferma? Est de viaje?" Estas son las relaciones que la mantienen segura y tales relaciones me ayudan a confiar en esa seguridad.
Cuarto, el apoyo constante que recibe
de la familia Whitaker, con los que vive, de Fabersha, quien ha sido su compaera desde la escuela superior/ preparatoria, de Celandra, su coordinadora de apoyo y del apoyo para el empleo de la compaa Briggs and Associates. Es invaluable saber lo bien que estas personas la conocen y las relaciones
indiv.iduales que tienen con ella. Quinto, tengo una comunidad. Demasiadas personas para nombrar aqu, pero tengo otras madres, amigos, colegas y profesionales de toda clase y, a veces, personas que no conozco, quienes me hacen pensar, quienes me alientan y quienes me desafan a mejorar. Eric [Jacobson]

siempre me apoy para tener una vida familiar y traer mis desafos al trabajo y as poder mejorar las cosas. He dicho a menudo que he observado a Mia desenvolverse en el mundo, que vi lo que necesitaba pasar y trabaj en ello, pero que ella nunca lleg a beneficiarse de nada de lo que yo hice en el Consejo. Ella siempre estuvo un paso ms adelante. Pero, no podra haber hecho la Vida de Mia sin MI gente.
Debemos construir un mundo que funcione para todos. Todos significa todos. Y todos NECESITAN a todos para hacer esto posible."
Es difcil resumir 14 aos de experiencias acumuladas, pero creo que Beth Mount lo dijo de la mejor manera: "Debemos construir un mundo que funcione para todos. Todos significa todos. Y todos NECESITAN a todos para hacer esto posible."
Hasta luego por ahora! Gracias por leer esto!
Pat and Mia

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

Campamento
juvenil
fomenta la paz
Aproximadamente dos horas y media
al sur de Atlanta, el Campamento
Peacebuilders Camp en la granja
Koinonia Farm (Peacebuilders) est
situado en Americus, GA.
Un campamento de verano para quedarse a pasar la noche nico, Peacebuilders invita a jvenes de 11-14 aos a pasar una semana juntos aprendiendo cmo trabajar hacia la paz y la justicia. Los participantes disfrutan de la vida en la granja, juegos, excursiones y manualidades mientras aprenden acerca de los derechos humanos, hacen nuevas amistades y exploran las historias de los promovedores de la paz del pasado y del presente. Con el apoyo del programa Alianzas con Comunidades Reales del Consejo de Georgia para las Discapacidades del Desarrollo, Peacebuilders puede incluir ms jvenes con discapacidades y ofrecer ms programas que eduquen e inspiren a todos los participantes al resaltar el trabajo y los hroes del movimiento de los derechos para las discapacidades.
El currculo de Peacebuilders se basa en la Declaracin Universal de Derechos Humanos de las Naciones Unidas (United Nations' Universal Declaration of Human Rights UDHR, por sus siglas en ingls). Participantes de diferentes razas, religiones, orgenes tnicos y niveles socioeconmicos; de vecindarios rurales, suburbanos y urbanos; y aquellos con y sin discapacidades viven y trabajan juntos como una comunidad por una semana en la granja Koinonia Farm, una comunidad intencional con una abundante historia de activismo

en justicia social. Cada da en el campamento, las conversaciones y actividades se enfocan en uno de los derechos humanos de UDHR. Se anima a los participantes a que consideren la importancia de ese derecho; a que consideren qu comunidades podran ser excluidas de ese derecho; y a que consideren qu puede hacerse para que las comunidades en riesgo y los individuos ayuden a consolidarlo y a fortalecerlo. Las excursiones, los proyectos de servicio y las oportunidades de conocer a personas que promueven la paz ofrecen inspiracin adicional. Cada da en el campamento tambin incluye la recreacin y el tiempo libre, durante los cuales los participantes forman vnculos estrechos ms all de las lneas de diversidad y comienzan a entender los puntos de vista de las otras personas.
Al final de cada sesin, los participantes se comprometen a tomar una accin especfica que promover la justicia y fomentar la paz en sus comunidades de origen. El campamento Peacebuilders Camp es una semana para empoderar a aquellos jvenes que buscan marcar una diferencia en su mundo.

ALIANZAS CON COMUNIDADES REALES
LOS PARTICIPANTES SE COMPROMETEN A TOMAR UNA ACCIN ESPECFICA QUE PROMOVER LA JUSTICIA Y FOMENTAR LA PAZ EN SUS COMUNIDADES DE ORIGEN
FECHAS DE CAMPAMENTOS PARA EL 2018 l Sesin Uno (edades 11-12) julio
2-7, 2018 l Sesin Dos (edades 13-14) julio
9-14, 2018 (solamente lista de espera) l Sesin Tres (edades 13-15) julio 16-21, 2018
Matrculas: http://www. peacebuilderscamp.org/ registration/registration-1/ Para ms informacin, visite: https://gcdd.org/realcommunities/current-partners/

Peacebuilders invita a jvenes de 11-14 aos a pasar una semana juntos aprendiendo cmo trabajar hacia la paz y la justicia.

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Voy a tener que estar
contigo siempre?
Los viernes son los das favoritos de Robin Wilson. Ella tiene la oportunidad de trabajar en FurKids, el refugio ms grande del Suroeste para gatos y perros rescatados que no utiliza jaulas ni practica la eutanasia. Robin camina a los perros, lava los artculos utilizados en el cuidado de los animales rescatados, y prepara paquetes que son enviados a los hogares con cada nueva
adopcin.

Robin Wilson (medio) con su abuela Sandy (izquierda) y su mam Jody (derecha) ha encontrado la independencia despus de haber recibido la exencin COMP cuando tena 20 aos.

Su trabajo en FurKids es apoyado por su entrenadora de empleo, Beverly Anderson, quien, dice la mam de Robin, "es ms como una entrenadora de la vida." Robin es una mujer de 32 aos diagnosticada con sndrome de Williams, un trastorno del desarrollo caracterizado por una discapacidad intelectual leve a moderada o problemas de aprendizaje, caractersticas particulares de la personalidad, rasgos faciales distintivos y problemas cardiovasculares. Sin embargo, Robin no tiene problemas cardiacos, y su familia da gracias

Ella haba comenzado a hacer muchas preguntas acerca de la siguiente etapa de su vida.

fcada da por su corazn saludable. Robin tambin tiene un nivel leve de Trastorno ObsesivoCompulsivo (OCD, por sus siglas en ingls) y una alergia severa al cacahuate, la cual ha limitado su habilidad de

participar en algunos eventos pblicos, tales como eventos deportivos, algo que le gustara a ella. Su madre, Jody, explica que la gente tiende a tirar las cscaras de los cacahuates al piso. Robin recoge cualquier cosa que ella ve, y una cscara de cacahuate podra llevarla a sufrir un shock anafilctico rpidamente.

Cuando se le pregunta a Robin lo que le gusta acerca de FurKids, ella responde entusisticamente, "Ellos (el personal y los voluntarios) son amables, dulces y trabajan muy fuerte." Ella se refiere a la preparacin de los paquetes de adopcin como "hacer las bolsitas" y comparte que ella hace un buen trabajo. Cada bolsa contiene champ, acondicionador, bocaditos, un cepillo, e instrucciones productos donados por la lnea de suministros para mascotas de Paul Mitchell.

Julia Galotti, miembro del personal de FurKids quien est a cargo de la recepcin, dice que Robin presta una ayuda muy grande al equipo. "Es tan lgico y es tan til," dice ella. "Probablemente tendramos que correr nosotros mismos a preparar esos paquetes de adopcin con el vestbulo lleno de personas durante una maana frentica en un sbado cuando todos vienen a adoptar."
FurKids tiene otros voluntarios con discapacidades del desarrollo adems de Robin, incluyendo una clase entera de jvenes con discapacidades de Eaton Academy, quienes ayudan a caminar a los perros. Robin se ha beneficiado de la exencin COMP del programa Medicaid desde que tena 20 aos. Hasta ese punto, ella haba estado en la lista de espera por dos aos. Su madre, Jody, dice que estar en esa lista de espera fue uno de los periodos ms duros de sus vidas.
Ella llamaba al administrador cada da para que las mantuviera como prioridad en su lista. La mayora del tiempo, l no contestaba, pero ella le dejaba mensajes. l le deca que tena que tomar notas cada vez que ella llamaba. Cuando Robin se enferm y necesit ciruga, esto inmediatamente las puso en el primer lugar en la lista.
Dice Jody, "Es triste que hay veces que las personas tienen que esperar hasta que cumplan 75 aos. Realmente es lamentable que esto tuvo que suceder para poder realizarlo." Robin vive parte del tiempo con su madre y la otra parte con su abuela, Sandy, "Nanny", como la

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REVISTA MARCANDO LA DIFERENCIA

llaman cariosamente, y el perro de Nanny, Gilbert. Esta situacin est funcionando muy bien para ellas puesto que su abuelo falleci hace aproximadamente un ao. "Robin ayuda bastante de muchas maneras," dice su madre. Justo en ese momento, Robin comienza a demostrarcmo prepara el caf o el chocolate caliente en la mquina Keurig. Tambin se asegura de poner hielo en su taza "porque no quiero quemarme." La exencin del programa Medicaid ha ayudado a Robin y, por lo tanto, a ellos como familia. "La razn por la cual Robin ha continuado creciendo y aprendiendo es la exencin." Jody habla acerca de cmo Beverly, en especial, ha marcado tal diferencia en la vida de Robin. Sus habilidades no cambian de la noche a la maana, pero ms o menos cada seis meses ella se da cuenta de que Robin est aprendiendo cosas nuevas. "Nunca pens que Robin podra separar su ropa y ponerla a lavar. Ella tiene tres hermanos mayores y, si le digo que Michael puso una camisa roja con sus toallas blancas y que todo sali de color rosado, ella se re histricamente. `No debes hacer eso! No debes poner nada con la ropa blanca!' "
Robin empaca los paquetes de adopcin que se le d a las personas que adopten un animal de FurKids.

GCDD IMPACT

Jody dice que hay algunas cosas acerca de la exencin que quisiera que la gente sepa. Ella tiene metas para su hija, y ella y Beverly se renen para hablar de esas metas. Pero, como ella dice, "Imagnese tener 32 aos, con su madre todava dicindole qu hacer. Ella no quiere escuchar eso de m."
Hubo una poca durante los ltimos aos de adolescencia y alrededor de los veinte aos de Robin durante la cual esa lucha se convirti en algo realmente doloroso para ambas. Un da, mientras tenan un desacuerdo porque Robin quera una Diet Coke, algo que realmente no es bueno para su sistema digestivo, ella abri la puerta del auto para salir. Haban parado en una interseccin, pero Jody acababa
La razn por la cual Robin ha continuado creciendo y aprendiendo es la exencin.
de empezar a acelerar. Esto asust mucho a Jody. Ella se comunic con el administrador de nuevo ese da y aadi el incidente al expediente. No pas mucho tiempo despus de eso cuando su ciruga se convirti en un factor, y las cosas cambiaron.
Cuando le preguntamos a Robin si recuerda ese periodo, ella dice, "S," en voz muy baja, y al preguntar cmo se siente acerca de ese periodo, ella dice. "Triste." Beverly ha sido la entrenadora de trabajo y asistente de cuidados de Robin por cinco aos. "Cmo se siente tener a Beverly en tu vida para ayudarte a hacer las cosas?" le preguntamos a Robin. "Bien!"
Nos cuenta con entusiasmo acerca de sus planes de ir al supermercado y comprar ingredientes para hacer ensalada de taco. "Vamos a empezar alrededor de las cinco," nos dice ella. Tanto Jody como Robin tuvieron que pasar por un periodo de ajuste cuando la exencin del programa Medicaid les ayud a separarse un poco. "Tuve que dejar que otra persona la ayudara. Y, hay una gran diferencia. Ella ya estaba cansada de m. Ms o menos comprend eso."
Recientemente, ellas decidieron hacer la transicin hacia la versin Autnoma de la exencin COMP del programa Medicaid, lo cual est funcionando muy bien. Con 35 horas semanales de apoyo, y 20 noches anuales

de asistencia de relevo, ellas frecuentemente convierten la asistencia de relevo a turnos diurnos. Supuestamente, el programa Medicaid debe pagar los gastos mdicos de Robin, pero ninguno de sus doctores realmente recibe ese seguro. Por ejemplo, ella tuvo que luchar con Medicaid para pagar por la medicina EpiPen, que puede salvar su vida y que debe tener con ella en todo momento para su alergia a los cacahuates.

Robin asiste a un programa diurno cuatro das a la semana. Jody no est muy feliz con eso y dice que Robin "se est estancando all." A ella le gustara encontrar otra situacin, pero se siente atrapada debido a los recursos limitados que estn disponibles por medio de la exencin. Actualmente, esa es la nica opcin posible con su asignacin. Un primer paso para sentirse ms satisfecha son los viernes en FurKids y luego compartir tiempo con Beverly.
Ella tambin es una pintora maravillosa, y ha ganado premios y ha hecho presentaciones acerca de ellos. Adems es una gran jugadora de bolos, aunque debe utilizar una bola sin huecos puesto que sus dedos no tienen suficiente fuerza. Cada noche, ella se pone de pie durante la cena y habla brevemente acerca de todas las personas en su vida por las que est agradecida.
Y, a veces, su deseo de comunicarse la pone en problemas. Recientemente, ella descubri cmo utilizar el aparato Echo Dot de Amazon de su abuela y llam a su hermano mientras l estaba en una cita, aunque se le haba dicho que no debera molestarlo. La madre dice, "Ninguno de nosotros saba que era posible hacer una llamada telefnica de esa forma. Ella nunca nos haba observado haciendo una llamada usando el Dot, y no podamos comprender con quin estaba hablando en su cuarto." Como, al recibir la llamada, apareci el nombre "Nanny", l pens que haba pasado algo malo. Se rieron juntos y, por su puesto, a l no le molest hablar con su hermana por unos pocos minutos Uno de los mejores aspectos acerca del momento en que la exencin de Robin fue aprobada fue que sucedi justo cuando su hermano menor, Michael,

Robin Wilson se sienta con Beverly Anderson, su entrenadora de trabajo quien apoya a Robin con su labor en FurKidss.
se iba de casa para empezar la universidad. Su transicin puso a Robin a pensar acerca de su futuro. Ella haba comenzado a hacer muchas preguntas acerca de la siguiente etapa de su vida. Algunas veces preguntaba a su madre, "Voy a tener que estar contigo para siempre?" Esa es una pregunta que ha llegado a tener varios significados durante su vida. Al principio, el significado era, "Tengo que sentarme a ver la prctica de bisbol de mi hermano porque no hay nada ms que hacer para m?" Ms recientemente, el significado es "Voy a tener a alguien para trabajar conmigo este fin de semana o voy a tener que estar contigo todo ese tiempo?" y, de forma ms general, el significado es, "Qu va a pasar conmigo cuando ambas envejezcamos?" Qu va a pasar con Robin cuando ambas envejezcan es todava una pregunta. Por ahora, ella parece haber establecido un ritmo cmodo compartiendo tiempo entre su madre, su abuela, su trabajo y preparando ensaladas de taco para todos sus invitados.
Proyecto de Narrativas de
GCDD
Esta presentacin forma parte del Proyecto de Narraciones del Consejo de Georgia para las Discapacidades del Desarrollo (GCDD). La meta es recopilar 75 historias representando la experiencia de individuos que viven con una discapacidad del desarrollo en Georgia. Estas historias, junto a 6-12 fotografas relevantes, sern fundamentales en los esfuerzos del GCDD para abogar por los ciudadanos de Georgia que viven con discapacidades. Escritor: Shannon Turner Fotgrafo: Lynsey Witherspoon
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CALENDARIO DE LA COMUNIDAD

ABRIL
17 de abril Reunin de planificacin de la Red de Auto-Abogaca Athens, GA www.sanghaunitynetwork. org/current-projects.html
21 de abril, 2018 Sbado en el 2018 de Da de las Artes y Msica de Southside Peachtree City, GA https://conta.cc/2pO8LB8
26 de abril Reunin de planificacin de la Red de Auto-Abogaca Cartersville, GA www.sanghaunitynetwork.org
Hasta el 27 de abril Show con jurado de artistas con discapacidades de GA HealthSouth Walton Rehabilitation Hospital August, GA http://georgiaartistswd.org/ contact-us.php

28 de abril Vamos a crear. . .en el parque Participe en las artes y artesanas Richmond Hill, GA 31324 https://gcdd.org/ calendar-of-events/791.html
MAYO
8 de mayo Reunin de planificacin de la Red de Auto-Abogaca Tifton, GA www.sanghaunitynetwork.org/ current-projects.html
22 e mayo Reunin de planificacin de la Red de Auto-Abogaca Statesboro, GA www.sanghaunitynetwork.org/ current-projects.html
19 de mayo Bsqueda del Tesoro en el parque Lake Mayer Park Savannah, GA https://gcdd.org/calendar-ofevents/792.html

20 de mayo Noche de bolos LekoPals BowlMor Atlanta Atlanta, GA, 404.633.3430
JUNIO
6 de junio Da en el museo Ink's Children Museum Gainesville, GA 404.633.3430
23 de junio Estreno de pelculas (dos lugares) Studio Movie Grill Alpharetta, GA & Duluth GA https://gcdd.org/calendar-ofevents/794.html
Para ms informacin sobre eventos adicionales en el Estado, visite el Calendario de Eventos de GCDD en https://gcdd.org/calendar-ofevents.html

Elecciones de Mitad de Periodo del 2018
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Das de eleccin en Georgia que debe recordar
22 de mayo, 2018
24 de julio, 2018
24 de julio, 2018
6 de noviembre, 2018 4 de diciembre, 2018
8 de enero, 2019